Archive for the ‘Senza categoria’ Category

Cardiologie pédiatrique à l’hôpital Robert Debré, une équipe pétrie d’amour

martedì, aprile 22nd, 2014

La neuvième journée de Paliped
Regards sur les soins palliatifs

Je vous ai dit, dans mon dernier article sur le congrès de Paliped, qui s’est tenu en mars dernier, à Paris, combien j’avais été favorablement impressionnée par le réel esprit d’équipe qui se dégageait de toutes les interventions.

Celle du docteur Constance Beyler, cardiopédiatre, accompagnée par Catherine Mie, cadre de santé, puéricultrice, Ketty Limery, auxiliaire de puériculture et d’autres opérateurs de la cardiologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, à Paris, a été dans ce sens.


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Le docteur Constance Beyler et l’équipe.                      Hopital Robert Debré. Cardiologie pédiatrique

 

Elle a expliqué que les équipes n’hésitent jamais à contacter, si besoin est, des partenaires pouvant les aider dans la prise en charge de l’enfant et de la famille : aumônerie, interprètes, famille proche… car le pourcentage des familles d’émigrés a considérablement augmenté. Les soins et l’accompagnement d’un enfant provenant d’une famille qui se situe aux antipodes culturels du lieu où désormais ces personnes résident, sont à prendre en sérieuse considération si l’on veut vraiment non seulement soigner, mais prendre soin.

Il existe une grande variabilité, due à l’origine ethnique des familles, et cela oblige les équipes à élaborer une réelle réflexion sur les soins et les attitudes à respecter, ou encore à éviter, pour ne pas choquer la sensibilité et les habitudes de ces familles qui sont très souvent éloignées de leur pays d’origine.

C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les équipes font extrêmement attention à respecter la liberté des familles dans l’appropriation de la chambre où se trouve l’enfant. C’est là qu’elles partagent de longs moments d’attente, d’angoisse, de souffrance, de peurs, de doute, de colère et autres émotions que chacun de nous connait. Il ne serait pas concevable d’obliger ces mêmes familles à suivre des règles en contradiction avec leur conception d’aide et de soutien à l’un des leurs quand il est très gravement malade, et encore plus, quand il s’agit d’un enfant ou d’un adolescent.


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Chacun est dépositaire d’une culture qu’il faut savoir accueillir

 

Les membres de l’équipe de la cardiopédiatrie de l’hôpital Robert Debré, ont soulevé un point intéressant dans leur intervention, expliquant que l’accompagnement d’un enfant au sein du service se fait au feeling de chaque soignant. Cela pourrait surprendre certains, très attachés aux lignes-guides de comportement dans les couloirs des services. Pourtant, la pratique démontre que dans des situations très douloureuses et difficiles à vivre comme celles dont nous sommes en train de parler, il est extrêmement important de savoir s’adapter aux besoins et à la réalité de chaque situation, car chaque cas est unique. C’est pourquoi, dans l’équipe, chacun offre, en fonction de ses convictions personnelles et des souhaits de la famille, une prise en charge individualisée. De façon un peu humoristique, le Docteur Constance Beyler rappelle : « il ne s’agit  pas de prêt-à-porter mais du sur-mesure ! »

Ces situations sont naturellement très difficiles à vivre pour tous et font l’objet de débat, ce qui permet à l’équipe de revoir constamment  l’accompagnement et le soutien qu’elles apportent. Il existe donc des temps de parole, d’écoute, de soutien et d’encouragements, absolument indispensables pour les membres de l’équipe, afin de continuer à bien fonctionner tous ensemble. « C’est toujours dur » reconnaissent-ils tous « mais cela l’est surtout, et avant tout, pour les familles ! »

 

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Sauver la vie quand on peut, prendre soin toujours…                              (Fondation Malagutti. Mantoue. Italie. ” Diritti a Colori 2014 “)

 

Cette grande attention, privilégiant les désirs et les besoins des jeunes malades et de leurs proches, démontre le profond respect que ces soignants ont envers ces familles, qu’elles soient locales ou d’origine culturelle différente. On est bien loin de la vision de « la famille qui dérange », de la famille considérée souvent dans certains services comme « obstacle » et « hostile ».

Cette noble attitude est-elle de mise seulement en pédiatrie ? Où peut-on espérer qu’elle puisse devenir le comportement idéal que nous souhaitons tous, dans tous les services sans exception, là où une personne souffre, que ce soit un enfant, un adulte ou une personne âgée.

 

Amanda Castello

8 Marzo 2013: un omaggio a tutte le Donne!

giovedì, marzo 7th, 2013

In occasione della Giornata Mondiale della Donna l’A.R.T. è orgogliosa di presentare una nuova iniziativa pensata per sostenere e promuovere la campagna per la difesa dei diritti delle Donne in tutto il mondo. Un omaggio a tutte le donne da indossare, da mostrare, da portare sempre con se.:

Gli orecchini “le Donne nell’A.R.T.e” di Deanna Rossi.

femmes Tahiti Gaugin

Orecchini quadro "Femmes Tahiti" di Paul Gauguin

 

Orecchini unici ed eleganti, vere creazioni artigianali dedicate alla Donna da Deanna, cara amica e volontaria dell’A.R.T. Raffinati e solidali, indossarli significa testimoniare la propria adesione ed impegno affinché in tutto il Mondo i diritti delle Donne siano rispettati.

Interamente fatti a mano, riproducono opere d’arte che hanno come protagonista la Donna.

Schiava turca Parmigianino

Orecchini sul quadro "Schiava turca" del Parmigianino

Deanna ha scelto opere pittoriche particolarmente significative ed è inoltre disponibile per realizzare orecchini ad hoc con il vostro quadro preferito che vede la donna protagonista.

Tutti gli orecchini sono disponibili sia con il buco che con la clip.

Nascita di Venere Sandro Botticelli

Orecchini sul quadro "Nascita di Venere" di Sandro Botticelli

 

In questo video potete vedere alcuni orecchini “le Donne nell’A.R.T.e” realizzati da Deanna accompagnati dalle sue parole di presentazione. Ce ne sono molti altri. Per avere informazioni, richiedere un quadro particolare e ordinare una o più copie degli orecchini le Donne nell’A.R.T.e” contattateci: artlabagnata@gmail.com – tel. 0523 917686

 

 


 

 

Primo Congresso Internazionale Francofono Accompagnamento e Cure Palliative: l’A.R.T. ci sarà!

lunedì, giugno 27th, 2011

 

Si aprirà domani, martedì 28 giugno 2011, a Lione il Primo Congresso Internazionale Francofono sull’ Accompagnamento e sulle Cure Palliative.


 

Organizzato dalla Società Francese di Cure Palliative e Accompagnamento SFAP, l’importante evento internazionale proseguirà fino a giovedì 30 giugno con un programma ricco di interventi dall’alto valore scientifico e culturale. Tema cardine del Congresso è “l’incontro delle nostre diversità”. La diversità delle nostre culture, delle nostre organizzazioni, delle nostre pratiche sarà fonte di scambio e di arricchimento reciproco, tanto a livello scientifico quanto culturale. La lingua francese è il nostro strumento comune, le cure palliative il nostro legame e il nostro obiettivo, così ha commentato Anne Richard, Presidente della SFAP.

Il Comitato scientifico ha definito 5 tematiche trasversali che saranno declinate durante tutto il Congresso:
– Dolore
– Accompagnamento della persona malata e dei suoi cari
– Storie delle pratiche di cura, della legislazione e della politica della salute in cure palliative
– Agonia e momento della morte
– Morte provocata, sedazione e limitazione dei trattamenti

E’ possibile leggere il programma completo del Congresso a questa pagina:

programma interattivo completo

L’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. ha l’onore di essere tra i relatori del Congresso Internazionale.

Giovedì 30 Giugno infatti la dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione, terrà l’intervento dal titolo “Malattia inguaribile e lutto: l’esperienza italiana Padì – A.R.T.  destinata ai giovani.


Amanda Castello presenterà l’esperienza realizzata dall’A.R.T. da più di 10 anni con Padì – Parole Discrete, il percorso destinato ai bambini e adolescenti delle scuole elementari, medie inferiori e superiori ideato nel 2000. Scopo del percorso è aiutare i più giovani ad affrontare temi considerati “tabù” nella nostra società: le emozioni difficili, il dolore, la sofferenza, la malattia e la fine della vita. L’acronimo deriva da PA=parole DI=discrete.


Amanda Castello con la bambola di Padì


Gli studi in materia, le esperienze personali nonché le richieste di aiuto pervenute all’A.R.T. hanno indotto Amanda Castello ad ideare Padì partendo dall’ipotesi iniziale che il confrontarsi su queste tematiche sia un bisogno dei giovani.

 

Dal 2000 Padì ha raggiunto classi di tutta Italia, dalle scuole primarie alle secondarie superiori. Il successo dell’iniziativa, la richiesta di alcune classi di proseguire con altri incontri, il parere positivo degli insegnanti e dei genitori e i dati raccolti grazie ad un apposito questionario nei 10 anni di attività, sono la prova che Padì risponde all’esigenza concreta dei ragazzi di poter parlare apertamente delle loro paure, emozioni, ansie e curiosità che difficilmente riescono ad esprimere.

Padì in classe con i suoi giovani amici ed amiche - I disegni di Padì sono di Maria Grazia Di Stefano

 

L’esperienza italiana di Padì ha saputo suscitare l’interesse degli operatori di cure palliative d’oltralpe. In occasione della relazione, la dr.ssa Castello presenterà le proposte didattiche ideate dall’A.R.T. che permettono a tutti gli interessati (professionisti delle cure palliative, insegnanti, genitori, educatori…) di ricevere una formazione sul tema anche a distanza grazie alla modalità di e-learning.


Avremo il piacere di tenervi aggiornati sul 1° Congresso Internazionale Francofono Accompagnamento e Cure Palliative e di pubblicare la relazione della nostra rappresentante, Amanda Castello, nei prossimi giorni sulle pagine di questo blog.


Continuate a seguirci!

XVII Convegno SICP: grande successo per Ricordati che devi vivere

sabato, dicembre 4th, 2010

Il XVII Convegno Nazionale SICP prosegue a gran ritmo e sono numerose le esperienze importanti da segnalare.

Grande attenzione riservata alle cure palliative pediatriche, tema ancora tabù che richiede molto lavoro, formazione e impagno da parte di tutti affinchè i bambini malati che ne hanno bisogno possano usufruire delle cure palliative. L’A.R.T. è molto a questa tematica e ha dedicato un post apposito sul blog.

Tra le sessioni ci teniamo a citare quella riservata ai video, all’interno della quale l’A.R.T. ha presentato con grande successo Ricordati che devi vivere.

La moderazione della sessione è affidata alla competenza della dr.ssa Laura Piva.

Lucia Tagliaferri e Francesca Volta, rappresentanti della nostra associazione, raccontano:

La sala era gremita. Dopo una breve presentazione dei contenuti del video abbiamo lasciato che i presenti godessero a pieno delle testimonianze raccolte.

L’emozione è palpabile. Ciò che viene narrato è una storia vera, di solidarietà, di affetto e di grande serietà nell’arte dell’accompagnamento e dell’elaborazione del lutto.

In molti si sono voluti complimentare per il lavoro che l’Associazione svolge proponendoci di presentare la nostra esperienza in altre realtà.

Alcuni rappresentanti della Fondazione per l’Hospice di Trento hanno voluto parlare con noi alla fine della proiezione per chiederci se fosse possibile “esportare” il video nella loro città al fine di sensibilizzare la popolazione sulle tematiche dell’hospice e delle cure palliative.

La nostra soddisfazione è grande. Abbiamo avuto un’altra conferma di quanto il nostro lavoro sia importante.

CenART registra il tutto esaurito!

martedì, luglio 20th, 2010
Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

Siamo ottimisti per dovere e per abitudine”, afferma sempre la fondatrice dell’A.R.T., la dr.ssa Amanda Castello. A volte, però, succedono cose che superano anche le più rosee aspettative di irriducibili ottimisti come i volontari dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità , impegnata nelle cure palliative, nel sostegno al malato terminale e ai suoi cari, oltre che nella formazione e informazione dell’opinione pubblica e degli operatori sanitari. Ne è un esempio CenARt alla Muntà che si è svolta domenica 18 luglio 2010.

La numerosissima partecipazione (è stato raggiunto il tutto esaurito nonostante fosse una calda domenica di metà luglio), l’allegria e solidarietà delle persone presenti, la suggestiva scenografia creata dai tavoli allestiti sulla scalinata della Muntà, la professionalità e competenza dei gestori del ristorante piacentino, Leonardo e Paolo, il servizio impeccabile e la qualità della cucina, uniti alla splendida musica di sottofondo eseguita con passione dal duo San Lorenzo, hanno dato vita ad una serata unica.

Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

La cena si è aperta con l’intervento di Chiara Marenghi che ha dato il via alla serata ringraziando tutti i presenti a nome dell’Associazione e dei membri del Consiglio Direttivo dell’A.R.T. che hanno curato l’organizzazione della serata: oltre a lei, le dr.sse Lucia Tagliaferri e Francesca Volta, coadiuvate da Lara Ferrari, volontaria dell’Associazione oltre che collaboratrice del Ristorante.

“Dalla serata sono stati banditi i discorsi ufficiali” ha affermato Lucia Tagliaferri a cui è passata poi la parola “poiché crediamo che lo spirito alla base di CenART sia all’insegna dell’amicizia, della conversazione e dello scambio personale”. A questi spazi più intimi e diretti è stata affidato quindi il racconto delle attività e dei progetti dell’Associazione, oltre al materiale informativo distribuito a tutti i presenti.

“Solo due cose ci pare doveroso dire anche formalmente: i ringraziamenti a tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento, che lasciamo per il finale con una piccola sorpresa, e lo scopo della serata: promuovere la conoscenza delle attività dell’A.R.T. e raccogliere fondi a sostegno dei progetti dell’Associazione per l’aiuto dei più piccoli che affrontano le delicate esperienze della malattia grave di una persona cara e del lutto.Un breve spazio, quindi, è stato dedicato all’illustrazione delle iniziative A.R.T. dedicati ai bambini e agli adolescenti.


Ci sono alcune esperienze di cui non è semplice parlare, soprattutto a bambini o adolescenti. Le emozioni difficili, la sofferenza, la malattia grave o inguaribile e la fine della vita sono tra queste. Per questo, l’A.R.T. riserva una particolare attenzione ai giovani, ai genitori, alle scuole e agli insegnanti che si trovano ad affrontare delicati momenti della vita. Molte le domande di aiuto da parte di insegnanti, genitori e degli stessi giovani a cui l’Associazione A.R.T. prova a dar risposta attraverso percorsi di sostegno individuali e di gruppo.

Così si è entrati nel vivo della serata e protagonista è diventato il prelibato menù preparato a cura del Ristorante la Muntà. Le portate che si sono susseguite, dall’antipasto al dolce, erano degne di un’occasione speciale e sono state particolarmente apprezzate dagli ospiti. I deliziosi piatti sono stati preparati con fantasia e cura dalla cuoca della Muntà, Imma, e dall’aiuto cuoca Nahir.

Il servizio ai tavoli ha riservato sorprese inattese. Alle esperte Nicoletta e Lara, che collaborano da tempo con il ristorante piacentino, si sono affiancati anche i tre membri del Consiglio direttivo A.R.T. Chiara, Francesca e Lucia. Gli invitati hanno apprezzato l’impegno e si sono divertiti seguendo le “prodezze” delle improvvisate cameriere. Grazie a Nicoletta e Lara, che hanno guidato con professionalità e pazienza le “colleghe” meno competenti, ogni spiacevole imprevisto è stato evitato!

La musica di qualità non è mancata. Proponendo ricercati pezzi della tradizione popolare europea, il duo San Lorenzo, composto da Francesco Bonomini, organetto diatronico, e Giovanni Casati, violino, ha contribuito a creare un’atmosfera incantevole.

Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

Tra i presenti alla serata, molti amici fedeli dell’Associazione. Molte anche le persone che partecipavano per la prima volta ad un evento A.R.T. Tra di loro alcuni, colpiti dal lavoro svolto in un ambito delicato ma importante come le cure palliative e l’aiuto ai malati terminali, hanno voluto aderire all’A.R.T. diventandone membri sostenitori.

“E’ stata una serata bellissima ed è stato un piacere esserci” ha commentato un giovane partecipante di Piacenza. “Sapere di poter contribuire alla realizzazione di un’attività così importante come l’aiuto a bambini in lutto o che vivono la malattia di una persona cara, trascorrendo una magnifica serata è un piacere raro. Il prossimo anno vorrei portare molti amici in più, non si può mancare a CenART!”

Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

Tra divertenti chiacchierate, scambio su iniziative e progetti in cantiere per l’A.R.T., brindisi e ottima musica la serata è volta al finale.

“Sono troppo sentiti i ringraziamenti di stasera per lasciarli ad un semplice elenco di nomi e ruoli” ha esordito Francesca Volta nella parte conclusiva “Per questo abbiamo pensato ad una vera e propria premiazione dei Campioni di Solidarietà per CenART!”

Per la generosa ed immediata adesione a CenART alla Muntà, sono state premiate le addette alla cucina.

La prima ad essere chiamata per la premiazione è Claudia, che ha sistemato la cucina e lavato piatti e posate in tempi record.

“Hanno rinunciato alla loro unica serata di risposo settimanale per aiutarci stasera: Imma, la cuoca, e Nahir, aiuto cuoca. Grazie alla loro competenza avete potuto gustare questi ottimi cibi!” ha commentato Francesca dando loro l’attestato di Campione di Solidarietà per CenART.

La gestione impeccabile del servizio in sala è stata garantita da Lara e Nicoletta, premiate con il dovuto riconoscimento. Entrambe hanno offerto la loro prestazione in modo totalmente volontario, rinunciando al loro compenso per aiutare l’A.R.T.

Dallo staff della Muntà l’attenzione si è spostata poi sugli artisti coinvolti in CenART.

Il duo duo San Lorenzo, composto da Francesco Bonomini, organetto diatronico, e Giovanni Casati, violino, è stato premiato tra i calorosi applausi tributatigli dal pubblico “La raffinata musica che hanno magistralmente eseguito durante la serata ha creato un’atmosfera magica” ha affermato Francesca consegnandogli l’attestato “e anche la loro prestazione è stata donata all’A.R.T.”

“Un’altra artista che non avete visto al lavoro stasera ma che ci ha offerto davvero un grande aiuto è stata Isabella Milani, che ha realizzato le splendide locandine, il logo e il menù di CenART” ha affermato Lucia, premiando la talentuosa grafica piacentina presente alla serata.

Senza il loro contributo non saremmo qui stasera. Hanno aderito con immediato entusiasmo e generosità alla nostra proposta di realizzare una cena benefica. La loro esperienza nel settore, i preziosi consigli, il supporto logistico uniti al grande lavoro di cui si sono fatti carico hanno garantito il successo di CenART”.

Con queste parole sono stati premiati i “padroni di casa” Leonardo Beltrani e Paolo Balestrazzi, gestori del Ristorante, che hanno ricevuto il meritato attestato di Campioni di solidarietà per CenART.

Infine, è stato tributato un sentito riconoscimento a tutte le persone presenti.

“CenArt è stata una scommessa. E’ il primo evento di questo tipo che l’A.R.T. realizza. E’ merito vostro se si è dimostrata una scommessa vincente. Grazie a nome dell’A.R.T. e dei volontari che si sono impegnati per rendere possibile l’evento.

Grazie, inoltre, a nome di tutti i bambini e ragazzi che attraverso il vostro contributo di stasera potremo continuare ad aiutare.” hanno concluso le organizzatrici.