Cosa abbiamo combinato?!?

venerdì, settembre 23rd, 2016

Sappiamo che ve lo chiedete…
Ecco, allora, il post che risponderà dettagliatamente alla vostra domanda!

Perché noi volontari dell’A.R.T. dallo scorso anno ad oggi di cose ne abbiamo davvero “combinate” tante… e ve le raccontiamo tutte nel

 

Resoconto delle attività svolte dall’A.R.T.
dall’ultima Assemblea Generale
dell’13 Settembre 2015

 

che è stato elaborato per l’Assemblea Generale della nostra Associazione che si è svolta domenica scorsa, 18 Settembre, a Bettola.

 

Lo trovate di seguito, diviso per aree e progetti.

 

Aspettiamo i vostri commenti 🙂

Buona lettura!

 

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Aiuto a chi affronta la malattia grave ed inguaribile

L’A.R.T. negli anni si è impegnata affinché le cure palliative diventassero una realtà a disposizione di tutti i malati che ne hanno bisogno. Y Tanti sono stati i risultati ottenuti in questo senso in diverse città italiane e le collaborazioni realizzate con il mondo delle cure palliative in Francia. Prosegue con costanza il lavoro di sostegno psicologico a persone o a gruppi famigliari che affrontano la malattia di un loro caro con un’attenzione particolare ai più giovani.

 

Supporto al lutto

Una parte importante del lavoro dell’A.R.T. è dedicato al supporto a persone, famiglie e gruppi che vivono la difficile esperienza del lutto. Non possiamo, per ovvie ragioni, elencare tutti gli interventi realizzati dallo scorso anno in questo ambito dai volontari A.R.T., in particolare dalla dr.ssa Amanda Castello, che da sempre mette a disposizione il suo professionale e competente sostegno in modo completamente gratuito. Grazie ai riscontri ricevuti, possiamo però affermare che i percorsi di supporto dell’A.R.T. hanno rappresentato un prezioso aiuto in molte situazioni davvero complesse e difficili. Abbiamo anche iniziato un lavoro di sostegno a persone che devono affrontare la morte di un animale di compagnia, elemento importante degli affetti in una vita.

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Divulgazione e formazione sui temi delle cure palliative e del supporto al lutto

 

*Un Alien chiamato Dottor Crabe

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A giugno 2016 è uscito su Amazon, sia in versione cartacea che e-book, il nuovo libro della Fondatrice dell’A.R.T. “Un Alien chiamato Dottor Crabe”.

L’opera è stata pubblicata prima in Francia dove ha avuto un’ottima accoglienza, sia a livello di pubblico (vanta sulla pagina Amazon.fr già 27 commenti, tutti ottimi) che di media, varie interviste alla dr.ssa Castello sono state diffuse in radio, su blog, siti… ed è stato anche presentato al Salone del Libro di Parigi nel marzo scorso.

Il libro, in una versione ridotta, era stato pubblicato dalle edizioni Ponte Gobbo di Piacenza anni fa. Quello pubblicato era solo il primo racconto della versione attuale e vantava già la prefazione del Prof. Vittorio Ventafridda, ritenuto il padre delle cure palliative in Italia.

La nuova edizione, interamente rinnovata, si articola in tre parti e vanta, oltre a quella del Prof. Ventafridda, la prefazione della dr.ssa Chatal Catant, una dei fondatori del movimento delle cure palliative in Francia e membro dell’A.R.T., e la postfazione della dr.ssa Annie Babu, pioniera nella mediazione famigliare e autrice di numerose opere di successo sul diritto di famiglia e sul fine vita.

Ecco la sinossi dell’opera:

Una coppia profondamente unita. La loro terribile battaglia svela la forza dell’amore vero, l’efficacia delle medicine dolci, l’importanza di curare le vecchie ferite dell’anima per calmare quelle del corpo fisico.
Molti di noi vivono o hanno vissuto una delle prove più difficili dell’esistenza: l’accompagnamento di un essere caro nella battaglia per la vita. La parola cancro fa paura. Il cancro è vissuto come una condanna, una punizione, un’ingiustizia. La lotta appare impari. Ci si sente impotenti, traditi… E’ proprio in quei momenti, però, che si scopre in se stessi un’energia nuova, una capacità insospettabile di lottare, di vivere con intensità gli istanti magici che il destino ci offre.

“La lettera al Dottor Crabe” sconvolge con la sua intensità drammatica. Si assiste in diretta al combattimento al gigantesco combattimento.
Infine, l’autrice apre il suo cuore e condivide con il lettore un momento molto intimo, doloroso, a volte amaro ma pieno di speranza e di impegno solidale.

L’opera è disponibile presso l’A.R.T. (potete richiederla con dedica personalizzata dell’autrice) e online su Amazon a questa pagina

 

**A spasso con Padì… su Amazon!

Un importante traguardo raggiunto: il libro A spasso con Padì lungo il ciclo della vita di Amanda Castello è online su Amazon in versione e-book e cartacea, in italiano e francese, da marzo 2016.

Un grande risultato per l’opera che può così più facilmente raggiungere i bambini, le famiglie e gli educatori, in tutta Italia e nel mondo, che possono averne bisogno.

Il ricavato è interamente devoluto all’ A.R.T. e permette di realizzare altre opere destinate ad aiutare i ragazzi.

Lo trovate a questa pagina

Chiediamo il tuo aiuto!

– Se hai già letto il libro, vai alla pagina dedicata su Amazon (la trovi qui) e pubblica un commento. I commenti sono fondamentali per permettere a chi cerca di trovare Padì.

– Aiutaci a diffondere il libro e il suo messaggio attraverso presentazioni, incontri da organizzare in librerie, biblioteche, scuole, gruppi, parrocchie… Ogni proposta ed idea è benvenuta!

– Compila il questionario e aiutaci così a portare avanti questo importante progetto. Trovi il questionario a questa pagina e puoi compilarlo direttamente online in pochi minuti

 

***A.R.T. – PAGINA su Facebook

L’A.R.T. ha modificato il profilo in pagina, adeguandosi alle indicazioni date da Facebook e dando allo spazio social una configurazione più adatta ad una associazione. Contiamo ad oggi su 2063 FOLLOWERS e ogni post pubblicato ottiene un grande riscontro. Attraverso questo strumento, possiamo divulgare letture, iniziative, corsi, convegni, ecc. e portare avanti l’opera di sensibilizzazione culturale per cui A.R.T. nasce.

Suggerite ai vostri contatti su FB di diventare amici dell’A.R.T., ci aiuterete a potenziare la visibilità della nostra pagina.

 

****ART – spazio su Twitter

L’A.R.T. mantiene il suo profilo sul social network Twitter. È un altro canale molto utile per aggiornare in tempo reale sulle nostre iniziative e ci permette di essere in contatto anche con realtà fisicamente lontane da noi, come per esempio hospice inglesi o associazioni di cure palliative francesi.

 

*****ART – canale YouTube

L’A.R.T. ha realizzato in questi anni molti video sulle attività, conferenze, convegni, progetti realizzati… Il web e YouTube in particolare rappresentano uno spazio importante per diffondere questo enorme lavoro e renderlo disponibile a tutti coloro che ne possono beneficiare, siano lontani o vicini. Una grande occasione per portare i messaggi e, soprattutto, l’aiuto dell’A.R.T. a tutti coloro che ne hanno bisogno, nonché delle occasioni di formazione.

Sul canale YouTube dell’Associazione potete trovare tutti i video

Chiediamo il tuo aiuto!

Il sito, il blog e gli spazi su Twitter e su FB sono stati creati e ad oggi sono gestiti ed aggiornati grazie all’impegno costante di alcune volontarie A.R.T. Siamo sempre alla ricerca di altre persone disponibili a darci una mano per pubblicare su uno di questi spazi web. Organizzandosi, è possibile offrire questo volontariato da casa senza doversi recare alla sede A.R.T. ogni volta. Aspettiamo le tue proposte!

 

Collaborazioni

 

*Collaborazione con la Fondazione Malagutti per il Concorso “Diritti a Colori”

L’A.R.T. ha incontrato la Fondazione Malagutti e il suo Presidente, dr. Giovanni Malagutti, grazie alla dr.ssa Amanda Castello che ha tenuto un corso di formazione destinato a tutti gli educatori impegnati per la Fondazione all’interno della Comunità per minori “Il Giardino Fiorito” e della Casa Alloggio per persone affette dal virus HIV, prive di riferimenti familiari e sociali, ed è stata relatrice in diversi convegni, come all’interno dello stesso Festival.

Alla luce dei molti valori condivisi e di attività con numerosi punti d’incontro, l’A.R.T. e la Fondazione Malagutti hanno dato vita ad uno scambio di esperienze e ad una collaborazione preziosa.

Il riconoscimento del grande valore culturale e di sensibilizzazione sui temi legati alla difesa dei diritti dei più giovani, è all’origine del desiderio di sostenere attivamente l‘International Children’s Rights Festival, svoltosi a Mantova lo scorso anno. A quest’ultimo ha preso parte una delegazione dell’A.R.T. e la dr.ssa Castello è stata tra le relatrici.

La collaborazione prosegue anche per il 2016 all’interno XIV Concorso Internazionale di Disegno e Arti Figurative “Diritti a Colori”, rivolto ai bambini e ragazzi di età compresa tra i 3 e i 18 anni.

L’iniziativa nata nell’anno 2001 è giunta a coinvolgere, nelle ultime edizioni, una media di circa 10.000 bambini rappresentanti tutte le regioni italiane e 52 nazioni. Il materiale promozionale è stato realizzato in 8 lingue (italiano, inglese, francese, tedesco, spagnolo, portoghese, cinese, arabo) e, ogni anno, inviato ad oltre 7.000 contatti nel mondo: uffici scolastici, biblioteche, Comuni, ludoteche, associazioni, Enti Pubblici e privati.

I contenuti sono disponibili anche sul sito web www.dirittiacolori.it dove le informazioni, anche in lingua inglese e francese, illustrano le modalità di partecipazione e i risultati dell’iniziativa (rassegna stampa e galleria fotografica).

In occasione della nostra Giornata del 18 Settembre il Presidente, Dottor Malagutti, ha presentato il Concorso al quale l’A.R.T. collabora con entusiasmo.

 

 

**Collaborazione con Banda Larga e Spazio Tesla
in favore del Comitato “Di Nuovo Bettola”

L’Associazioni Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. si è impegnata a fianco di altre associazioni per la realizzazione di iniziative benefiche in collaborazione con il Comitato “Di Nuovo Bettola” e con il Comune per la raccolta fondi indirizzata in concreto alla risoluzione di un problema specifico causato dall’alluvione che ha colpito la Val Nure lo scorso settembre: la ricostruzione dell’area aggregativa, ricreativa e sportiva del lungo Nure distrutta dalla piena.

Tre le iniziative di solidarietà targate A.R.T.:

1. CONCERTO “OFFERTA MUSICALE” organizzato in collaborazione con l’associazione Banda Larga di Piacenza, che si è svolto Martedì 24 Novembre 2015 presso la Chiesa di San Giovanni a Bettola (PC).

Protagonisti un gruppo di musicisti legati a Piacenza e alle sue valli che hanno accettato di donare un momento riflessivo e di utilità concreta per ripensare alla tragedia che da poco ha sconvolto le comunità del nostro Appennino.

Artisti coinvolti:
CORO POLIFONICO FARNESIANO (Voci Giovanili e voci miste)
Direttore: Mario Pigazzini
SOLISTI: Anna Maria Chiuri (mezzo soprano), Maurizio Saletti (flauto), Gaetano Galli (oboe).
ENSEMBLE “BANDA LARGA”

2. Concerto “NOTE DI SOLIDARIETÀ”, organizzato con l’Associazione Culturale Spazio Tesla, svoltosi Domenica 13 Dicembre 2015 presso l’Auditorium della Fondazione Piacenza e Vigevano.

Anche in questa occasione la musica è stata la protagonista grazie alla partecipazione del Maestro Stefano Gueresi, pianista mantovano che ha già prestato la sua arte in diverse iniziative benefiche della nostra città e di Anna Chiara Farneti, cantante piacentina che ha aperto il concerto con la sua splendida voce. Il pomeriggio è stato condotto dalla presentatrice Laura Badiini.

 

3. ASTA BENEFICA DELL’OPERA “MELODIA” DEL MAESTRO GETTY BISAGNI.

In concomitanza con i concerti, l’A.R.T. ha dato il via all’asta benefica della magnifica opera del pittore bettolese di fama internazionale. L’autore ha infatti deciso di donare il quadro per la causa e dal nobile gesto l’A.R.T. ha ideato l’asta prestigiosa dall’intento benefico.

In occasione della Giornata A.R.T. del 18 Settembre, è stata consegna ufficialmente l’opera “Melodia”. L’A.R.T. ha ricevuto un’offerta di 1000 Euro con la quale il compratore si è aggiudicato il quadro. La persona, amica dell’A.R.T. e solidale con Bettola, è venuta per l’occasione da Parigi.

Tutto il ricavato degli eventi è interamente devoluto al Comitato “Di Nuovo Bettola” per la ricostruzione dell’area aggregativa, ricreativa e sportiva del lungo Nure distrutta dalla piena.

 

***Collaborazione con Spazio Tesla

Prosegue la fiorente collaborazione con l’Associazione Culturale Spazio Tesla che ha dato vita in questi anni ad importanti eventi, scientifici e culturali.

– Dall’ultima A.G. è stato realizzato, a Dicembre 2015, il convegno sul tema “presso il Centro Congressi Galileo. Trovate il video dell’evento suddiviso per singole relazione sul sito di Spazio Tesla a questa pagina: NDE 2015 – NEAR DEATH EXPERIENCE


L’interessante tematica ed in particolare il suo ruolo nel supporto a chi vive l’esperienza della malattia grave e inguaribile e del lutto, è tra i più recenti oggetti di ricerca e divulgazione dell’A.R.T.

La dottoressa Castello sta sviluppando da alcuni anni uno studio sul tema, collegandosi a quanto emerso dalle più recenti indagini ed esperienze francesi. L’argomento è stato oggetto della sua relazione al Convegno dal titolo: le N.D.E. COME STRUMENTO TERAPEUTICO.

– Il filone di ricerca e divulgazione sulle N.D.E. sarà sviluppato in un importante evento scientifico in programma a Piacenza per giugno 2017: un convegno che vedrà relatore il Dottor Jean-Jacques Charbonier, medico anestesista e rianimatore noto per i suoi studi e testimonianze sulla vita dopo la morte, le N.D.E. e l’esistenza di una coscienza indipendente dall’attività neuronale. Il programma, che è in fase di elaborazione da parte del direttivo A.R.T. e Spazio Tesla, prevede inoltre il coinvolgimento di alcuni importanti medici italiani che potranno apportare un contributo significativo alla riflessione sul tema.

– Tra gli eventi artistici, in occasione della XIV Giornata Mondiale del Suono di Guarigione, Domenica 14 Febbraio, si è tenuto presso il Centro Congressi Galileo il Concerto dello Spirit Gospel Choir. L’evento ha visto protagonista il Coro diretto da Andrea Zermani ed è stato organizzato da Anna Chiara Farneti e Spazio Tesla a beneficio dell’A.R.T.

Durante la serata ha preso la parola la nostra Fondatrice, Amanda Castello, che ha così avuto modo di presentare il lavoro dell’A.R.T. al numeroso pubblico intervenuto.

 

Fundraising

 

*Il 5 per 1000

Dal 5 per 1000 2013, versato nel maggio 2015, l’A.R.T. ha ricevuto 700 euro.
Continuiamo pertanto ad iscrivere l’A.R.T. tra i beneficiari della possibilità di dedicare il 5 per 1000 delle imposte, comunque dovute, ad una ONLUS riconosciuta e regolarmente iscritta nel Registro delle Associazioni di Volontariato della propria Regione di appartenenza. Per promuovere l’iniziativa L’A.R.T. ha divulgato l’iniziativa con i dettagli necessari per fare la donazione, via mail.

Chiediamo il tuo aiuto!

– Aiutaci a diffondere questa possibilità tra amici e conoscenti. Hai ricevuto via mail la presentazione con tutti i dati necessari per devolvere il 5 per 1000 all’A.R.T. Puoi inoltrarla ai tuoi contatti magari con due righe personali in cui spieghi la tua fiducia nel lavoro dell’Associazione. Molti vorrebbero donare a realtà conosciute, personalmente o indirettamente, per essere certi che il loro sostegno vada a buon fine. Il tuo passaparola può essere importante in questo senso.

– Se preferisci distribuire la presentazione in versione cartacea, contattaci e saremo felici di fornirti tutte le copie necessarie.

– Un’ottima idea è portarne alcune copie presso la realtà dove ti rivolgi per la tua dichiarazione dei redditi. Spesso le persone chiedono proprio in questa sede consigli o indicazioni di Onlus a cui donare il loro 5 per 1000

 

**Un caffè per l’A.R.T.

Continua l’iniziativa per diffondere l’adesione all’A.R.T. Ricordiamo infatti che basta il costo di un caffè alla settimana per un anno per diventare soci dell’Associazione contribuendo così ad un sostegno preziosissimo.

Chiediamo il tuo aiuto!

Diffondi la proposta “Un caffè per l’A.R.T.”. Se non lo hai più, richiedici l’opuscolo Un caffè per l’A.R.T. oppure scaricalo dal nostro sito. Diffondilo a tutto il tuo mailing o stampato a colleghi, amici, conoscenti… L’adesione all’A.R.T. è annuale, revocabile e rinnovabile.

 

Un pensiero speciale per i membri e gli amici A.R.T.
che non ci sono più

Ci teniamo a ricordare con affetto e stima gli amici e membri dell’Associazione che quest’anno ci hanno lasciato:
Il Dottor Roberto Ferri, di Novara, membro dell’A.R.T.
Giovanni Signani, marito di Anna Gioietto, amico dell’A.R.T.

 

 

Per Pasqua torna il cake design solidale a Piacenza: decora il tuo uovo di cioccolato!

venerdì, marzo 28th, 2014

CAKE_DESIGN_PIACENZA_PASQUA_DECORARE_UOVO

L’Idea più Dolce di Pasqua: divertirsi, creare e essere solidali con il corso pratico di Royal icing a San Nicolò

Vi piacerebbe imparare a decorare le vostre uova di Pasqua?
Volete renderle originali e personalizzate?
Amate il cake design e vi dilettate a decorare i vostri dolci?
Volete imparare nuove tecniche raffinate per impreziosire e rendere uniche le vostre creazioni?


Allora non potete rinunciare all’imminente
corso pratico di Royal icing!


Appuntamento Sabato 12 aprile,
dalle 14 alle 17.30,
al Caffè Letterario “Melville” di San Nicolò (PC)
presso il Centro Culturale


Ancora una volta l’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, A.R.T., a seguito del successo delle precedenti iniziative di Cake Design, propone un corso sull’arte della decorazione scegliendo un tema dedicato alla festività a cui ci stiamo avvicinando, la Pasqua.

L’A.R.T., sempre attenta ai momenti di condivisione famigliare e a tutto quello che può unire i grandi e i piccoli, ha chiesto a Deanna Rossi, membro dell’A.R.T., in arte DeaCakeDiva, di essere ancora una volta l’abile Direttrice d’Orchestra. In un pomeriggio, i partecipanti potranno personalizzare le uova di Pasqua in cioccolato, imparando la tecnica del Royal icing, ovvero la decorazione attraverso l’uso della ghiaccia reale.

CAKE_DESIGN_PASQUA_PIACENZA

Dea Cake Diva in azione durante un seminario A.R.T.

 

 

La proposta, molto originale per Piacenza e provincia, è una bella occasione divertente e formativa. In più, iscrivendosi al seminario, i partecipanti compiono un gesto di solidarietà. In effetti, tutto il ricavato del corso è devoluto all’Associazione A.R.T. onlus. L’A.R.T. è impegnata dal 1997 nel sostegno alla persona malata grave ed inguaribile ed i suoi cari.  Il suo programma Padì – Parole Discrete aiuta i più giovani ad affrontare queste delicate situazioni.

Le iniziative di cake design dell’A.R.T. nascono da un’idea della piacentina Deanna Rossi, membro dell’Associazione, esperta cake designer, ormai meglio conosciuta come DeaCakeDiva. I tre corsi precedenti hanno suscitato un grande entusiasmo, continue richieste e hanno permesso all’Associazione di realizzare importanti obiettivi.

Il seminario permetterà ad ogni partecipante, a prescindere dalle capacità di partenza, di imparare la tecnica di decorazione con royal icing. A tutti saranno forniti un uovo di cioccolato sul quale lavorare, la ghiaccia reale e la strumentazione da utilizzare per le decorazioni. Dea Cake Diva vi offrirà un regalo speciale: gli schemi con le tecniche (per imparare ed esercitarsi) e le decorazioni più complesse (per personalizzare ogni “dolce creazione”).


uovo di pasqua_decorato

Vuoi fare lo stesso?

 

Per informazioni organizzative ed iscrizioni (il corso è a numero chiuso) è possibile rivolgersi all’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità,
al n° 327 53 40 234, oppure scrivendo una mail all’indirizzo
artlabagnata@gmail.com

Per informazioni riguardanti il corso, la tecnica e i materiali, potete contattare Deanna Rossi al n° 349 42 69 638.


 

Cake-design-piacenza

Due uccellini sull'uovo in cioccolato

 

Un regard, des regards aimants d’opérateurs en Soins Palliatifs pour enfants et adolescents

sabato, marzo 22nd, 2014

soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins d’amour


L’espace Reuilly
a accueilli les participants
à
la neuvième Journée de Paliped.


Le titre : « Regards sur les Soins Palliatifs »

Quand on parle de soins palliatifs pédiatriques on entend les soins palliatifs délivrés dans une approche globale. Le but est d’améliorer la qualité de vie et le confort des nouveau-nés, des enfants et des adolescents atteints d’une maladie réduisant leur espérance de vie et de prendre en charge leurs proches.

Cette émouvante journée a offert une réflexion sur les approches actuelles quant aux soins, à l’accompagnement de l’enfant et de l’adolescent ayant besoin de soins palliatifs. Un regard particulier a été porté sur la spécificité des familles d’origine culturelle différente.

Le matin, les modérateurs ont été le Docteur Serge Bouznah, directeur du Centre Babel, à Paris et Martine Gioia, coordinatrice centrale du Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique, RiFhoP. L’introduction de la journée a été faite par le Docteur Martine Gabolde, médecin coordinateur du réseau Paliped.

Paliped

Une journée riche d’enseignements et d’échanges


Paliped
forme les équipes pédiatriques à la démarche palliative, à sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités pédiatriques, à contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, à s’assurer de la prise en charge des enfants et de leur entourage.

Paliped offre une orientation, des conseils, un soutien aux équipes soignantes et aux différents intervenants accompagnant un enfant et ses proches.

Le réseau Paliped offre une formation aux personnels médicaux-sociaux et sanitaires et aux professionnels libéraux et à toutes les équipes soignantes appliquées dans les soins palliatifs.

Le réseau aide aussi à l’organisation du suivi psychologique des parents, des fratries et des proches endeuillés.

Le Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique, RiFhoP est un lien entre toutes les personnes impliquées dans les prises en charge des enfants et des adolescents traités en hématologie ou en oncologie.

Le réseau Paliped se trouve 3-5 rue de Metz, 75010 Paris.
Le t
éléphone est le 01 48 01 90 2101 48 01 90 21

soins-palliatifs-pediatriques-enfant-adolescent-ses-proches

Aider l’enfant, l’adolescent et ses proches (concours illustration Fondation Malaguti)


Ce r
éseau est né en 2010 après une réflexion initiée par des pédiatres et des représentants des réseaux et des structures en soins palliatifs de milieux adultes afin doffrir un service spécifique aux plus jeunes.

Paliped a structuré différents groupes œuvrant chacun dans un secteur particulier et en synergie :

1. Le groupe formation organise deux grandes journées annuelles.

2. Le groupe Interpsy a organisé cinq rencontres en 2013. il est constitué de psychologues cliniciens qui échangent autour de leurs pratiques en pédiatrie palliative. Parmi les thèmes de cette année : les liens avec les familles, la place de la religion dans l’accompagnement, le passage enfants-adultes pour les jeunes polyhandicapés, la place de l’alimentation artificielle dans la relation enfants-parents.

3. Le groupe Polyhandicap élabore une journée territoriale de formation sur le Polyhandicap, participe à l’organisation des séjours de répit pour des enfants suivis en neurologie.


L'Espace Reuilly, lieu de la conférence
L’Espace Reuilly, lieu de la conférence Paliped

 


Une journ
ée intense remplie d’émotions.

Le docteur Alain de Broca, neuropédiatre à Amiens, philosophe et écrivain, a parlé de la Transculturalité dans le champ du soin palliatif pédiatrique. Ont été abordées ensuite des situations cliniques. Chacune de ces situations a été présentée par une équipe dopérateurs en soins palliatifs. Ce qui ressort surtout, c’est le sens de l’équipe, la démocratisation de la relation médecin-opérateurs, l’écoute réciproque et l’utilisation des différentes compétences au service de l’enfant et de l’adolescent malade et de ses proches.

L’humilité intellectuelle avec laquelle chacun des opérateurs a exposé les cas cliniques m’a beaucoup marquée. Ils n’ont jamais hésité à reconnaître les erreurs, les difficultés, leur fragilité en tant qu’être humain au-delà de l’être professionnel.

Je mettrai le plus vite possible à disposition les enregistrements que jai faits de quelques-unes des interventions à la 9ème Journée Paliped.

Amanda Castello


Songe d'un enfant
Songe d’un enfant (concours illustration Fondation Malaguti)

Belgio, la banalizzazione come risposta frettolosa ad una vera domanda

domenica, febbraio 16th, 2014
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Non ancora!

 

Una legge che rischia di aprire la porta ad ogni abuso e di giustificare legalmente eventuali omicidi. Una parola troppo forte? Eutanasia significa “dare la morte”. Non esiste eutanasia passiva. O è eutanasia o non lo è.

Legalizzare, come fa il Belgio, l’eutanasia dei bambini affetti da malattie inguaribili, a qualsiasi età, anche con condizioni rigorosamente definite (inguaribilità del paziente, accordo dell’interessato, consenso dei genitori, consulenza dello psicologo, ecc.) indica riconoscere il diritto di uccidere un bambino.

 

vita-o- morte-bambini-malati

Il bambino si aspetta dai curanti aiuto, protezione, amore


L’accesso alle cure palliative
è un “Diritto Umano”,
per tutti, adulti e bambini

Recentemente, l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, in uno studio globale pubblicato insieme all’Alleanza mondiale per le cure palliative (WPCA), a Londra, ha affermato che su 10 persone che necessitano di cure palliative, solo 1 le riceve effettivamente. Per l’OMS, l’accesso alle cure palliative è un “Diritto Umano”. Osserva però che nel mondo ogni anno, 20 milioni di pazienti in fase terminale, hanno bisogno di cure palliative. Tra essi il 6% sono bambini. L’OMS non ha mai affermato  che questi 20 milioni di persone, adulti e bambini, necessitassero di essere uccisi, ma curati!

Argomenti assurdi per giustificare
l’eutanasia di bambini

Guardiamo insieme le giustificazioni di chi difende la legge per l’eutanasia ai bambini. I bambini devono avere capacità di discernimento ed essere lucidi al momento della decisione. Devono anche essere in una situazione medica disperata capace di provocare la morte a breve termine. E’obbligatorio essere seguiti da medici e psichiatri e obbligatorio è anche l’accordo dei genitori. Argomenti totalmente assurdi.

Come può un bambino esercitare una propria “capacità di discernimento” ed avere “lucidità al momento della decisione”? Ho sentito una avvocatessa belga in un’intervista alla TV francese BFMTV affermare la maturità superiore dei bambini in relazione all’adulto in tale situazione. Davanti a questo tipo di affermazioni, è lecito porsi delle domande sull’irresponsabilità di certe persone.

Nella mia attività professionale e di volontariato, ho conosciuto alcuni bambini vicini alla morte. Dimostrano di avere un rapporto più equilibrato e naturale con la fine della vita. La canadese, Lise Thouin, nel suo libro “Palla di sogno” ne testimonia lungamente. I bambini sanno ed accettano, capiscono e comunicano con un’Altra Dimensione che permette loro di entrare nell’accettazione. Spesso sono loro stessi ad aiutare i propri cari a lasciarli andare, ma questo non ha niente a che vedere con una pseudo “capacità di discernimento” che servirebbe solo ad “alleggerire” la coscienza delle autorità amministrative da ogni scupolo.

Quando il senatore Philippe Mahou, promotore convinto, come lo era già nel 2002 per la legge sull’eutanasia destinata agli adulti, afferma che questa legge rispetta il bene dei bambini “(…), di questi giovani pazienti per i quali non c’è più niente da fare” dimostra che non possiede alcuna conoscenza di quello che sono le cure palliative da mettere in atto quando non esiste più possibilità di guarire. Prendersi cura sempre, quello è il moto dell’approccio palliativista. È la differenza tra il to cure e il to care. Il caring oggi illustra tutte le misure messe in atto per prendersi cura della persona, qualsiasi sia la sua età, nella sua dimensione fisica, emozionale, intellettuale, relazionale, spirituale.

 

bambini-malati-da-salvare

Non voglio!


Le cure palliative si prendono cura sempre
con competenza, professionalità,
rispetto e amore

Questa non è la sede per analizzare tutte le tecniche e gli strumenti di cui dispongono oggi la terapia del dolore, parte fondamentale della medicina palliativa, e i vari specialisti che compongono un’équipe di cure palliative. Non voglio neanche entrare nella questione dell’appartenenza della vita, e ancora meno in una valutazione delle scelte individuali filosofiche o religiose che riguardano ogni persona. Ricordiamo solo che leggi come quella appena approvata in Belgio, sono inutili e pericolose per tutti.

Chiediamoci qual è la competenza dei senatori e deputati che hanno votato questa legge? Cosa sanno di cure palliative?
Sono mai stati in un hospice dove sono curati malati in fase terminale? Cosa sanno del dolore ? Cosa conoscono della sofferenza psicologica del malato, dei suoi cari, dei curanti? Hanno mai riflettuto sulla loro morte? Che rapporto hanno con il morire? Con il dopo-morte? Sono a conoscenza dei bisogni reali del personale curante, dell’inadeguatezza delle strutture? Sono consapevoli delle difficoltà quotidiane dovute alla mancanza di personale qualificato e di volontari di accompagnamento correttamente preparati?

 

eutanasia-minori-Belgio

Risultati delle votazioni alla legge per l'eutanasia ai minori


La banalizzazione come risposta frettolosa ad una vera domanda

E’ più facile banalizzare i problemi eliminandoli sotto la vergognosa coperta di una legge, che affrontare i veri quesiti. Le statistiche dicono che quando le cure palliative e l’accompagnamento alla fine della vita sono correttamente applicati, la domanda di morte diminuisce.

° Perché i senatori e deputati non si impegnano piuttosto a mettere tutto in opera:
° per garantire una dignitosa qualità di vita fino alla fine,
° per la creazione di hospice,
° per garantire servizi di cure palliative domiciliari,
° per offrire crediti, garanzia e protezione del posto di lavoro ai membri di una famiglia che scelgono di accudire un loro caro, adulto o bambino, a casa?
° Perché non investire nella formazione del personale curante e dei volontari di accompagnamento?
° Perché non finanziare delle campagne informative per diffondere nella popolazione una cultura solidale e per far capire cosa sono le cure palliative? Queste domande sono da porre a tutti gli Stati.

La popolazione belga non si rende ancora molto conto di quello che sta succedendo. Molti universitari, giuristi e professionisti della sanità o anche semplici cittadini cominciano a protestare e a denunciare questi eccessi.

Un sito Internet è stato attivato in Belgio e sta raccogliendo storie, denunce, testimonianze. Molti operatori sanitari, operatori sociali, legali e semplici cittadini lo stanno già utilizzando. Si chiama Eutanasia stop!

Non si tratta di lanciare dei sondaggi senza senso, con delle domande tipo quiz, per sapere se una società è “pro o contro l’eutanasia”. Si tratta di riflettere, di informare, di confrontarsi con umiltà intellettuale e tanto amore, atteggiamento che mi sembra assente in chi ha votato questa legge in Belgio. Le voci si alzano, e non solo in Belgio. Non finisce qui…


une-fois-l_euthanasie-permise-il-devient-difficile-de-maintenir-une-interpretation-stricte-des-conditions-legales

Una volta promulgata, risulta difficile una interpretazione rigorosa delle condizioni legali

 

Come si può proporre l’Eutanasia per dei minori?

sabato, dicembre 14th, 2013

Il 12 dicembre, il Senato del Belgio ha adottato, con una larga maggioranza, la proposta di legge che mira a estendere l’eutanasia ai minori.


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Non voglio morire!

50 voti contro 17! L’ultima tappa dell’iter sarà affidato alla Camera dei Rappresentanti. Le elezioni legislative si svolgeranno in maggio 2014.
Se questo progetto di legge passerà, il Belgio sarà allora il secondo paese ad autorizzare l’eutanasia per i minori dopo i Paesi Bassi. Questo rappresenta una grande preoccupazione per tutti.

Non possiamo non interrogarci su una tale decisione. Molte domande sorgono, domande che disturbano e che non possono lasciare indifferenti.


Cosa sta succedendo negli ospedali del Belgio?


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tanti sono i rischi....

 

Quello che sorprende è di constatare che nel Belgio, secondo una Commissione incaricata di controllare la pratica dell’Eutanasia nel paese, sono stati registrati, soltanto nell’anno 2012, 1432 casi dichiarati ufficialmente di eutanasia. Un aspetto interessante è che su questo totale, l’81% proveniva della comunità fiamminga e il 19% della comunità francofona cioè dalla Walonia.

La legalizzazione dell’eutanasia in Belgio risale all’anno 2012 e si applica “alle persone affette da una malattia inguaribile e da una sofferenza impossibile da calmare, a condizione che abbiano più di 18 anni e che dispongano di tutte le loro facoltà mentali.” Però la situazione è molto cambiata in quest’ultimo anno. La finalità era “passare il limite a 15 anni per il minore capace di intendere e di volere“ oppure cancellando completamente “ogni limite di età per permettere l’accesso all’eutanasia a minori considerati capaci di ragionare”.


Non si rischia di eliminare tutti quelli che sono
“un peso” per la Società?


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Chi decide se devo vivere o morire?

 

 

I senatori del Belgio avevano anche intenzione di allargare il dibattito portandolo anche sulla “possibilità di estendere la legge alle persone affette da malattie mentali degenerative” come la malattia di Alzheimer oppure anche “sul miglioramento della formazione dei medici e sulle procedure di dichiarazione anticipata”.
La situazione si è aggravata recentemente perché il legislatore potrebbe arrivare al punto di obbligare i medici obiettori a indicare ai loro pazienti che richiedono l’eutanasia il nome di un altro medico collega favorevole a questa pratica.

 

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Chi vede? Chi decide? Chi sa? Chi vuole?

 

Gli abusi con l’eutanasia sono già in atto…
Eutanasie clandestine sono  una realtà


La situazione è realmente molto preoccupante perché apre la porta ad ogni abuso. Questi abusi sono già in atto. Ci sono diverse violazioni che sono state denunciate in Belgio: una parte è dovuta alle derive di interpretazione legate a disposizioni legali non abbastanza chiare. Esiste una Commissione Federale di Controllo di Valutazione dell’Eutanasia che sembra essere molto confusa. In effetti, poco a poco viene eliminato tra le motivazioni dell’eutanasia il criterio di “una malattia grave e non guaribile” e invece riconosciuto il peso dell’”età avanzata” e della “stanchezza di vivere” come richiesta o imposizione dell’eutanasia.

La denuncia proviene dal dott. Dopchie, oncologo e medico responsabile del Servizio di Cure Palliative del Centro Ospedaliero della Walonia della Picardia, nella città di Tournais. Parla di eutanasia clandestina, fatta di “sovradosaggi abusivi di prodotti utilizzati per calmare il dolore” ma che “provocano la morte dei pazienti a insaputa loro e dei propri cari”.

Tra i casi gravi e preoccupanti di scivolamento, ricordiamo che recentemente due gemelli di 45 anni, nati sordi, hanno ricevuto su loro richiesta l’eutanasia, nel 2012, perché era stato diagnosticato loro un glaucoma che rischiava di condurli alla cecità nel futuro. Questo è un esempio tragico di applicazione di eutanasia per una valutazione su un’anticipazione di una sofferenza che potrebbe presentarsi nel futuro. Lo menziona il dott. Etienne Montero, decano della Facoltà di Diritto della città di Namur, autore dell’opera “Appuntamento con la morte. 11 anni d’eutanasia legale in Belgio” “Rendez-vous avec la mort. Onze ans d’euthanasie légale en Belgique”.

 

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un libro da leggere


Il Belgio ha paura!


La popolazione belga non si rende ancora molto conto di quello che sta succedendo. Molti universitari, giuristi e professionisti della sanità o anche semplici cittadini cominciano a protestare e a denunciare questi eccessi. Un sito Internet è stato attivato in Belgio e sta raccogliendo storie, denuncie, testimonianze. Molti operatori sanitari, operatori sociali, legali e semplici cittadini lo stanno già utilizzando. Il suo nome: “euthanasieStop“.

È importante ricordare che non si tratta di portare un giudizio o di formulare un’accusa contro il Belgio ma di far crescere una riflessione che porti a far capire che l’informazione della popolazione, e questo in qualsiasi paese, deve essere capillare e molto precisa. Non si può legiferare in modo grossolano. L’eutanasia per i minori in Belgio, se diventasse legge e trovasse medici disposti ad eseguirla, aprirebbe una porta ancora più ampia a tutti gli eccessi.

Pensiamoci bene. Quello che succede in Belgio può succedere in qualsiasi paese. Non possiamo liberarci della questione con domande a quiz come “Siete pro o contro l’eutanasia?”.


 

 

Segue….

Fonti:

  • Synthèses de presse Gènéthique du 14/01/2013, 22/01/2013 e 26/11/2013).
  • Famille Chrétienne (Antoine Pasquier) 22/11/2013
  • Liberation/AFP 12/12/2013