Archive for the ‘hospice’ Category

Un vento di rivolta contro l’eutanasia arriva dalla Francia

domenica, gennaio 5th, 2014

Il periodo delle feste si sta esaurendo ma la questione dell’eutanasia, rilanciata dalla legislazione recentemente approvata in Belgio, rimane d’attualità qui come altrove.

 

SI alle Cure Palliative - NO all'accanimento terapeutico - NO all'eutanasia

 

L‘Ordine degli Infermieri Professionali francesi sulle barricate!

Alla vigilia di Natale, l’Ordine degli infermieri professionali francesi ha reso pubblico un documento nel quale si oppone ad ogni tipo di legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito.

Il documento recita: “esiste una totale incompatibilità tra l’assistenza al morire, il suicidio assistito e ancora di più l’eutanasia e il ruolo dell’infermiere e le sue regole professionali”. In Belgio non è cosa rarissima che l’eutanasia sia anche praticata da infermieri, ricorda il Comitato Etico nel suo “Avviso sulla Questione della Fine Vita”. Questo è assolutamente inaccettabile per l’Ordine degli infermieri francesi.

L’Ordine non si oppone alla sedazione terminale se essa è inquadrata in condizioni strettamente e rigorosamente definite. Le regole precise a cui si attendono gli infermieri sono le seguenti:

· che la sedazione terminale sia richiesta dal paziente;

· che sia deciso in un modo collegiale;

· che la pratica non sia destinata a dare la morte ma solo a sollevare il malato per una situazione di dolore e sofferenza insostenibile e incontrollabile con i mezzi attuali a disposizione;

· che gli infermieri possano prevalersi della clausola di coscienza.

In questo senso, l’Ordine degli infermieri francesi richiede anche una maggiore collegialità nelle decisioni di fine vita e propone la partecipazione obbligatoria degli infermieri alla discussione perché considerano, ed è così, che sono quelli che conoscono di più i pazienti, ricevono le loro confidenze, la loro accettazione o rifiuto del trattamento e percepiscono anche l’efficacia della presa in carica del dolore.

L’Ordine degli infermieri considera infine indispensabile una migliore presa in considerazione delle Direttive anticipate in funzione del contesto particolare nel quale si trova il malato, contesto spesso molto diverso dal momento in cui ha scritto le sue direttive al momento in cui si trova quando arriva alla fine del suo percorso vitale.

Philippe Douste-Blazy

Philippe Douste-Blazy

Molte personalità si uniscono
per mettere in guardia contro il pericolo di abusi

 

L’Ordine degli infermieri non è l’unico ad opporsi all’eutanasia. Il dottor Douste-Blazy, consigliere del Segretario Generale delle Nazioni Unite, a lungo responsabile delle cure intensive di cardiologia, si è pronunciato contro un’eventuale legislazione sull’eutanasia. Richiama l’attenzione sul fatto che “legiferare è ispirato dai gruppi di lobby ideologico” e che è ora di smetterla di “legiferare sulla coscienza e la fiducia”. Ricorda che “il medico non è fatto per dare la morte”.

Il 25 dicembre, Monsignore Barbarin, intervistato dalla radio Europe n°1, ricorda con forza che “né la Repubblica,  né lo Stato,  né il corpo medicale sono proprietari della vita umana” e che “non si ha alcun  diritto sulla vita e la morte di una persona”.

eveque Barbarin

Monseigneur Barbarin

Il prelato insiste anche sul fatto che ogni vita umana è degna di rispetto e ricorda che la Legge Leonetti, in Francia, è stata adottata all’unanimità dal Parlamento francese, sette anni fa. Si pone allora la domanda: “Si tratta di una legge sull’eutanasia o dell’eutanasia della legge?

Il dibattito è molto acceso ed è giusto che sia così. La questione è troppo importante per essere sbrigata con qualche pronunciamento politico senza fondamenti etici o scientifici o con lo stile superficiale e propagandista che si usa in una campagna elettorale.

 

Il 26 dicembre, Luc Ferry, già ministro della Pubblica Istruzione francese, pubblica un articolo nel giornale Le Figaro col titolo più che evocatore “Contro il suicidio assistito”.

L’idea di morire nella dignità, promossa da coloro che desiderano legalizzare il suicidio assistito o l’eutanasia, è un principio che rifiuta perché significherebbe che “la vecchiaia o la malattia potrebbero essere considerate come responsabili della scomparsa o svanimento della dignità umana“. Difende “il diritto alla dipendenza e alla fragilità”, un “messaggio di amore” piuttosto che quell’“orrendo messaggio secondo il quale sarebbe corretto fare piazza pulita per smettere di disturbare il mondo dei vivi e dei giovani”.


Luc Ferry già ministro Pubblica Istruzione

Un libro di Luc Ferry (e-book o versionecartacea)

Ricorda che la nozione di assistenza implica una dipendenza verso l’altro, una “chiamata d’aiuto che non si può occultare”. Per lui la domanda di morire è “il contrario di una libertà assoluta, caso contrario uno si suiciderebbe senza aver bisogno di assistenza e una risposta positiva a quella richiesta sarebbe a dimostrare la più totale indifferenza alla persona”.

Senatore francese Leonetti

Il diputato Leonetti risponsabile della Legge Leonetti

L’ex-ministro richiama l’attenzione sul pericolo che una nuova legislazione porterebbe con sé, autorizzando la cosiddetta “libertà assoluta”, in particolare per quanto riguarda il fragile limite prevedendo la morte nei casi detti disperati, limite già oltrepassato in Svizzera ad esempio.

Infine richiama a meglio conoscere la Legge Leonetti, una legge pensata bene che risponde secondo lui a tutti casi più difficili.

 


Chi a detto che bisogna scegliere un campo?
Se c’è un campo da promuovere
è quello della difesa e dello sviluppo
delle Cure Palliative e dell’Accompagnamento!


Sappiamo perfettamente che la questione è molto delicata. Non è possibile rispondere con delle domande a Quiz su un problema che riguarda la vita e la morte. Sono coinvolti il senso etico, il dovere di aiuto, di assistenza, la morale, i codici professionali dei medici e degli infermieri, le regole comportamentali di tutti quelli che lavorano intorno alla persona morente.

Nascondersi dietro delle frasi facili e di convenienze non risolve nulla. Nascondersi dietro dei testi di legge neanche. Lasciare che le leggi siano elaborate e promulgate da persone che non appartengono al campo della cura e dell’assistenza al malato grave in fase terminale, che non conoscono i delicati equilibri alla fine della vita, che trattano la realtà del dolore e della sofferenza a colpi di bilanci e statistiche, trascina la società in un’avventura pericolosa.

Si sa dove si comincia ma non si sa dove si arriva. E’ illusorio pensare che l’eutanasia non è attualmente praticata. Lo è, clandestinamente, nella vergogna, spesso come un atto di impotenza, di solitudine individuale, di vigliaccheria o di superbia da persone che non vogliono assumersi la responsabilità di un vero accompagnamento. Un accompagnamento corretto e degno, che solleva dal dolore, prende in considerazione la sofferenza psicologica, emozionale, relazionale, spirituale della persona inguaribile, quel tipo di assistenza che le cure palliative sono in grado di offrire alla persona morente e ai suoi familiari.

Le cure palliative non sono la panacea, non fanno né promettono miracoli e riconoscono il loro limite. Applicate correttamente, nelle strutture pubbliche o private, e/o in assistenza domiciliare in cure palliative, grazie ad un personale curante formato, con l’aiuto e collaborazione dei volontari di accompagnamento correttamente preparati, sono la prima soluzione per fare diminuire le domande di morte e garantire una dipartita più serena possibile. Evireremmo forse così di scivolare nel pericoloso vortice di morte che il Belgio e la Svizera ci propongono come esempio.

(Fonti: La Croix (Pierre Bienvault) 23/12/2013 – Le Figaro.fr 23/12/2013  e 26/12/2013 – Radio Europe 1 25/12/2013)

 

Unità di Cure Palliative Parigi- foto di Pierre Michaud

La dimensione delle Cure Palliative: Prendersi cura della Persona- Unità di Cure Palliative Parigi- foto di Pierre Michaud

 


Grave rischio per le cure palliative in Italia

giovedì, ottobre 17th, 2013

Un decreto attuativo della legge 38/10 rischia di compromettere le cure palliative in Italia: metà dei medici palliativisti potrebbero non essere più autorizzati ad assistere i malati inguaribili.

 

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Questo l’allarme lanciato dalla Federazione Cure Palliative, di cui l’A.R.T. è membro, attraverso un comunicato stampa a firma del Presidente, il Dr. Luca Moroni. Il tema è urgente ed importante e ci riguarda tutti da vicino. Come volontari e come professionisti delle cure palliative, ma prima di tutto come cittadini. Di seguito riportiamo il testo integrale del Comunicato con l’obiettivo di darne massima diffusione.


La legge 38/2010 sancisce il diritto per i malati inguaribili ad accedere alle cure palliative; uno dei passaggi attuativi prevede la definizione delle “figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative” (art 5 comma 2) al fine di garantire, per il futuro, un percorso formativo certo ed uniforme per i professionisti. Si tratta di un passaggio importante che deve però tenere conto delle caratteristiche degli oltre 2000 medici che oggi consentono l’operatività degli Hospice e delle cure palliative domiciliari.

Le indagini di Federazione Cure Palliative (FCP) e della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) indicano infatti che la metà dei medici palliativisti non possiede una delle specialità indicate dalla legge 38 e un terzo non ha alcuna specialità. Si tratta di professionisti con diversi anni di esperienza, detentori oggi delle più elevate competenze nel nostro paese. Si tratta di coloro che hanno contribuito a fare la storia delle cure palliative italiane, permettendone lo sviluppo in una fase pionieristica e rappresentano una risorsa indispensabile per garantire l’attività di assistenza ai pazienti.

Le cure palliative si stanno sviluppando finalmente anche in Italia, grazie all’impegno del mondo professionale, dei 5000 volontari e delle 75 Associazioni che aderiscono alla FCP. Abbiamo potuto osservare in questi anni l’impegno del Parlamento, dei Ministri Fazio, Balduzzi e Lorenzin così come di molte Giunte Regionali. Sarebbe oggi imperdonabile che proprio un decreto attuativo della legge 38, invece di tutelare i pazienti e le loro famiglie, riportasse l’Italia alla condizione degli anni 80, quando i 250.000 malati che ogni anno affrontano una fase terminale erano privi di qualunque forma di tutela.

È indispensabile che vengano preservate e riconosciute le competenze acquisite sul campo in questi anni da medici senza specializzazione o con specialità diverse da quelle previste dalla disciplina, un provvedimento che riguardi un periodo transitorio, in attesa che i giovani medici concludano i nuovi iter formativi in via di definizione. Senza questi medici la maggior parte degli Hospice e delle equipe di cure palliative domiciliari sarebbero costretti a chiudere.

Giovedì 17 ottobre si riunisce la Conferenza Stato-Regioni per discutere l’accordo. Attendiamo con forte attenzione di conoscerne i contenuti, fiduciosi che si possano individuare soluzioni adeguate al livello di preoccupazione che la materia propone.

Luca Moroni
Presidente della Federazione Cure Palliative

 

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Il dr. Luca Moroni con la Segretaria Generale della FCP, Daisy Gay, alcuni membri del Consiglio Direttivo FCP due rappresentanti del Direttivo A.R.T. al Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Venite con noi a Strasburgo? Le cure palliative al di là delle frontiere.

martedì, luglio 10th, 2012

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Si è appena concluso in Francia, nella città di Strasburgo, il 18° Congresso Nazionale della SFAP, Società Francese di Accompagnamento e Cure Palliative, con il tema “Al di là delle frontiere”. Strasburgo è la sede del Consiglio dell’Europa. La scelta di questa “Città Frontiera” come sede dell’incontro riveste un significato particolare.

Strasburgo è anche la capitale dell’Alsazia che simbolicamente rappresenta, per sua sfortuna, la mobilità delle sue frontiere. In effetti la regione ha subito varie volte lo spostamento dei suoi confini; nei secoli precedenti si è trovata ad essere talvolta francese talvolta tedesca per le varie guerre combattute. E’ una terra molto segnata dalla storia: ha visto cambiare il suo nome, la sua lingua, ma si è anche arricchita dai diversi apporti culturali. Le modifiche di frontiere non hanno avuto soltanto aspetti negativi, ma hanno favorito  un’osmosi tra modi di vivere, di pensare, di mangiare, di usanze. L’Alsazia è stata scelta per poter confrontarsi su difficoltà e limiti tecnici,umani, sociali, che si verificano quando parliamo di Cure Palliative e Accompagnamento.


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Uno scorcio del centro di Strasburgo

La Presidente del Comitato Scientifico, Dott.ssa Anna Simon e il Presidente del Comitato Organizzativo Dr. Robert Matiss, nella presentazione del programma della conferenza, affermano: “Da tre decenni le Cure Palliative hanno fatto progressi considerevoli in Francia. Iniziate dalla geriatria e dall’oncologia si sono aperte poi a numerosi campi. Dalla neonatologia all’età molto avanzata; dal domicilio ai servizi iper-specializzati. Progressi importanti sono stati realizzati nella presa in carico dei sintomi e nella considerazione della dimensione psichica della persona.

Tutto ciò si è potuto verificare grazie ad importanti passi legislativi svolti in tal senso. L’evoluzione ha modellato i contorni di una disciplina con dei saper fare e dei saper essere. Riflessioni etiche e filosofiche sono emerse arricchendo i dibattiti.

La dr.ssa Simon e il dr. Matiss hanno espresso il desiderio che durante il congresso fosse possibile il verificare che tutti questi aspetti, che sono come delle frontiere, siano nello stesso modo “rassicuranti e normative”, ma nello stesso modo anche relative flessibile.


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La dr.ssa Simon e il dr. Matiss Fotografia di David Rodrigues

 

L’obiettivo del XVIII congresso della SFAP era di poter “analizzare” i limiti nella nostra pratica per essere in grado di identificarli, rispettarli, spostarli, oltrepassarli e forse anche ridefinirli. “Al di là delle frontiere” significa per gli organizzatori guardare anche verso i vicini tedeschi, svizzeri, lussemburghesi, belgi, al fine di poterci arricchire delle loro culture e dei loro approcci. Noi aggiungeremmo che la frontiera si è estesa all’Italia giacché l’A.R.T. è stata l’unica associazione italiana invitata a presentare una relazione in questo importante Congresso. In effetti l’A.R.T. ha partecipato nell’atelier C5 “Lutti e riti” con l’intervento dal titolo: “Malattia inguaribile. Accompagnamento, decessi: esperienza italiana Padì A.R.T. destinata ai giovani” La presentazione è stata fatta dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità.

L’A.R.T. avrà il piacere di presentare ogni settimana un’informazione sul congresso, perché consideriamo che lo scambio tra operatori, professionisti come volontari di accompagnamento, sia assolutamente fondamentale indipendentemente dalla lingua con la quale si esprimono. L’A.R.T., dal 1997, anno della sua fondazione, ha sempre privilegiato questi contatti e scambi. In particolare con il mondo delle cure palliative francesi l’A.R.T. ha, da allora, dei rapporti molto stretti. Ha organizzato delegazioni di professionisti e volontari dall’Italia verso la Francia e dalla Francia verso l’Italia con scambi, congressi, relazioni… L’A.R.T. ha sempre ritenuto che una “visione latina” delle cure palliative fosse da privilegiare rispetto a una “visione anglosassone”, considerando il tessuto, il substrato culturale, filosofico, religioso, spirituale, sociale delle nostre società. Il concetto di famiglia tra l’Italia e la Francia infatti è sicuramente più simile che tra l’Italia e la Gran Bretagna o gli Stati Uniti. Ciò non significa però negarsi esperienze derivanti da approcci di altre culture.

Da segnalare anche la giornata precongressuale di mercoledì 27 giugno 2012. Una giornata estremamente importante e molto originale, che aveva come tema l’aromaterapia nelle cure palliative. Questa giornata, svoltasi all’ospedale civile di Strasburgo, è stata fondamentale per parlare della pratica dell’aromaterapia per stare meglio in genere, ma specialmente sull’utilità di queste quint’essenze vegetali per accompagnare lo spirito fino all’ultimo viaggio. Infine è stata presentata l’applicazione dell’aromaterapia in un’unità di cure palliative belga, esperienza attiva da oltre 5 anni.


ospedale_strasburgo

Il vecchio Ospedale di Strasburgo

 

Durante le prossime settimane daremo spazio ad alcune rilevanti relazioni dei partecipanti al Congresso e naturalmente a quella della nostra fondatrice, spiegando anche tutti i progetti che sono sorti a seguito del suo intervento a Strasburgo.

 

Seguiteci sul blog della nostra Associazione per interventi, post, articoli sul 18° Congresso Nazionale SFAP.

 

 

Curare a casa una persona gravemente ammalata: un necessario aiuto per la famiglia

giovedì, novembre 3rd, 2011

Condividiamo con piacere l’articolo della dr.ssa Amanda Castello pubblicato sul quotidiano Libertà venerdì 28 Ottobre 2011 all’interno del dossier sul tema della famiglia.

articolo famiglia cure palliative

Nel particolare momento storico che la nostra società sta attraversando, la famiglia è spesso chiamata ad assolvere compiti a cui le istituzioni da sole non potrebbero far fronte. Tra questi, un ruolo di particolare importanza viene ricoperto nel caso di una malattia grave o cronica che colpisce un membro del nucleo famigliare. Quante persone che conosciamo hanno dedicato o dedicano parte della loro vita alla cura e all’assistenza di un proprio caro? Molti di noi hanno vissuto, o stanno vivendo, in prima persona quella delicata esperienza.

Basta posare lo sguardo su una delle tante storie di vita per comprendere quanto grande sia la responsabilità, gravoso l’impegno e complesso il compito del prendersi cura. Accogliere i bisogni della persona malata con sensibilità e umanità aiuta a cancellare l’angoscia e rassicura. Ruolo fondamentale, certo, ma non facile da assumere. Il coinvolgimento emotivo è inevitabile. Una prova vera e propria per i membri di una famiglia, ma anche l’occasione di un profondo arricchimento umano.

Nell’ambito del sostegno al malato grave e inguaribile, in cui l’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, A.R.T. onlus, è impegnata da ormai 14 anni, alla famiglia spetta sicuramente una responsabilità fondamentale. Lo studio realizzato dall’Osservatorio Italiano di Cure Palliative (1) afferma che “la famiglia del malato terminale è un punto cardine in qualsiasi programma di cura e assistenza palliativa. Il buon esito di tali programmi si basa su una sostanziale “alleanza” all’interno di una triade costituita da malato, famiglia ed équipe curante.” Perché i famigliari possano diventare questo potente strumento terapeutico bisogna che siano guidati e sostenuti dall’équipe. La famiglia deve essere in grado di passare dalla situazione di “famiglia passiva” a quella di “famiglia attiva” per diventare così famiglia responsabile, partecipe, accompagnante, parte integrante dell’équipe.

equipe cure palliative

L’esperienza dimostra che, in molti casi, una maggior partecipazione nella cura diretta della persona amata può favorire una migliore comprensione, creare complicità positiva, evitare i sensi di colpa ed aiutare alla futura elaborazione del lutto. La collaborazione che si auspica di costruire tra malato terminale, operatori e famiglia nell’assistenza porta ad un processo di crescita mutua in costante evoluzione e trasformazione. Il beneficio risulta evidente per il malato, ma la famiglia, destinata a “rimanere” dopo che la persona ammalata se ne sarà andata, sentirà a lungo gli effetti positivi del suo coinvolgimento.

Se riflettiamo, poi, sulle cure palliative domiciliari, erogate a casa del malato, in continuità con l’hospice, all’interno della rete territoriale di cure palliative, comprendiamo come la famiglia sia la condizione sine qua non per la loro attuazione.La famiglia è, dunque, indispensabile per la realizzazione di determinate tipologie e condizioni di cure palliative da portare al malato. Risulta, insomma, strumento, mezzo, tramite e, per molti versi, caposaldo insostituibile.”(2)

Assistere a casa il proprio caro, anche con il supporto dell’équipe curante e l’appoggio dei volontari, costituisce un impegno assai rilevante che si fa via via più intenso con il progredire della malattia. Al fine di renderlo possibile, è necessario aumentare il sostegno offerto a tutte le famiglie che compiono questa importante scelta d’amore.

Il successo dell’intento dipende dal potenziamento dei servizi di cure palliative domiciliari sul territorio nazionale. I dati a riguardo non sono confortanti. Ad oggi è garantita una copertura al solo 40% del territorio nazionale, con una diffusione più capillare al Nord rispetto al Centro e al Sud. Una fotografia approfondita dalla situazione ci è offerta dalla recente “Indagine conoscitiva nazionale sullo sviluppo delle cure palliative domiciliari come livello essenziale di assistenza”(3). Risulta, quindi,  prioritario l’impegno di tutti, ma soprattutto delle Istituzioni, affinché non si verifichino più differenze inaccettabili nella qualità delle cure di fine vita e nel sostegno delle famiglie.

 

luca moroni FCPLuca Moroni, Presidente della Federazione Cure Palliative FCP, di cui l’A.R.T. è membro, ha di recente allertato l’opinione pubblica, sottolineando che “le cure palliative a casa sono preferite da molti malati. Sono possibili, consentono un uso appropriato delle risorse pubbliche e devono, quindi, poter crescere.” Per queste ragioni, la Federazione Cure Palliative ha deciso di dedicare la XII Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, che si celebra ogni 11 novembre, giornata di San Martino, al sostegno delle cure a casa. L’A.R.T. partecipa da sempre alla Giornata, realizzando eventi e momenti di sensibilizzazione per la città di Piacenza e provincia. L’obiettivo della Giornata Nazionale per il 2011 è richiamare l’attenzione dei cittadini e delle istituzioni sui diritti e bisogni dei malati inguaribili e delle loro famiglie. Da qui l’avvio in tutta Italia della raccolta firme a cui l’A.R.T. aderisce per chiedere al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, al Ministro della Salute e ai Presidenti delle Giunte Regionali, l’istituzione di un bonus mensile per facilitare le famiglie che scelgono di assistere il proprio caro  a casa.


giornata nazionale cure palliative

L’Associazione A.R.T. sarà presente in via XX Settembre sabato 12 novembre con un banchetto dove si potranno ottenere informazioni e firmare la petizione.

Le raccolte di firme istituite nelle scorse edizioni della Giornata hanno permesso di conseguire importanti risultati. Nel 2004 il primo grande successo: la gratuità dei farmaci contro il dolore. Le iniziative degli anni successivi hanno contribuito a guadagnare una semplificazione della prescrizione degli oppioidi (2009) e alla conquista della legge n. 38/10 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e terapia del dolore“. Grazie alla campagna a sostegno delle cure a casa, ci auguriamo di raggiungere un’ulteriore traguardo all’interno della battaglia di civiltà per garantire qualità di vita e piena dignità ai malati terminali e alle loro famiglie.

banchetto RACCOLTA FIRME CURE PALLIATIVE

Il banchetto con la raccolta firme allestito dall'A.R.T. in occasione dell'evento realizzato per l'11 Novembre 2010

Per farlo, abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti. Un modo per sostenere l’iniziativa è firmare la petizione.

La vita è il dono più prezioso che possediamo. Quando dalla clessidra del tempo scendono gli ultimi granelli, il bisogno di amore, di tenerezza, di conforto, della presenza costante dei propri cari diventa imprescindibile. Quale miglior luogo della propria casa, accanto ai propri affetti? Per garantire alla famiglia la possibilità di assumere pienamente questo ruolo, è indispensabile che le sia dato un supporto totale che includa un aiuto economico. In caso contrario, tutto quello che abbiamo proclamato si riduce a pura letteratura.

 

Note bibliografiche

1 – 2 “La Famiglia e il malato terminale. Analisi di problemi, difficoltà e soluzioni relativi alle famiglie che accudiscono un malato in fase avanzata di malattia inguaribile.”, Centro Studi e Ricerche Osservatorio Italiano Cure Palliative, Oscar Corli, Massimo Pizzuto, Mari Giulia Marini, Antonio Nastri, 2004.

3 “Le cure palliative domiciliari in Italia”, I Quaderni di monitor. Elementi di analisi e osservazione del sistema salute, a cura di SICP Società Italiana di cure palliative e SIMG Società Italiana di Medicina Generale con il supporto di Agenas Angenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, del Ministero dalla Salute, di Fondazione Floriani, della FCP Federazione Cure Palliative, di tutte le Regioni Italiane e di Wyeth Lederle Spa, 2010

Promozione da non perdere sul libro “Ricordati che devi Vivere”: 100 copie sottocosto

lunedì, aprile 11th, 2011

Grazie alla donazione di una persona che desidera contribuire alla diffusione capillare del libro A.R.T. “Ricordati che devi vivere” tra operatori, volontari, famigliari e persone che affrontano la malattia, riusciamo ad offrire 100 copie del libro “Ricordati che devi vivere” sottocosto:

28,00 euro anzichè
41,00
euro (prezzo di costo reale).

L’offerta è valida solo per le prime 100 copie.

Approfittane subito: ordina il libro con uno sconto di oltre il 30%

Il libro “Ricordati che devi vivere” è prodotto in autoedizione e offerto al prezzo di costo. Non ha fini di lucro per l’Associazione.

Capitolo Primo: Ricordati che devi vivere

Acquistandone una o più copie ci aiuti a realizzare il desiderio di Marilù:

“Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un professionista sanitario, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d’informare con un incoraggiamento a sperare.

Quanto agli altri lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.”

Marilù Barontini

Il Capitolo Terzo: lettere e racconti di Marilù

Come nasce Ricordati che devi Vivere:

Ricordati che devi vivere è il primo libro della Collana I Sentieri della Vita, a cura dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. onlus. La collana nasce con l’obiettivo di raccogliere percorsi di vita di chi affronta la dura prova di una malattia inguaribile, così come narra la storia di accompagnamento di Marilù Barontini sostenuta dall’A.R.T.


Ogni vita è un percorso ad ostacoli e per oltrepassarli c’è bisogno di persone intorno che abbiano fiducia in noi e ci sostengano. Queste sono le storie che l’A.R.T. vuole raccontare e raccogliere per dare speranza a chi vive situazioni simili e ai famigliari delle persone ammalate. Infondo, non siamo soli… la storia di Marilù ne è la prova.


Quanto narrato nel nostro libro è stato realmente vissuto dai protagonisti. Marilù, in prima persona, suo marito Pietro, le sue sorelle Anna ed Amalia, alcuni altri membri della famiglia Barontini- Capelli e i numerosi amici ed amiche che l’hanno incontrata durante la sua battaglia per la vita: terapeuti, medici, infermieri, sacerdoti, studenti… e naturalmente i volontari dell’A.R.T.


Srotolerò per voi il gomitolo della storia, che si avvolgerà, poi, sulle dita dei testimoni, attori impegnati nel sostegno a Marilù. Assisterete, poco a poco, alla magica costruzione di una ragnatela di solidarietà che ha provato a sorreggerla in questa difficile traversata. Tutti si sono prestati con immediata disponibilità. Dai loro scritti traspare il sentimento profondo che li ha mossi ad accettare il nostro invito: l’Amore incondizionato.

dr.ssa Amanda Castello
Fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T. onlus

Il Capitolo Ottavo: Il Metodo Simonton. Nella foto, il dr. Carl Simonton con la dr.ssa Amanda Castello

C’era una volta… ascolta l’introduzione del libro letta dalla dr.ssa Amanda Castello

Ti raccontiamo la storia del libro attraverso il video presentato  al Congresso Nazionale SICP 2011

Inizia a sfogliare il libro insieme a noi. Ecco alcune pagine

Il libro raccoglie le testimonianze delle persone che hanno accompagnato Marilù durante la sua lotta contro la malattia

I disegni dei bambini della 1° A Scuola Elementare De Gasperi per Marilù

Le pagine dedicate ai giorni trascorsi da Marilù alla Casa per le Cure Palliative di Borgonovo (PC)