Archive for the ‘hospice’ Category

Una grande dama delle cure palliative ci ha lasciato

martedì, luglio 3rd, 2018

Sfap

Tutti i professionisti e i volontari conoscono il suo nome: Chantal CATANT. Tutti noi che lavoriamo o facciamo volontariato in questo campo sappiamo quanto le dobbiamo…

Ho parlato con Chantal circa dieci giorni fa e mi diceva di sentirsi molto stanca.

Si lamentava di dolori osteoartritici difficili da controllare. Anche così non ha mai perso interesse per tutto ciò che stava accadendo intorno a lei.

Ha sempre avuto lo stesso spirito che conosciamo: non voler disturbare gli altri, indignarsi contro l’ingiustizia, contro le decisioni del governo che rifiuta di aiutare i migranti, ecc.

Lei è stata per me una grande amica e mi ha insegnato molto. L’ho incontrata a Parigi nel 1996, subito dopo la morte di mio marito. Era all’epoca presidente di Jalmalv. Quando ho deciso di creare l’associazione di volontariato che porta il nome di mio marito, ormai riconosciuta come un Onlus in Italia, e di organizzare una conferenza internazionale sulle cure palliative, il sostegno e il ruolo dei volontari, lei vi ha aderito immediatamente e mi ha aiutato a invitare relatori, medici, infermieri, psicologi, volontari… La nostra collaborazione è continuata negli anni. Credendo fermamente in una cultura latina delle cure palliative, ho organizzato con il suo aiuto delegazioni di operatori sanitari italiani per creare scambi di esperienze tra i due paesi. Poi ho portato professionisti francesi in Italia. Quante esperienze, congressi della SFAP o di JALMALV abbiamo condiviso!

 

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Italia, 1999: il Dr. Jean Michel Lassaunière, Amanda Castello, Chantal Catant, la rappresentante di Jeanne Garnier, Martine Nectoux, la suora medico responsabile dell’hospice Piccole Figlie di Parma

 

Quando venni a sapere del terribile incidente stradale che aveva vissuto e dove morì suo marito, presi il primo aereo per andare a trovarla. Tra la vita e la morte in terapia intensiva per tanto tempo, ha faticato molto e ha vinto anche quella battaglia. Donna di vasta cultura, instancabile e combattiva, ha mantenuto il suo impegno per lo sviluppo delle cure palliative.

 

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Recentemente la morte di suo figlio a seguito di una grave malattia l’aveva colpita profondamente, ma ancora una volta si era ripresa. “L’invecchiamento è un’arte”, mi diceva. Cavaliere della Legione d’Onore, a riconoscimento della sua attività per le cure palliative in Francia, Chantal non ne faceva mai menzione così grande era la sua modestia.

 

Avevamo conversazioni profonde, sia politiche che filosofiche, per telefono o quando le facevo visita a casa sua. Non mancava mai di offrirmi una coppa di Champagne che era diventato un rituale tra noi. Amava cucinare i prodotti naturali che comprava dalla sua Amap. L’avevo convinta, non senza difficoltà, che era molto simpatico mangiare sul tavolo della cucina e ridevamo come due ragazze del college che fanno un picnic.

 

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Aveva scritto la prefazione del mio libro “Un Alien chiamato Dottor Crabe” nel 2000 ed è rimasta al mio fianco, angelo custode che si interessava sempre per la mia salute, la mia attività e la nostra associazione di cui era membro.

Lei mi mancherà. Ma so dov’è e so che sta bene. Jacques, suo marito, e Jean-Pierre, suo figlio, sono certamente venuti ad accoglierla.

 

Amanda Castello


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La cerimonia si terrà mercoledì 4 luglio alle 15:00
nella Chiesa di Cristo Resuscitato a Bondy Avenue Suzanne Buisson
Bondy (Seine Saint Denis) France

 

Qualche nota biografica

Dirigente infermieristica, è uno dei fondatori del movimento delle cure palliative in Francia. Ha partecipato alla creazione della Società Francese di accompagnamento e Cure Palliative (Sfap) e dell’Associazione JALMALV di cui è stata la presidente della sezione JALMALV Île-de-France, già membro della Federazione francese JALMALV, responsabile della commissione volontari della Federazione e membro del Direttivo dell’Associazione Vivre Son Deuil.

Per la sua lunga attività dedicata all’assistenza e all’accompagnamento del malato in fase terminale e alla promozione delle cure palliative, Chantal Catant ha ricevuto, nel maggio 2000, la Legione d’Onore, altissima onorificenza della Repubblica Francese e pochi anni dopo è stata fatta Chevalier .

Numerosi sono i suoi articoli, interviste, corsi di formazione durante gli oltre 50 anni di attività professionale e sociale.

Membro d’onore di numerose istituzioni di cure palliative, sempre alla ricerca di un miglioramento della salute e della qualità della vita, si è dedicata per diversi anni all’AMAP (Associazione per il mantenimento di un’agricoltura contadina “con una stretta collaborazione tra un gruppo di consumatori e aziende agricole locali, con l’obiettivo di sviluppare un’agricoltura rispettosa dell’ambiente, sostenibile e locale “.)

Chantal Catant era membro dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. Onlus fondato da Amanda Castello.

 

René Niffeler, Hanny Niffeler, Chiara Marenghi, Martine Nectoux

 

 

Cosa abbiamo combinato?!?

venerdì, settembre 23rd, 2016

Sappiamo che ve lo chiedete…
Ecco, allora, il post che risponderà dettagliatamente alla vostra domanda!

Perché noi volontari dell’A.R.T. dallo scorso anno ad oggi di cose ne abbiamo davvero “combinate” tante… e ve le raccontiamo tutte nel

 

Resoconto delle attività svolte dall’A.R.T.
dall’ultima Assemblea Generale
dell’13 Settembre 2015

 

che è stato elaborato per l’Assemblea Generale della nostra Associazione che si è svolta domenica scorsa, 18 Settembre, a Bettola.

 

Lo trovate di seguito, diviso per aree e progetti.

 

Aspettiamo i vostri commenti 🙂

Buona lettura!

 

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Aiuto a chi affronta la malattia grave ed inguaribile

L’A.R.T. negli anni si è impegnata affinché le cure palliative diventassero una realtà a disposizione di tutti i malati che ne hanno bisogno. Y Tanti sono stati i risultati ottenuti in questo senso in diverse città italiane e le collaborazioni realizzate con il mondo delle cure palliative in Francia. Prosegue con costanza il lavoro di sostegno psicologico a persone o a gruppi famigliari che affrontano la malattia di un loro caro con un’attenzione particolare ai più giovani.

 

Supporto al lutto

Una parte importante del lavoro dell’A.R.T. è dedicato al supporto a persone, famiglie e gruppi che vivono la difficile esperienza del lutto. Non possiamo, per ovvie ragioni, elencare tutti gli interventi realizzati dallo scorso anno in questo ambito dai volontari A.R.T., in particolare dalla dr.ssa Amanda Castello, che da sempre mette a disposizione il suo professionale e competente sostegno in modo completamente gratuito. Grazie ai riscontri ricevuti, possiamo però affermare che i percorsi di supporto dell’A.R.T. hanno rappresentato un prezioso aiuto in molte situazioni davvero complesse e difficili. Abbiamo anche iniziato un lavoro di sostegno a persone che devono affrontare la morte di un animale di compagnia, elemento importante degli affetti in una vita.

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Divulgazione e formazione sui temi delle cure palliative e del supporto al lutto

 

*Un Alien chiamato Dottor Crabe

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A giugno 2016 è uscito su Amazon, sia in versione cartacea che e-book, il nuovo libro della Fondatrice dell’A.R.T. “Un Alien chiamato Dottor Crabe”.

L’opera è stata pubblicata prima in Francia dove ha avuto un’ottima accoglienza, sia a livello di pubblico (vanta sulla pagina Amazon.fr già 27 commenti, tutti ottimi) che di media, varie interviste alla dr.ssa Castello sono state diffuse in radio, su blog, siti… ed è stato anche presentato al Salone del Libro di Parigi nel marzo scorso.

Il libro, in una versione ridotta, era stato pubblicato dalle edizioni Ponte Gobbo di Piacenza anni fa. Quello pubblicato era solo il primo racconto della versione attuale e vantava già la prefazione del Prof. Vittorio Ventafridda, ritenuto il padre delle cure palliative in Italia.

La nuova edizione, interamente rinnovata, si articola in tre parti e vanta, oltre a quella del Prof. Ventafridda, la prefazione della dr.ssa Chatal Catant, una dei fondatori del movimento delle cure palliative in Francia e membro dell’A.R.T., e la postfazione della dr.ssa Annie Babu, pioniera nella mediazione famigliare e autrice di numerose opere di successo sul diritto di famiglia e sul fine vita.

Ecco la sinossi dell’opera:

Una coppia profondamente unita. La loro terribile battaglia svela la forza dell’amore vero, l’efficacia delle medicine dolci, l’importanza di curare le vecchie ferite dell’anima per calmare quelle del corpo fisico.
Molti di noi vivono o hanno vissuto una delle prove più difficili dell’esistenza: l’accompagnamento di un essere caro nella battaglia per la vita. La parola cancro fa paura. Il cancro è vissuto come una condanna, una punizione, un’ingiustizia. La lotta appare impari. Ci si sente impotenti, traditi… E’ proprio in quei momenti, però, che si scopre in se stessi un’energia nuova, una capacità insospettabile di lottare, di vivere con intensità gli istanti magici che il destino ci offre.

“La lettera al Dottor Crabe” sconvolge con la sua intensità drammatica. Si assiste in diretta al combattimento al gigantesco combattimento.
Infine, l’autrice apre il suo cuore e condivide con il lettore un momento molto intimo, doloroso, a volte amaro ma pieno di speranza e di impegno solidale.

L’opera è disponibile presso l’A.R.T. (potete richiederla con dedica personalizzata dell’autrice) e online su Amazon a questa pagina

 

**A spasso con Padì… su Amazon!

Un importante traguardo raggiunto: il libro A spasso con Padì lungo il ciclo della vita di Amanda Castello è online su Amazon in versione e-book e cartacea, in italiano e francese, da marzo 2016.

Un grande risultato per l’opera che può così più facilmente raggiungere i bambini, le famiglie e gli educatori, in tutta Italia e nel mondo, che possono averne bisogno.

Il ricavato è interamente devoluto all’ A.R.T. e permette di realizzare altre opere destinate ad aiutare i ragazzi.

Lo trovate a questa pagina

Chiediamo il tuo aiuto!

– Se hai già letto il libro, vai alla pagina dedicata su Amazon (la trovi qui) e pubblica un commento. I commenti sono fondamentali per permettere a chi cerca di trovare Padì.

– Aiutaci a diffondere il libro e il suo messaggio attraverso presentazioni, incontri da organizzare in librerie, biblioteche, scuole, gruppi, parrocchie… Ogni proposta ed idea è benvenuta!

– Compila il questionario e aiutaci così a portare avanti questo importante progetto. Trovi il questionario a questa pagina e puoi compilarlo direttamente online in pochi minuti

 

***A.R.T. – PAGINA su Facebook

L’A.R.T. ha modificato il profilo in pagina, adeguandosi alle indicazioni date da Facebook e dando allo spazio social una configurazione più adatta ad una associazione. Contiamo ad oggi su 2063 FOLLOWERS e ogni post pubblicato ottiene un grande riscontro. Attraverso questo strumento, possiamo divulgare letture, iniziative, corsi, convegni, ecc. e portare avanti l’opera di sensibilizzazione culturale per cui A.R.T. nasce.

Suggerite ai vostri contatti su FB di diventare amici dell’A.R.T., ci aiuterete a potenziare la visibilità della nostra pagina.

 

****ART – spazio su Twitter

L’A.R.T. mantiene il suo profilo sul social network Twitter. È un altro canale molto utile per aggiornare in tempo reale sulle nostre iniziative e ci permette di essere in contatto anche con realtà fisicamente lontane da noi, come per esempio hospice inglesi o associazioni di cure palliative francesi.

 

*****ART – canale YouTube

L’A.R.T. ha realizzato in questi anni molti video sulle attività, conferenze, convegni, progetti realizzati… Il web e YouTube in particolare rappresentano uno spazio importante per diffondere questo enorme lavoro e renderlo disponibile a tutti coloro che ne possono beneficiare, siano lontani o vicini. Una grande occasione per portare i messaggi e, soprattutto, l’aiuto dell’A.R.T. a tutti coloro che ne hanno bisogno, nonché delle occasioni di formazione.

Sul canale YouTube dell’Associazione potete trovare tutti i video

Chiediamo il tuo aiuto!

Il sito, il blog e gli spazi su Twitter e su FB sono stati creati e ad oggi sono gestiti ed aggiornati grazie all’impegno costante di alcune volontarie A.R.T. Siamo sempre alla ricerca di altre persone disponibili a darci una mano per pubblicare su uno di questi spazi web. Organizzandosi, è possibile offrire questo volontariato da casa senza doversi recare alla sede A.R.T. ogni volta. Aspettiamo le tue proposte!

 

Collaborazioni

 

*Collaborazione con la Fondazione Malagutti per il Concorso “Diritti a Colori”

L’A.R.T. ha incontrato la Fondazione Malagutti e il suo Presidente, dr. Giovanni Malagutti, grazie alla dr.ssa Amanda Castello che ha tenuto un corso di formazione destinato a tutti gli educatori impegnati per la Fondazione all’interno della Comunità per minori “Il Giardino Fiorito” e della Casa Alloggio per persone affette dal virus HIV, prive di riferimenti familiari e sociali, ed è stata relatrice in diversi convegni, come all’interno dello stesso Festival.

Alla luce dei molti valori condivisi e di attività con numerosi punti d’incontro, l’A.R.T. e la Fondazione Malagutti hanno dato vita ad uno scambio di esperienze e ad una collaborazione preziosa.

Il riconoscimento del grande valore culturale e di sensibilizzazione sui temi legati alla difesa dei diritti dei più giovani, è all’origine del desiderio di sostenere attivamente l‘International Children’s Rights Festival, svoltosi a Mantova lo scorso anno. A quest’ultimo ha preso parte una delegazione dell’A.R.T. e la dr.ssa Castello è stata tra le relatrici.

La collaborazione prosegue anche per il 2016 all’interno XIV Concorso Internazionale di Disegno e Arti Figurative “Diritti a Colori”, rivolto ai bambini e ragazzi di età compresa tra i 3 e i 18 anni.

L’iniziativa nata nell’anno 2001 è giunta a coinvolgere, nelle ultime edizioni, una media di circa 10.000 bambini rappresentanti tutte le regioni italiane e 52 nazioni. Il materiale promozionale è stato realizzato in 8 lingue (italiano, inglese, francese, tedesco, spagnolo, portoghese, cinese, arabo) e, ogni anno, inviato ad oltre 7.000 contatti nel mondo: uffici scolastici, biblioteche, Comuni, ludoteche, associazioni, Enti Pubblici e privati.

I contenuti sono disponibili anche sul sito web www.dirittiacolori.it dove le informazioni, anche in lingua inglese e francese, illustrano le modalità di partecipazione e i risultati dell’iniziativa (rassegna stampa e galleria fotografica).

In occasione della nostra Giornata del 18 Settembre il Presidente, Dottor Malagutti, ha presentato il Concorso al quale l’A.R.T. collabora con entusiasmo.

 

 

**Collaborazione con Banda Larga e Spazio Tesla
in favore del Comitato “Di Nuovo Bettola”

L’Associazioni Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. si è impegnata a fianco di altre associazioni per la realizzazione di iniziative benefiche in collaborazione con il Comitato “Di Nuovo Bettola” e con il Comune per la raccolta fondi indirizzata in concreto alla risoluzione di un problema specifico causato dall’alluvione che ha colpito la Val Nure lo scorso settembre: la ricostruzione dell’area aggregativa, ricreativa e sportiva del lungo Nure distrutta dalla piena.

Tre le iniziative di solidarietà targate A.R.T.:

1. CONCERTO “OFFERTA MUSICALE” organizzato in collaborazione con l’associazione Banda Larga di Piacenza, che si è svolto Martedì 24 Novembre 2015 presso la Chiesa di San Giovanni a Bettola (PC).

Protagonisti un gruppo di musicisti legati a Piacenza e alle sue valli che hanno accettato di donare un momento riflessivo e di utilità concreta per ripensare alla tragedia che da poco ha sconvolto le comunità del nostro Appennino.

Artisti coinvolti:
CORO POLIFONICO FARNESIANO (Voci Giovanili e voci miste)
Direttore: Mario Pigazzini
SOLISTI: Anna Maria Chiuri (mezzo soprano), Maurizio Saletti (flauto), Gaetano Galli (oboe).
ENSEMBLE “BANDA LARGA”

2. Concerto “NOTE DI SOLIDARIETÀ”, organizzato con l’Associazione Culturale Spazio Tesla, svoltosi Domenica 13 Dicembre 2015 presso l’Auditorium della Fondazione Piacenza e Vigevano.

Anche in questa occasione la musica è stata la protagonista grazie alla partecipazione del Maestro Stefano Gueresi, pianista mantovano che ha già prestato la sua arte in diverse iniziative benefiche della nostra città e di Anna Chiara Farneti, cantante piacentina che ha aperto il concerto con la sua splendida voce. Il pomeriggio è stato condotto dalla presentatrice Laura Badiini.

 

3. ASTA BENEFICA DELL’OPERA “MELODIA” DEL MAESTRO GETTY BISAGNI.

In concomitanza con i concerti, l’A.R.T. ha dato il via all’asta benefica della magnifica opera del pittore bettolese di fama internazionale. L’autore ha infatti deciso di donare il quadro per la causa e dal nobile gesto l’A.R.T. ha ideato l’asta prestigiosa dall’intento benefico.

In occasione della Giornata A.R.T. del 18 Settembre, è stata consegna ufficialmente l’opera “Melodia”. L’A.R.T. ha ricevuto un’offerta di 1000 Euro con la quale il compratore si è aggiudicato il quadro. La persona, amica dell’A.R.T. e solidale con Bettola, è venuta per l’occasione da Parigi.

Tutto il ricavato degli eventi è interamente devoluto al Comitato “Di Nuovo Bettola” per la ricostruzione dell’area aggregativa, ricreativa e sportiva del lungo Nure distrutta dalla piena.

 

***Collaborazione con Spazio Tesla

Prosegue la fiorente collaborazione con l’Associazione Culturale Spazio Tesla che ha dato vita in questi anni ad importanti eventi, scientifici e culturali.

– Dall’ultima A.G. è stato realizzato, a Dicembre 2015, il convegno sul tema “presso il Centro Congressi Galileo. Trovate il video dell’evento suddiviso per singole relazione sul sito di Spazio Tesla a questa pagina: NDE 2015 – NEAR DEATH EXPERIENCE


L’interessante tematica ed in particolare il suo ruolo nel supporto a chi vive l’esperienza della malattia grave e inguaribile e del lutto, è tra i più recenti oggetti di ricerca e divulgazione dell’A.R.T.

La dottoressa Castello sta sviluppando da alcuni anni uno studio sul tema, collegandosi a quanto emerso dalle più recenti indagini ed esperienze francesi. L’argomento è stato oggetto della sua relazione al Convegno dal titolo: le N.D.E. COME STRUMENTO TERAPEUTICO.

– Il filone di ricerca e divulgazione sulle N.D.E. sarà sviluppato in un importante evento scientifico in programma a Piacenza per giugno 2017: un convegno che vedrà relatore il Dottor Jean-Jacques Charbonier, medico anestesista e rianimatore noto per i suoi studi e testimonianze sulla vita dopo la morte, le N.D.E. e l’esistenza di una coscienza indipendente dall’attività neuronale. Il programma, che è in fase di elaborazione da parte del direttivo A.R.T. e Spazio Tesla, prevede inoltre il coinvolgimento di alcuni importanti medici italiani che potranno apportare un contributo significativo alla riflessione sul tema.

– Tra gli eventi artistici, in occasione della XIV Giornata Mondiale del Suono di Guarigione, Domenica 14 Febbraio, si è tenuto presso il Centro Congressi Galileo il Concerto dello Spirit Gospel Choir. L’evento ha visto protagonista il Coro diretto da Andrea Zermani ed è stato organizzato da Anna Chiara Farneti e Spazio Tesla a beneficio dell’A.R.T.

Durante la serata ha preso la parola la nostra Fondatrice, Amanda Castello, che ha così avuto modo di presentare il lavoro dell’A.R.T. al numeroso pubblico intervenuto.

 

Fundraising

 

*Il 5 per 1000

Dal 5 per 1000 2013, versato nel maggio 2015, l’A.R.T. ha ricevuto 700 euro.
Continuiamo pertanto ad iscrivere l’A.R.T. tra i beneficiari della possibilità di dedicare il 5 per 1000 delle imposte, comunque dovute, ad una ONLUS riconosciuta e regolarmente iscritta nel Registro delle Associazioni di Volontariato della propria Regione di appartenenza. Per promuovere l’iniziativa L’A.R.T. ha divulgato l’iniziativa con i dettagli necessari per fare la donazione, via mail.

Chiediamo il tuo aiuto!

– Aiutaci a diffondere questa possibilità tra amici e conoscenti. Hai ricevuto via mail la presentazione con tutti i dati necessari per devolvere il 5 per 1000 all’A.R.T. Puoi inoltrarla ai tuoi contatti magari con due righe personali in cui spieghi la tua fiducia nel lavoro dell’Associazione. Molti vorrebbero donare a realtà conosciute, personalmente o indirettamente, per essere certi che il loro sostegno vada a buon fine. Il tuo passaparola può essere importante in questo senso.

– Se preferisci distribuire la presentazione in versione cartacea, contattaci e saremo felici di fornirti tutte le copie necessarie.

– Un’ottima idea è portarne alcune copie presso la realtà dove ti rivolgi per la tua dichiarazione dei redditi. Spesso le persone chiedono proprio in questa sede consigli o indicazioni di Onlus a cui donare il loro 5 per 1000

 

**Un caffè per l’A.R.T.

Continua l’iniziativa per diffondere l’adesione all’A.R.T. Ricordiamo infatti che basta il costo di un caffè alla settimana per un anno per diventare soci dell’Associazione contribuendo così ad un sostegno preziosissimo.

Chiediamo il tuo aiuto!

Diffondi la proposta “Un caffè per l’A.R.T.”. Se non lo hai più, richiedici l’opuscolo Un caffè per l’A.R.T. oppure scaricalo dal nostro sito. Diffondilo a tutto il tuo mailing o stampato a colleghi, amici, conoscenti… L’adesione all’A.R.T. è annuale, revocabile e rinnovabile.

 

Un pensiero speciale per i membri e gli amici A.R.T.
che non ci sono più

Ci teniamo a ricordare con affetto e stima gli amici e membri dell’Associazione che quest’anno ci hanno lasciato:
Il Dottor Roberto Ferri, di Novara, membro dell’A.R.T.
Giovanni Signani, marito di Anna Gioietto, amico dell’A.R.T.

 

 

Cure palliative pediatriche francesi: lo sguardo d’Amore degli operatori

martedì, marzo 25th, 2014

L’Espace Reuilly ha accolto i partecipanti
alla Nona Giornata di Paliped.

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Le cure palliative pediatriche sono cure d’amore

 

Il titolo della Giornata: Sguardi sulle Cure Palliative.

Quando si parla di cure palliative pediatriche, si intendono le cure palliative offerte in un approccio globale. La finalità è migliorare la qualità di vita e il conforto dei neonati, bambini e adolescenti affetti da una malattia che riduce la loro aspettativa di vita e prendere in carico i loro cari. Paliped, rete di cure palliative pediatriche, ha organizzato la sua 9° Giornata di studio e scambio a Parigi.

La commovente Giornata Paliped ha offerto una riflessione sugli approcci attuali di cura e accompagnamento del bambino e dell’adolescente bisognoso di cure palliative. Uno sguardo particolare è stato dato alla specificità di famiglie di diversa origine culturale.

Per la mattinata, i moderatori sono stati il dottor Sergio Bouznah, direttore del Centro Babel, di Parigi, e Martine Gioia, coordinatrice centrale della Rete île-de-France di Ematologia-Oncologica pediatrica, RiFhoP. L’introduzione della Giornata è stata fatta dalla dottoressa Martine Gabolde, medico coordinatore della Rete Paliped.


Paliped-Parigi-13-marzo-2014Una giornata ricca di insegnamenti e di scambio


Paliped
forma le equipe pediatriche all’approccio palliativo, sensibilizza le équipe di cure palliative alle specificità pediatriche, contribuisce alla ricerca clinica nel campo delle cure palliative pediatriche, assicura la presa in carico dei bambini e dei loro cari.

Paliped offre un orientamento, dei consigli, un sostegno alle équipe curanti e ai diversi operatori che accompagnano un bambino e i suoi cari.

La rete Paliped offre una formazione al personale curante, in struttura e a domicilio, dipendente dal servizio sanitario nazionale o privato e anche, naturalmente, a tutte le équipe curanti coinvolte nelle cure palliative.

Paliped aiuta anche nell’organizzazione dell’assistenza psicologica continuativa ai genitori, ai  fratelli e sorelle e ai cari in lutto.

La Rete île-de-France di Oncoematologia pediatrica, RiFhoP, svolge un collegamento tra tutte le persone coinvolte nella presa a carico dei bambini e degli adolescenti curati in ematologia oppure in oncologia.

 

La Rete Paliped si trova
3/5 Rue de Metz
75010 Parigi
Telefono 01 48 01 90 2101 48 01 90 21
(dall
’Italia 0033 1 48 01 90 210033 1 48 01 90 21 )


cure-pediatriche-palliativeAiutare il bambino, l’adolescente e i suoi cari.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)


La Rete Paliped è nata nel 2010 a seguito di una riflessione partita dai pediatri e dai rappresentanti di reti e strutture di Cure Palliative con l’obiettivo di poter offrire un servizio specifico per i più giovani.

 

Paliped ha strutturato al suo interno diversi gruppi specifici per ogni settore che operano in costante sinergia:

1. Il gruppo Formazione. Organizza due grandi giornate annuali;

2. Il gruppo Interpsy. Ha organizzato cinque incontri nel 2013. È costituito da psicologi clinici che si confrontano le rispettiva pratiche ed esperienze in ambito di cure palliative pediatriche.

Tra i temi di quest’anno:
* I collegamenti con le famiglie,
* Il ruolo della religione nell’accompagnamento,
* Il passaggio da bambino ad adulto per i giovani pluridisabili
* Il ruolo dell’alimentazione artificiale nella relazione bambino-genitore

3. Il gruppo pluridisabilità. Elabora una giornata territoriale di formazione sulla pluridisabilità, partecipa all’organizzazione di soggiorni di sostegno per i bambini seguiti in neurologia.


 

Espace-Reuilly-Parigi-convegno-cure-palliative-pediatricheL’Espace Reuilly, luogo della conferenza Paliped


Una giornata intensa e colma di emozioni.

Il dottore Alain de Broca, neuropediatra di Amiens, filosofo e scrittore, ha parlato della transculturalità nel campo della cura palliativa pediatrica.
Sono stati poi affrontati casi clinici. Ognuna di queste situazioni è stata presentata da un’équipe di operatori in cure palliative. Quello che emerge soprattutto è il senso dell’equipe, la democratizzazione della relazione medico-operatori, l’ascolto reciproco e l’utilizzo delle diverse competenze al servizio del bambino e dell’adolescente ammalato, così come dei suoi cari.

L’umiltà intellettuale con la quale ognuno degli operatori ha esposto i casi clinici ha particolarmente richiamata la mia attenzione. Non hanno mai esitato a riconoscere gli errori, le difficoltà, la loro fragilità in quanto esseri umano al di là del loro essere professionale.

Metterò il più velocemente possibile a disposizione di tutti le registrazioni che ho fatto di alcuni interventi della 9° giornata Paliped

 

Amanda Castello

 

cure-palliative-pediatriche-Parigi-PalipedPermettere al bambino e all’adolescente di vivere i suoi sogni fino alla fine.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)

 

 

Belgio, la banalizzazione come risposta frettolosa ad una vera domanda

domenica, febbraio 16th, 2014
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Non ancora!

 

Una legge che rischia di aprire la porta ad ogni abuso e di giustificare legalmente eventuali omicidi. Una parola troppo forte? Eutanasia significa “dare la morte”. Non esiste eutanasia passiva. O è eutanasia o non lo è.

Legalizzare, come fa il Belgio, l’eutanasia dei bambini affetti da malattie inguaribili, a qualsiasi età, anche con condizioni rigorosamente definite (inguaribilità del paziente, accordo dell’interessato, consenso dei genitori, consulenza dello psicologo, ecc.) indica riconoscere il diritto di uccidere un bambino.

 

vita-o- morte-bambini-malati

Il bambino si aspetta dai curanti aiuto, protezione, amore


L’accesso alle cure palliative
è un “Diritto Umano”,
per tutti, adulti e bambini

Recentemente, l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, in uno studio globale pubblicato insieme all’Alleanza mondiale per le cure palliative (WPCA), a Londra, ha affermato che su 10 persone che necessitano di cure palliative, solo 1 le riceve effettivamente. Per l’OMS, l’accesso alle cure palliative è un “Diritto Umano”. Osserva però che nel mondo ogni anno, 20 milioni di pazienti in fase terminale, hanno bisogno di cure palliative. Tra essi il 6% sono bambini. L’OMS non ha mai affermato  che questi 20 milioni di persone, adulti e bambini, necessitassero di essere uccisi, ma curati!

Argomenti assurdi per giustificare
l’eutanasia di bambini

Guardiamo insieme le giustificazioni di chi difende la legge per l’eutanasia ai bambini. I bambini devono avere capacità di discernimento ed essere lucidi al momento della decisione. Devono anche essere in una situazione medica disperata capace di provocare la morte a breve termine. E’obbligatorio essere seguiti da medici e psichiatri e obbligatorio è anche l’accordo dei genitori. Argomenti totalmente assurdi.

Come può un bambino esercitare una propria “capacità di discernimento” ed avere “lucidità al momento della decisione”? Ho sentito una avvocatessa belga in un’intervista alla TV francese BFMTV affermare la maturità superiore dei bambini in relazione all’adulto in tale situazione. Davanti a questo tipo di affermazioni, è lecito porsi delle domande sull’irresponsabilità di certe persone.

Nella mia attività professionale e di volontariato, ho conosciuto alcuni bambini vicini alla morte. Dimostrano di avere un rapporto più equilibrato e naturale con la fine della vita. La canadese, Lise Thouin, nel suo libro “Palla di sogno” ne testimonia lungamente. I bambini sanno ed accettano, capiscono e comunicano con un’Altra Dimensione che permette loro di entrare nell’accettazione. Spesso sono loro stessi ad aiutare i propri cari a lasciarli andare, ma questo non ha niente a che vedere con una pseudo “capacità di discernimento” che servirebbe solo ad “alleggerire” la coscienza delle autorità amministrative da ogni scupolo.

Quando il senatore Philippe Mahou, promotore convinto, come lo era già nel 2002 per la legge sull’eutanasia destinata agli adulti, afferma che questa legge rispetta il bene dei bambini “(…), di questi giovani pazienti per i quali non c’è più niente da fare” dimostra che non possiede alcuna conoscenza di quello che sono le cure palliative da mettere in atto quando non esiste più possibilità di guarire. Prendersi cura sempre, quello è il moto dell’approccio palliativista. È la differenza tra il to cure e il to care. Il caring oggi illustra tutte le misure messe in atto per prendersi cura della persona, qualsiasi sia la sua età, nella sua dimensione fisica, emozionale, intellettuale, relazionale, spirituale.

 

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Non voglio!


Le cure palliative si prendono cura sempre
con competenza, professionalità,
rispetto e amore

Questa non è la sede per analizzare tutte le tecniche e gli strumenti di cui dispongono oggi la terapia del dolore, parte fondamentale della medicina palliativa, e i vari specialisti che compongono un’équipe di cure palliative. Non voglio neanche entrare nella questione dell’appartenenza della vita, e ancora meno in una valutazione delle scelte individuali filosofiche o religiose che riguardano ogni persona. Ricordiamo solo che leggi come quella appena approvata in Belgio, sono inutili e pericolose per tutti.

Chiediamoci qual è la competenza dei senatori e deputati che hanno votato questa legge? Cosa sanno di cure palliative?
Sono mai stati in un hospice dove sono curati malati in fase terminale? Cosa sanno del dolore ? Cosa conoscono della sofferenza psicologica del malato, dei suoi cari, dei curanti? Hanno mai riflettuto sulla loro morte? Che rapporto hanno con il morire? Con il dopo-morte? Sono a conoscenza dei bisogni reali del personale curante, dell’inadeguatezza delle strutture? Sono consapevoli delle difficoltà quotidiane dovute alla mancanza di personale qualificato e di volontari di accompagnamento correttamente preparati?

 

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Risultati delle votazioni alla legge per l'eutanasia ai minori


La banalizzazione come risposta frettolosa ad una vera domanda

E’ più facile banalizzare i problemi eliminandoli sotto la vergognosa coperta di una legge, che affrontare i veri quesiti. Le statistiche dicono che quando le cure palliative e l’accompagnamento alla fine della vita sono correttamente applicati, la domanda di morte diminuisce.

° Perché i senatori e deputati non si impegnano piuttosto a mettere tutto in opera:
° per garantire una dignitosa qualità di vita fino alla fine,
° per la creazione di hospice,
° per garantire servizi di cure palliative domiciliari,
° per offrire crediti, garanzia e protezione del posto di lavoro ai membri di una famiglia che scelgono di accudire un loro caro, adulto o bambino, a casa?
° Perché non investire nella formazione del personale curante e dei volontari di accompagnamento?
° Perché non finanziare delle campagne informative per diffondere nella popolazione una cultura solidale e per far capire cosa sono le cure palliative? Queste domande sono da porre a tutti gli Stati.

La popolazione belga non si rende ancora molto conto di quello che sta succedendo. Molti universitari, giuristi e professionisti della sanità o anche semplici cittadini cominciano a protestare e a denunciare questi eccessi.

Un sito Internet è stato attivato in Belgio e sta raccogliendo storie, denunce, testimonianze. Molti operatori sanitari, operatori sociali, legali e semplici cittadini lo stanno già utilizzando. Si chiama Eutanasia stop!

Non si tratta di lanciare dei sondaggi senza senso, con delle domande tipo quiz, per sapere se una società è “pro o contro l’eutanasia”. Si tratta di riflettere, di informare, di confrontarsi con umiltà intellettuale e tanto amore, atteggiamento che mi sembra assente in chi ha votato questa legge in Belgio. Le voci si alzano, e non solo in Belgio. Non finisce qui…


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Una volta promulgata, risulta difficile una interpretazione rigorosa delle condizioni legali

 

Un vento di rivolta contro l’eutanasia arriva dalla Francia

domenica, gennaio 5th, 2014

Il periodo delle feste si sta esaurendo ma la questione dell’eutanasia, rilanciata dalla legislazione recentemente approvata in Belgio, rimane d’attualità qui come altrove.

 

SI alle Cure Palliative - NO all'accanimento terapeutico - NO all'eutanasia

 

L‘Ordine degli Infermieri Professionali francesi sulle barricate!

Alla vigilia di Natale, l’Ordine degli infermieri professionali francesi ha reso pubblico un documento nel quale si oppone ad ogni tipo di legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito.

Il documento recita: “esiste una totale incompatibilità tra l’assistenza al morire, il suicidio assistito e ancora di più l’eutanasia e il ruolo dell’infermiere e le sue regole professionali”. In Belgio non è cosa rarissima che l’eutanasia sia anche praticata da infermieri, ricorda il Comitato Etico nel suo “Avviso sulla Questione della Fine Vita”. Questo è assolutamente inaccettabile per l’Ordine degli infermieri francesi.

L’Ordine non si oppone alla sedazione terminale se essa è inquadrata in condizioni strettamente e rigorosamente definite. Le regole precise a cui si attendono gli infermieri sono le seguenti:

· che la sedazione terminale sia richiesta dal paziente;

· che sia deciso in un modo collegiale;

· che la pratica non sia destinata a dare la morte ma solo a sollevare il malato per una situazione di dolore e sofferenza insostenibile e incontrollabile con i mezzi attuali a disposizione;

· che gli infermieri possano prevalersi della clausola di coscienza.

In questo senso, l’Ordine degli infermieri francesi richiede anche una maggiore collegialità nelle decisioni di fine vita e propone la partecipazione obbligatoria degli infermieri alla discussione perché considerano, ed è così, che sono quelli che conoscono di più i pazienti, ricevono le loro confidenze, la loro accettazione o rifiuto del trattamento e percepiscono anche l’efficacia della presa in carica del dolore.

L’Ordine degli infermieri considera infine indispensabile una migliore presa in considerazione delle Direttive anticipate in funzione del contesto particolare nel quale si trova il malato, contesto spesso molto diverso dal momento in cui ha scritto le sue direttive al momento in cui si trova quando arriva alla fine del suo percorso vitale.

Philippe Douste-Blazy

Philippe Douste-Blazy

Molte personalità si uniscono
per mettere in guardia contro il pericolo di abusi

 

L’Ordine degli infermieri non è l’unico ad opporsi all’eutanasia. Il dottor Douste-Blazy, consigliere del Segretario Generale delle Nazioni Unite, a lungo responsabile delle cure intensive di cardiologia, si è pronunciato contro un’eventuale legislazione sull’eutanasia. Richiama l’attenzione sul fatto che “legiferare è ispirato dai gruppi di lobby ideologico” e che è ora di smetterla di “legiferare sulla coscienza e la fiducia”. Ricorda che “il medico non è fatto per dare la morte”.

Il 25 dicembre, Monsignore Barbarin, intervistato dalla radio Europe n°1, ricorda con forza che “né la Repubblica,  né lo Stato,  né il corpo medicale sono proprietari della vita umana” e che “non si ha alcun  diritto sulla vita e la morte di una persona”.

eveque Barbarin

Monseigneur Barbarin

Il prelato insiste anche sul fatto che ogni vita umana è degna di rispetto e ricorda che la Legge Leonetti, in Francia, è stata adottata all’unanimità dal Parlamento francese, sette anni fa. Si pone allora la domanda: “Si tratta di una legge sull’eutanasia o dell’eutanasia della legge?

Il dibattito è molto acceso ed è giusto che sia così. La questione è troppo importante per essere sbrigata con qualche pronunciamento politico senza fondamenti etici o scientifici o con lo stile superficiale e propagandista che si usa in una campagna elettorale.

 

Il 26 dicembre, Luc Ferry, già ministro della Pubblica Istruzione francese, pubblica un articolo nel giornale Le Figaro col titolo più che evocatore “Contro il suicidio assistito”.

L’idea di morire nella dignità, promossa da coloro che desiderano legalizzare il suicidio assistito o l’eutanasia, è un principio che rifiuta perché significherebbe che “la vecchiaia o la malattia potrebbero essere considerate come responsabili della scomparsa o svanimento della dignità umana“. Difende “il diritto alla dipendenza e alla fragilità”, un “messaggio di amore” piuttosto che quell’“orrendo messaggio secondo il quale sarebbe corretto fare piazza pulita per smettere di disturbare il mondo dei vivi e dei giovani”.


Luc Ferry già ministro Pubblica Istruzione

Un libro di Luc Ferry (e-book o versionecartacea)

Ricorda che la nozione di assistenza implica una dipendenza verso l’altro, una “chiamata d’aiuto che non si può occultare”. Per lui la domanda di morire è “il contrario di una libertà assoluta, caso contrario uno si suiciderebbe senza aver bisogno di assistenza e una risposta positiva a quella richiesta sarebbe a dimostrare la più totale indifferenza alla persona”.

Senatore francese Leonetti

Il diputato Leonetti risponsabile della Legge Leonetti

L’ex-ministro richiama l’attenzione sul pericolo che una nuova legislazione porterebbe con sé, autorizzando la cosiddetta “libertà assoluta”, in particolare per quanto riguarda il fragile limite prevedendo la morte nei casi detti disperati, limite già oltrepassato in Svizzera ad esempio.

Infine richiama a meglio conoscere la Legge Leonetti, una legge pensata bene che risponde secondo lui a tutti casi più difficili.

 


Chi a detto che bisogna scegliere un campo?
Se c’è un campo da promuovere
è quello della difesa e dello sviluppo
delle Cure Palliative e dell’Accompagnamento!


Sappiamo perfettamente che la questione è molto delicata. Non è possibile rispondere con delle domande a Quiz su un problema che riguarda la vita e la morte. Sono coinvolti il senso etico, il dovere di aiuto, di assistenza, la morale, i codici professionali dei medici e degli infermieri, le regole comportamentali di tutti quelli che lavorano intorno alla persona morente.

Nascondersi dietro delle frasi facili e di convenienze non risolve nulla. Nascondersi dietro dei testi di legge neanche. Lasciare che le leggi siano elaborate e promulgate da persone che non appartengono al campo della cura e dell’assistenza al malato grave in fase terminale, che non conoscono i delicati equilibri alla fine della vita, che trattano la realtà del dolore e della sofferenza a colpi di bilanci e statistiche, trascina la società in un’avventura pericolosa.

Si sa dove si comincia ma non si sa dove si arriva. E’ illusorio pensare che l’eutanasia non è attualmente praticata. Lo è, clandestinamente, nella vergogna, spesso come un atto di impotenza, di solitudine individuale, di vigliaccheria o di superbia da persone che non vogliono assumersi la responsabilità di un vero accompagnamento. Un accompagnamento corretto e degno, che solleva dal dolore, prende in considerazione la sofferenza psicologica, emozionale, relazionale, spirituale della persona inguaribile, quel tipo di assistenza che le cure palliative sono in grado di offrire alla persona morente e ai suoi familiari.

Le cure palliative non sono la panacea, non fanno né promettono miracoli e riconoscono il loro limite. Applicate correttamente, nelle strutture pubbliche o private, e/o in assistenza domiciliare in cure palliative, grazie ad un personale curante formato, con l’aiuto e collaborazione dei volontari di accompagnamento correttamente preparati, sono la prima soluzione per fare diminuire le domande di morte e garantire una dipartita più serena possibile. Evireremmo forse così di scivolare nel pericoloso vortice di morte che il Belgio e la Svizera ci propongono come esempio.

(Fonti: La Croix (Pierre Bienvault) 23/12/2013 – Le Figaro.fr 23/12/2013  e 26/12/2013 – Radio Europe 1 25/12/2013)

 

Unità di Cure Palliative Parigi- foto di Pierre Michaud

La dimensione delle Cure Palliative: Prendersi cura della Persona- Unità di Cure Palliative Parigi- foto di Pierre Michaud