Importante incontro per il futuro delle cure palliative in Italia

lunedì, 14 Marzo, 2011


L’incontro, di grande rilevanza per il mondo delle cure palliative italiane, si è svolto Giovedì 10 Marzo 2011 a Roma e ha visto protagonisti il Ministro alla Salute Ferruccio Fazio, la dr.ssa Adriana Turriziani e il dr. Luca Moroni, rispettivamente Presidenti della Società Italiana di Cure Palliative SICP e  della Federazione Cure Palliative, FCP.

L’A.R.T., membro della FCP e, attraverso i suoi associati, della SICP,  ci tiene a condividere e a diffondere attraversao il suo blog i punti salienti del confronto, sintetizzati nel comunicato stampa congiunto FCP-SICP che riportiamo per intero di seguito.


La Società Italiana di Cure Palliative e la Federazione Cure Palliative a confronto con il Ministro Fazio.

Quale futuro per i giovani medici esperti in cure palliative? E’ stato questo uno dei temi forti dell’incontro tra il Ministro Ferruccio Fazio e la Presidente della società Italiana Cure Palliative Adriana Turriziani e il Presidente della Federazione Cure Palliative Luca Moroni.


Il Ministro ha incontrato i vertici della Società scientifica e della Federazione delle onlus dopo la recente pubblicazione della relazione sullo stato di attuazione della legge 38/2010 (disponibile on line sul sito del Ministero della Salute). All’incontro hanno partecipato il dottor Giovanni Leonardi (Direzione Generale Professioni Sanitarie) e il dottor Marco Spizzichino, direttore del nuovo ufficio XI, Cure Palliative e Terapia del Dolore.

La legge 38 porterà a definire quali sono le “figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative” (art 5 comma 2) oltre alla “definizione dei contenuti dei percorsi formativi obbligatori ai fini dello svolgimento di attività professionale” (art. 8 comma 3), in particolare per i medici. Andrebbero comunque preservate le competenze acquisite in questi anni da medici senza specializzazione o con specialità variegate, tutti professionisti che costituiscono un patrimonio umano e professionale indispensabile per la gestione dell’attività di cura. Per questo, è necessario un provvedimento che riguardi un periodo transitorio, in attesa che i giovani medici concludano l’iter formativo.

Il Ministro ha preso seriamente in considerazione il problema per giungere a una soluzione che tuteli il patrimonio di professionalità acquisite con la necessaria garanzia di mantenimento degli attuali standard di assistenza ai pazienti.

Tra gli altri temi trattati, si è discusso anche dello sviluppo delle reti di cure palliative, che, soprattutto se integrate al non profit, può comportare maggiore qualità delle cure e una significativa riduzione dei costi inappropriati.

Alcune realtà no profit attive nelle cure palliative

L’assistenza domiciliare, se gestita attraverso équipe dedicate e con continuità assistenziale, è in grado di fornire la miglior tutela al malato e di ridurre drasticamente l’accesso a trattamenti costosi e inutili, liberando così le risorse necessarie al finanziamento dei centri.

Un'équipe di assistenza domiciliare in cure palliative

L’hospice incarna l’indispensabile servizio complementare e di supporto al servizio domiciliare, quando il contesto sociale e familiare sia inadatto alle cure a domicilio.

L'hospice Il Nespolo di Airuno

Insieme, le due opportunità costituiscono il cuore della rete.

Investire su questa tipologia di centri va nella direzione di un welfare territoriale, in grado di aggregare consensi e risorse, ed è, a parere di SICP e FCP, la sola risposta possibile ad un sistema che vede bisogni crescenti e risorse limitate.


Pur in presenza della legge 38, evidenzia la relazione del Ministro, ancora troppo numerosi sono i pazienti affetti da tumore che muoiono nei reparti ospedalieri per acuti, anche se lo sviluppo degli hospice e dei centri di cure domiciliari tende a controvertire la tendenza, con riduzione dei costi inappropriati e il miglioramento della qualità dell’assistenza ai malati in fase terminale.

Dal canto loro FCP e SICP ravvisano nella Legge 38 una grande opportunità per dare certezza e uniformità di risposte a bisogni a lungo trascurati in un’area di fragilità estrema. La normativa in essere dallo scorso anno fornisce elementi di garanzia per il cittadino (dignità della vita sino alla fine) e di modernità (il sostegno adeguato al malato e alla famiglia attraverso il concetto di rete, con il coinvolgimento delle Onlus).

La legge, lo si è ribadito, emerge da una forte condivisione, è un provvedimento bipartisan che denota una nuova sensibilità politica. SICP e FCP hanno sottolineato al Ministro la necessità che questa condivisione emerga anche nelle fasi successive, di implementazione e sviluppo delle diverse reti territoriali specializzate (Rete Oncologica, Rete Cure Palliative, Rete Terapia del Dolore).

L’espansione delle reti vedrà la piena collaborazione di SICP e FCP, entrambe fortemente rappresentative e influenti nel mondo professionale di riferimento e della società civile organizzata.

La commissione ministeriale coordinata dal professor Fanelli, con il contributo determinante di SICP e FCP, ha prodotto un documento sui criteri di accreditamento nella rete di cure palliative prossimamente in discussione in conferenza Stato-Regioni. Il Ministro Fazio ha chiuso l’incontro rassicurando i due Presidenti sul suo personale impegno affinché la fase attuativa della legge proceda rapida e nella maniera più efficace.

Continueremo a pubblicare su queste pagine gli aggiornamenti ed approfondimenti sull’applicazione della Legge 38, i percorsi formativi obbligatori per i professionisti delle cure palliative  e i passi avanti per lo sviluppo della rete di Cure Palliative in Italia.

Continuate a seguirci e aiutateci a diffondere queste importanti informazioni.


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Alcuni libri utili per gli operatori e i volontari delle cure palliative, i professionisti della salute, chi affronta una malattia grave e le persone che vivono un lutto.

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Assistenti familiari o badanti: quale formazione in cure palliative?

venerdì, 21 Gennaio, 2011

Il disegno di Padì è opera di Maria Grazia Di Stefano

Riprendiamo con questo post l’approfondimento di alcune tematiche emerse all’interno del Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative SICP svoltosi a Roma dal 1 al 4 dicembre 2010. Nei precedenti post sul Congresso, abbiamo parlato dei momenti più significativi, dei lavori presentati dalla delegazione A.R.T. e riportato un resoconto a caldo di uno dei nostri membri presenti, Lucia Tagliaferri.

Come ricorderete, tra gli argomenti sui quali vi avevamo promesso una relazione più approfondita, vi era il ruolo delle Assistenti Familiari nell’accompagnamento della persona in fase avanzata di malattia, per la prima volta affrontano all’interno del Congresso Nazionale SICP.

Approfondisce il tema la dr.ssa Francesca Volta, dal 2002 volontaria dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità e dal 2006 membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione.

Francesca Volta al Congresso durante la presentazione del poster A.R.T. sul percorso Padì - Parole Discrete

Nella sua attività lavorativa, Francesca Volta si occupa di formazione professionale collaborando con alcuni enti di formazione presenti sul territorio piacentino e parmense. In questo ambito svolge attività di coordinamento e tutoraggio di corsi di formazione per disabili iscritti alle Liste 68/99 e per persone in condizioni di svantaggio economico e sociale. Si occupo inoltre di organizzare stage e tirocini in aziende e collaboro nella fase di progettazione delle attività formative.

Ha preso parte alla delegazione dell’A.R.T. che ha partecipato al XXVII Congresso Nazionale SICP insieme alla dr.ssa Lucia Tagliaferri.

I membri della delegazione al Congresso con la dr.ssa Turriziani, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative

La sua esperienza nel volontariato in cure palliative unita a quella maturata in ambito professionale, le hanno permesso di accogliere con interesse e competenza la sezione dedicata al ruolo delle Assistenti Familiari nel campo dell’assistenza ai malati inguaribili. Quanto emerso nel Congresso è stato occasione per un approfondimento, con particolare attenzione alla situazione del comune di Piacenza.

Riportiamo di seguito l’articolo sul tema della dr.ssa Francesca Volta.

“La Società Italiana di Cure Palliative ha compiuto un grande passo avanti inserendo il tema tra le sessioni del suo Congresso annuale, mettendo in luce quanto le assistenti famigliari siano una risorsa preziosa, per le famiglie come per l’èquipe di cure palliative.

In Italia le assistenti famigliari hanno oramai acquisito un ruolo fondamentale nella cura della persona a domicilio. I dati dimostrano quanto il numero delle “badanti”, come comunemente siamo abituati a definirle, sia in crescita e rappresenti una fonte ormai indispensabile di assistenza per anziani, disabili e persone ammalate. I dati ufficiali relativi al nostro paese, parlano di oltre 700.000 assistenti familiari, regolarmente assunte, non contando, naturalmente, coloro che lavorano senza contratto e che, quindi, non rientrano nelle stime ufficiali. Un numero enorme!!!

Una simile iniziativa sarebbe auspicabile anche per le assistenti familiari che vogliono, o sono già impegnate, nell’assistenza ad un malato inguaribile. Le cure palliative potrebbero essere declinate in un percorso di formazione costruito su misura per il ruolo di un’assistente famigliare.”

Si tratta prevalentemente di donne (anche se  stanno aumentando gli uomini), straniere, di diverse età e luoghi d’origine.


Svolgono una funzione essenziale per le famiglie che necessitano di un aiuto per l’assistenza di un parente anziano o ammalato, la loro presenza costituisce sia una sicurezza e un sostegno psicologico, in quanto permette ai componenti del nucleo famigliare di svolgere la propria attività lavorativa regolarmente e di avere un po’ di tempo libero, sia assistenziale, perché le badanti si occupano dell’igiene della persona e dell’ambiente domestico, della preparazione e della somministrazione dei pasti. Hanno anche un’importante funzione di controllo sulla gestione di farmaci e medicinali. Inoltre spesso costruiscono un rapporto affettivo importante con la persona che accudiscono.


La loro presenza è fondamentale se pensiamo che l’organizzazione famigliare prevede ormai da tempo che anche la donna svolga un’attività professionale fuori casa e le condizioni di lavoro richiedono una crescente flessibilità e disponibilità.

Nel comune di Piacenza, il bisogno di assistenti famigliari è molto forte: il numero di anziani e di ammalati è in aumento e per una famiglia non è facile prendersene cura, anche economicamente. L’Amministrazione comunale ha raccolto questo bisogno e nel 2010 ha emesso un bando per distribuire contributi alle famiglie con maggiori difficoltà che hanno necessità di accudire un malato in casa.

Ma che preparazione hanno le assistenti famigliari?

Esiste una formazione per chi svolge quest’attività?

Nella provincia di Piacenza sono stati organizzati negli anni passati alcuni corsi di formazione finanziati dal Fondo Sociale Europeo e un buon numero di persone ha ricevuto una formazione sia a livello sanitario che assistenziale.

Ma quando si tratta di assistere una persona in fase avanzata di malattia? Un anziano affetto da alzheimer? Un malato oncologico?

Sappiamo bene che non è possibile “improvvisarsi” in un ruolo di assistenza e cura. Per ogni tipo di patologia si richiedono un’accurata preparazione e tante competenze. Spesso l’assistente famigliare è l’interlocutore principale per il medico di famiglia o per l’équipe di assistenza domiciliare e quindi deve essere formato sui sintomi e le caratteristiche della malattia.

Da qualche anno i corsi di formazione per assistenti famigliari finanziati con fondi pubblici sono diminuiti, ma a Piacenza, grazie alla sensibilità di alcuni enti, nel 2010 sono stati realizzati dei percorsi formativi per chi desidera dedicarsi all’assistenza agli anziani. Una sorta di “scuola per badanti” gratuita che prevede lezioni di italiano, igiene, cucina e dietologia.



E’ sufficiente? Si potrebbe pensare di integrare questi percorsi con altra formazione?

Alcune relazioni presentate al Congresso hanno sottolineato il fatto che chi vive una malattia inguaribile in fase avanzata, si trova ad affrontare il dolore, l’angoscia, le paure, la sofferenza psicologica. Total pain, così lo definiva Cicely Saunders: un complesso intreccio tra dolore fisico, psicologico, relazionale e spirituale.  Tutto questo richiede, a chi decide di accompagnare la persona nel delicato percorso, competenze e capacità di accogliere che non sempre vengono “insegnate”. A volte ci si dimentica di quanto sia importante l’ascolto e si dà la prevalenza ad altro. Si ritiene sufficiente garantire un’ottima assistenza sanitaria, ma ci si dimentica dell’importanza della relazione.

Alla luce di questa complessità di cura è necessario riflettere sulla costruzione di percorsi formativi ad hoc, per garantire la miglior qualità di vita possibile a chi è accompagnato, tutelando inoltre chi accompagna.


Si potrebbe prendere spunto da un’altra interessante relazione presentata nel Congresso dalla dr.ssa Stefania Bastianello, responsabile dei progetti formativi dell’Aisla Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica onlus, dal titolo “La formazione degli assistenti famigliari di pazienti con malattie neurologiche avanzate e inguaribili”. La dr.ssa Bastianello ha raccontato in un video il percorso formativo realizzato dall’AISLA a Milano in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, la Fondazione Luvi e l’Istituto Oncologico Europeo IEO.

In questo ambito specifico, la cura della persona è in gran parte affidata alle assistenti famigliari che garantiscono un’assistenza a domicilio, 24 ore su 24. Per le malattie neurologiche avanzate e inguaribili vale quanto detto sopra: la complessità della situazione rende necessaria una formazione ad hoc che non può essere improvvisata.

Da qui l’esigenza di realizzare uno specifico percorso formativo, che comprendesse diverse aree, dall’igiene alla farmacologia, all’apprendimento di tecniche specifiche per la mobilitazione della persona e per la comunicazione. Alla luce del successo dell’iniziativa, sono già state realizzate due edizioni (70 partecipanti) ed è al via la terza (45 partecipanti). L’importanza del corso è stata ribadita anche dal Presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni che ha presenziato alla cerimonia conclusiva con rimessa degli attestati della prima edizione.


Una simile iniziativa sarebbe auspicabile anche per le assistenti domiciliari che vogliono, o sono già impegnate, nell’assistenza ad un malato inguaribile. Le cure palliative potrebbero essere declinate in un percorso di formazione costruito su misura per il ruolo di un’assistente famigliare.”

Queste riflessioni e approfondimenti sono preziosi anche perché sollecitano la nascita di nuove idee e proposte. Il bisogno c’è ed è evidente. Vogliamo, quindi, iniziare a proporre risposte possibili.

Piacenza non potrebbe essere il primo comune in Italia a realizzare un corso di formazione in tal senso, così come Milano lo è stato nell’ambito della SLA? La nostra città ha dimostrato una grande sensibilità sul tema e si appresta a vedere la nascita dell’hospice cittadino che andrà ad aggiungersi a quello esistente “Una Casa per le Cure Palliative” di Borgonovo Val Tidone.


Le risorse del territorio lo permetterebbero. Oltre al Comune, che ha una lunga esperienza in merito all’aiuto delle famiglie che assistono a casa un malato grave, la sede piacentina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore ospita la Facoltà di Scienze dell’Educazione e potrebbe contribuire per la stesura di programmi formativi adeguati.

L’A.R.T. da anni collabora con quest’ultima essendo sede di tirocini per studenti e sostenendo gli stessi nell’elaborazioni di tesi di laurea. Tra queste, diverse hanno avuto ad oggetto proprio i percorsi di formazioni per operatori delle cure palliative, realizzando approfondimenti bibliografici, oltre ad interessanti ricerche sperimentali. Vi si potrebbero già attingere materiale e dati per la costruzione di corsi formativi specifici.

Tre studentesse dell'Università Cattolica, facoltà di Scienze della Formazione, che hanno svolto il loro tirocinio presso l'A.R.T.

L’A.R.T., inoltre, può mettere a disposizione le competenze maturate in più di 13 anni di lavoro e ricerca sulle cure palliative a l’accompagnamento del malato grave ed inguaribile.

Il nostro territorio avrebbe la possibilità di beneficiare, poi, delle competenze di un’esperta riconosciuta a livello nazionale ed europeo nel campo della formazione in cure palliative: la dr.ssa Amanda Castello. La fondatrice dell’A.R.T. da anni infatti si dedica alla formazione del personale sanitario, in particolare dell’équipe di hospices e assistenza domiciliare in cure palliative e dei volontari di accompagnamento.

Amanda Castello relatrice al XII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, Firenze

Tutto questo ci pare una premessa promettente per un ottimo lavoro di squadra che potrebbe portare alla nascita del primo corso di formazione in Italia per assistenti famigliari di malati gravi e inguaribile in fase avanzata di malattia. Un percorso che ad oggi manca, ma che sicuramente potrebbe offrire un contributo prezioso al miglioramento della qualità di vita della persona malata e dei suoi cari.

Aspettiamo vostri commenti e chi fosse interessanto alla proposta ci contatti!

L'Arte del Rilassamento L’Arte del Rilassamento

Francesco Martelli

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Di ritorno dal XVII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative a Roma: prime riflessioni

martedì, 7 Dicembre, 2010

Il Colosseo al tramonto

Come annunciato sul blog, eccoci di ritorno dal XVII Congresso SICP di Roma. Francesca Volta ed io, Lucia Tagliaferri, ne siamo entusiaste e ancora più convinte dell’importanza di partecipare ad un evento di questa importanza.

L’edizione 2010 del Congresso Nazionale della Società Italiana Cure Palliative SICP è stata, prima di tutto, una grande occasione di scambio, condivisione di percorsi ed esperienze, riflessione comune ed incontro. 1462 sono state le persone presenti tra medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, volontari, operatori socio sanitari e altre figure professionali che fanno parte dell’équipe multidisciplinare di cure palliative.

Un momento del Congresso SICP 2010

Il programma si è presentato da subito ricco e stimolante. Nelle sessioni congressuali hanno trovato spazio tematiche rilevanti ed attuali, affrontate nella prospettiva multidisciplinare caratterizzante l’approccio delle cure palliative e che, pertanto, è importante sia rispettato negli eventi formativi:

  • la società che invecchia,
  • limitazioni terapeutiche e cure palliative,
  • il dolore,
  • informazione e consenso,
  • cure palliative e vecchiaia, fragilità e disabilità,
  • cure palliative nel malato non oncologico,
  • il bambino inguaribile e le sue criticità,
  • assistenti familiari-badanti: una risorsa importante nelle cure palliative a domicilio,
  • come integrare nella pratica le terapie complementari.

Sono solo alcuni dei topics del Congresso SICP 2010 che la nostra delegazione ha seguito con interesse.

Vorremmo relazionare nei prossimi post, seppur sinteticamente, su questi momenti formativi, con l’obiettivo soprattutto di stimolare ulteriormente la riflessione su tematiche che, crediamo, riguardino non solo gli addetti ai lavori, ma tutti noi.

Un’altra parte preziosa del Congresso SICP 2010 è stata rappresentata dai contributi portati nelle sessioni delle comunicazioni orali, video e poster. Dall’opinione degli organizzatori e dei congressisti, i lavori presentati sono stati originali ed innovativi, oltre che di alta qualità scientifica.

Anche l’A.R.T., come già scritto, ha partecipato attivamente, presentando il video “Ricordati che devi vivere” e il poster “Padì – Parole Discrete”.

La dr.ssa Lucia Tagliaferri e la dr.ssa Francesca Volta con il libro A.R.T. "Ricordati che devi vivere" presentato durante il Congresso con un video

Ci tengo a menzionare in particolare la sessione video, alla quale ho avuto il piacere di partecipare. Dal 2007, anno in cui è stata inserita, lo spazio ad essa riservato è stato sempre più importante, fino ad arrivare all’edizione 2010 nella quale le è stata dedicata un’intera giornata.

La grande partecipazione (la sala era gremita, molti seduti per terra!) e la qualità dei video presentati testimoniano l’interesse e il valore di uno spazio originale ed estremamente significativo. La modalità video permette di raccontare i progetti riportandone non solo i contenuti, ma anche le emozioni e l‘umanità di cui sono intessuti, riuscendo a far arrivare allo spettatore un’esperienza nella sua pienezza.

L’A.R.T. ha saputo cogliere questa occasione. Ogni anno ha portato un suo contributo video su esperienze diverse “affrontando temi importanti e raccontando progetti innovati con modalità originali” come ha commentato la dr.ssa Laura Piva, responsabile sella sessione video, dopo la proiezione di Ricordati che devi vivere.

La dr.ssa Laura Piva, Responsabile Struttura Semplice di Cure Palliative - A.O. San Paolo, Milano

Ho riscontrato con soddisfazione che il tema dell’aiuto a bambini ed adolescenti, fino ad alcuni anni fa quasi totalmente assente, è invece sempre più presente nei lavori dei congressisti. L’A.R.T. è stata tra le prime realtà a lavorare su questa tematica e ha fortemente voluto dar voce alle esperienze realizzate, con costanza, nel Congresso Nazionale SICP.

Dal 2003, infatti, in ogni edizione l’A.R.T. ha presentato, usando diverse modalità (poster, comunicazioni orali, relazioni in plenaria) il progetto Padì – Parole Discrete nelle sue varie realizzazioni, dal percorso a scuola, ai progetti per sensibilizzare il territorio per la nascita di un hospice, fino al sostegno individuale per i giovani che affrontano la malattia grave ed inguaribile di un loro caro ed il lutto.


Il poster di Padì - Parole Discrete esposto nella sessione dedicata del Congresso

Un riconoscimento del valore di questi progetti è arrivato da più parti durante il Congresso. Il dr. Furio Zucco, già presidente della Società Italiana di Cure Palliative e della Federazione Cure Palliative, Direttore dell’hospice di Garbagnate (MI), ha sottolineato “quanto la lunga esperienza dell’A.R.T. in questo senso sia un tesoro da condividere con le altre realtà delle cure palliative che possono trarne esempio.”


Il dr. Furio Zucco e Daisy Gay, segretaria esecutiva della FCP, con i membri della delegazione A.R.T.

Un ultima nota la merita l’attenzione data per la prima volta nel congresso al web come spazio per la diffusione della cultura delle cure palliative e la condivisione tra le persone che vi si dedicano. La dr.ssa Francesca Lazito, responsabile  nella SICP di questo nuovo approccio, ha infatti presentato una relazione dal titolo “Forum e social network: un’opportunità di comunicazione per le cure palliative”. La dr.ssa Lazito ha quindi illustrato il forum attivato sul sito della SICP al quale possono partecipare tutti i membri, confrontandosi e riportando opinioni ed esperienze su tematiche diverse proposte, di volta in volta, dal moderatore.

Altro spazio interessante mostrato ai presenti è il profilo della Società Italiana Cure Palliative su Facebook, utile per diffondere notizie e iniziative degli “amici” SICP.

L’A.R.T., da tempo impegnata su questo fronte, ha sempre creduto ed investito sul valore di “piazze” e spazi virtuali per fare rete, tra associazioni e professionisti, e sul web in generale, per sensibilizzare sui messaggi delle cure palliative. In questo senso, si impegna da diversi anni, quotidianamente, nell’aggiornamento del suo blog e del sito e con una presenza attiva sui principali social network.

Proseguiremo nel racconto del Congresso nei prossimi post del nostro blog. Tra qualche giorno la parola passerà alla dr.ssa Francesca Volta, altro membro della delegazione A.R.T.

Continuate a seguirci e non esistate a lasciare i vostri commenti sul blog!

Il teatro a servizio delle cure palliative: 11 Novembre 2010

venerdì, 5 Novembre, 2010

In occasione della  XI Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile 11 novembre 2010, Estate di San Martino,
siamo lieti di invitarvi allo spettacolo teatrale


Brevissima Storia di una bambina
e di una gatta
che volevano vivere aggrappate alla luna

tratto dal libro del dr. Gianpietro Scalia

interpretato da Franco Collimato

Al pianoforte il dr.Francesco Montagni


La copertina del libro

Giovedì 11 Novembre 2010

ore 10

Auditorium Fondazione Piacenza e Vigevano

Via S. Eufemia, 12 – Piacenza

Ingresso gratuito


Dal libro:

“La mia gatta anemica si è sollevata e si è stiracchiata allungando le zampe sulla coperta e inarcando il corpo.

Si è raddrizzata ed è venuta verso me. Si è sfregata contro la mia mano, facendo una specie di saltello tutte le volte che la mia mano le sfiorava il corpo. Poi con un balzo è scesa giù dal letto ed è andata verso la finestra che dava sulla veranda. Si è messa a guardare fuori, come se stesse fissando un punto preciso nel cielo.

In quel momento ho avuto la netta sensazione che volesse dirmi qualcosa, così mi sono fatta forza e sollevandomi sui gomiti ho cominciato anch’io a guardare fuori, e attraverso le tende leggere ho visto la luna che sbucava da oltre i tetti delle case.”


Lo spettacolo diventa un mezzo per raccontare con estrema delicatezza il punto di vista di una bambina, Zoe, che,  nello spazio ristretto di una stanza con vista sulla Luna,  si confronta con la vita e con la malattia.

Il suo mondo  è popolato dalle persone che si muovono intorno a lei.
La coprotagonista di questa struggente storia è la Gatta Anemica, un burattino dono di Erik il burattinaio  che non può più andare ai suoi spettacoli nemmeno sulla sedia a rotelle. La Gatta è solo un pupazzo, ma Zoe sceglie per lei un nome e la bambina ne fa la sua compagna dandole vita: la Gatta si alza, si stiracchia, fa le fusa, a volte scende giù dal lettino e si nasconde chissà dove… Ed è questa piccola creatura che una notte, saltando sul davanzale della finestra, si mette a fissare la luna e fa decidere alla bambina che è lì che si recherà: sulla luna, aggrappata ad essa, un posto da dove continuare a vedere i suoi amici e il suo mondo.


Come ogni anno, l’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, A.R.T. Onlus, organizza iniziative scientifiche e culturali per sensibilizzare la popolazione ed i professionisti sui temi delle cure palliative e dell’hospice.

Alla mattinata saranno presenti anche molte classi delle scuole medie inferiori e superiori di Piacenza.

Leggi le iniziative del 2008 e del 2009


Cos’è la Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile?

La Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile – Estate di S. Martino è stata indetta dalla Federazione Cure Palliative, FCP con l’obiettivo di attirare l’attenzione alla lotta contro il dolore e la sofferenza inutili. Quest’anno è giunta alla XI edizione.


La data dell’11 novembre è stata scelta perché si riallaccia alla leggenda di Martino, giovane soldato di Pannonia, che più di 1.500 anni fa, per aiutare un vecchio sfinito dalla pioggia e dal freddo, gli offrì metà del suo mantello tagliandolo con la spada.

Dopo quest’atto di spontanea generosità all’improvviso il tempo mutò, il cielo si schiarì e l’aria si fece incredibilmente mite: era nata l’Estate di S. Martino.


Il termine palliativo poi, ha la sua radice etimologica proprio nel latino “pallium” = mantello e il senso di coprire, avvolgere, proteggere (come in un mantello) è quello che più si avvicina al significato che si vuole attribuire al termine palliativo.

Secondo la definizione data dall’OMS, le cure palliative sono ”la cura attiva, totale dei pazienti la cui malattia non risponde più ai trattamenti curativi. Il controllo del dolore, di altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento delle migliore qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie.”


Quali sono gli obiettivi della Giornata?

La XI Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile è anche l’occasione per rimarcare l’importante traguardo raggiunto quest’anno, l’approvazione della legge 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” .

Nonostante sia un effettivo passo verso l’attezione globale della persona malata, nella pratica di ogni giorno si incontrano alcune difficoltà da superare, ad esempio nella prescrizione dei farmaci contro il dolore, in particolare della morfina e dei suoi derivati.

Per questo la Federazione Cure Palliative, di cui l’A.R.T è membro, chiede ai cittadini la loro firma perché tutti i medici palliativisti, in particolare quelli delle Organizzazioni Non Profit, possano prescrivere i farmaci contro il dolore.

Se qualcuno volesse aderire all’iniziativa può Inviare una mail alla Federazione fedcp@tin.it con il nome e cognome e la frase “Condivido l’iniziativa della FCP”.

Seguiteci!

La settimana prossima approfondiremo insieme il tema dei bambini e le cure palliative.


Vi aspettiamo

Giovedì 11 Novembre 2010

ore 10

Auditorium Fondazione Piacenza e Vigevano

Via S. Eufemia, 12 – Piacenza

Ingresso gratuito



Che fine ha fatto la legge 38?

venerdì, 8 Ottobre, 2010

A sei mesi dall’entrata in vigore della legge 38, a favore delle cure palliative, su cui il nostro blog aveva pubblicato un post approfondito, il diritto a non soffrire per milioni di italiani resta ancora sulla carta.
Pochi gli oppioidi prescritti dai medici, nonostante si tratti di farmaci indispensabili per risparmiare sofferenze inutili ad almeno 250mila malati terminali e a milioni di pazienti cronici.

Dopo il via libera del marzo scorso alla legge che ha semplificato la prescrizione dei farmaci anti-dolore, la crescita è stata modesta: solo l’8% in più rispetto alle già pochissime confezioni vendute nel passato. Un’altra volta siamo un passo indietro rispetto alla media degli altri paesi europei.

Pochi anche gli ospedali che hanno deciso di rispettare l’obbligo di monitorare il livello di dolore di tutti i pazienti. Oggi rispetta questo diritto degli assistiti poco più della metà degli ospedali (il 60 per cento).

A dare l’allarme è Il Sole 24 Ore Sanità che ha realizzato un’indagine in collaborazione con il centro studi Mundipharma e Fadoi (la federazione delle associazioni dei dirigenti ospedalieri internisti) su 135 reparti di medicina generale.

Il bilancio che viene tracciato è abbastanza negativo.
«L’applicazione della nuova normativa non è sicuramente semplice – avverte Furio Zucco, medico esperto del settore, già presidente della SICP e coordinatore di questa indagine -, ma ora ci aspettiamo nei prossimi mesi un grande sforzo da parte di Governo, regioni, ospedali e medici per applicare finalmente questa legge sacrosanta»

Non tarda ad arrivare la risposta secca del Governo. Guido Fanelli presidente della Commissione del ministero della Salute sulla terapia del dolore replica all’indagine del Sole 24ore Sanità: “Non è vero che dopo la legge non sia cambiato nulla. Il processo è avviato e, anche se lentamente la macchina si è messa in moto. Comparando i dati del trimestre luglio settembre 2009 allo stesso periodo del 2010, cioè l’ultimo trimestre seguente all’approvazione della legge, l’aumento delle prescrizioni di oppioidi è stato del 14% – contro l’8% dello studio del Sole 24 Ore – con alcune punte di eccellenza in determinate Regioni: in Emilia Romagna, ad esempio, l’aumento è stato del 114%. E questi sono dati ufficiali, del ministero della Salute”.

Le domande che sorgono apprendendo questa notizia sono diverse: come mai l’Italia rimane sempre un passo indietro rispetto agli altri paesi europei? Per quale motivo è così difficile considerare il problema del dolore parte fondamentale del processo di cura? Pensate ad un vostro ricovero in ospedale. A quanti di voi è mai stato chiesto di misurare il proprio dolore servendosi di un semplice righello (il nome esatto è scala analogica – visiva)?


Il regolo per la misurazione del dolore di Padì – A.R.T.


Quesiti che risultano legittimi in un paese che si dichiara civile. Siamo convinti che la lotta contro il dolore sia una battaglia di civiltà e da anni elaboriamo progetti finalizzati a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche.


ll dolore, quando non è più un campanello d’allarme, ma una componente permanente della vita, diventa inaccettabile.


Vi abbiamo già parlato del Regolo di Padì-A.R.T. Sulla stessa linea si sviluppa Il Progetto Piacenza senza dolore che abbiamo proposto qualche anno fa a Piacenza e Provincia, purtroppo con scarsi risultati, ma che rimane attuale e a disposizione di chiunque fosse interessato a camminare nella nostra direzione: la qualità della vita, fino alla fine.

L’attenzione verso il dolore si solleva proprio in occasione di una giornata importante: la IV Giornata Mondiale degli Hospice e delle Cure palliative, che si celebra in tutto il mondo il 9  Ottobre. L´obiettivo è di richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle attività degli hospice e delle cure palliative a livello nazionale e locale.

Un’altra importante iniziativa a livello nazionale è l’appuntamento con la Giornata Nazionale contro il dolore inutile della persona inguaribile che si celebra ogni anno l’11 Novembre, giornata di San Martino, patrono delle cure palliative.

San Martino


L’A.R.T., come molte altre associazioni della Federazione Cure Palliative, si impegna  per organizzare
sul territorio eventi volti a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche. L’11 Novembre è stata anche l’occasione di numerose raccolte firme con lo scopo di spronare le istituzioni ad agire concretamente in questa direzione.

ll cammino che abbiamo davanti è lungo. Dobbiamo continuare a lavorare per fare in modo che la filosofia delle cure palliative possa avere la massima diffusione e trovi l’importanza che merita  all’interno del processo di cura.


Informiamoci, partecipiamo, conosciamo.
Ognuno di noi può fare qualcosa!