Archive for the ‘cure palliative in Francia’ Category

Cure palliative pediatriche francesi: lo sguardo d’Amore degli operatori

martedì, marzo 25th, 2014

L’Espace Reuilly ha accolto i partecipanti
alla Nona Giornata di Paliped.

cure-pediatriche-palliative

Le cure palliative pediatriche sono cure d’amore

 

Il titolo della Giornata: Sguardi sulle Cure Palliative.

Quando si parla di cure palliative pediatriche, si intendono le cure palliative offerte in un approccio globale. La finalità è migliorare la qualità di vita e il conforto dei neonati, bambini e adolescenti affetti da una malattia che riduce la loro aspettativa di vita e prendere in carico i loro cari. Paliped, rete di cure palliative pediatriche, ha organizzato la sua 9° Giornata di studio e scambio a Parigi.

La commovente Giornata Paliped ha offerto una riflessione sugli approcci attuali di cura e accompagnamento del bambino e dell’adolescente bisognoso di cure palliative. Uno sguardo particolare è stato dato alla specificità di famiglie di diversa origine culturale.

Per la mattinata, i moderatori sono stati il dottor Sergio Bouznah, direttore del Centro Babel, di Parigi, e Martine Gioia, coordinatrice centrale della Rete île-de-France di Ematologia-Oncologica pediatrica, RiFhoP. L’introduzione della Giornata è stata fatta dalla dottoressa Martine Gabolde, medico coordinatore della Rete Paliped.


Paliped-Parigi-13-marzo-2014Una giornata ricca di insegnamenti e di scambio


Paliped
forma le equipe pediatriche all’approccio palliativo, sensibilizza le équipe di cure palliative alle specificità pediatriche, contribuisce alla ricerca clinica nel campo delle cure palliative pediatriche, assicura la presa in carico dei bambini e dei loro cari.

Paliped offre un orientamento, dei consigli, un sostegno alle équipe curanti e ai diversi operatori che accompagnano un bambino e i suoi cari.

La rete Paliped offre una formazione al personale curante, in struttura e a domicilio, dipendente dal servizio sanitario nazionale o privato e anche, naturalmente, a tutte le équipe curanti coinvolte nelle cure palliative.

Paliped aiuta anche nell’organizzazione dell’assistenza psicologica continuativa ai genitori, ai  fratelli e sorelle e ai cari in lutto.

La Rete île-de-France di Oncoematologia pediatrica, RiFhoP, svolge un collegamento tra tutte le persone coinvolte nella presa a carico dei bambini e degli adolescenti curati in ematologia oppure in oncologia.

 

La Rete Paliped si trova
3/5 Rue de Metz
75010 Parigi
Telefono 01 48 01 90 2101 48 01 90 21
(dall
’Italia 0033 1 48 01 90 210033 1 48 01 90 21 )


cure-pediatriche-palliativeAiutare il bambino, l’adolescente e i suoi cari.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)


La Rete Paliped è nata nel 2010 a seguito di una riflessione partita dai pediatri e dai rappresentanti di reti e strutture di Cure Palliative con l’obiettivo di poter offrire un servizio specifico per i più giovani.

 

Paliped ha strutturato al suo interno diversi gruppi specifici per ogni settore che operano in costante sinergia:

1. Il gruppo Formazione. Organizza due grandi giornate annuali;

2. Il gruppo Interpsy. Ha organizzato cinque incontri nel 2013. È costituito da psicologi clinici che si confrontano le rispettiva pratiche ed esperienze in ambito di cure palliative pediatriche.

Tra i temi di quest’anno:
* I collegamenti con le famiglie,
* Il ruolo della religione nell’accompagnamento,
* Il passaggio da bambino ad adulto per i giovani pluridisabili
* Il ruolo dell’alimentazione artificiale nella relazione bambino-genitore

3. Il gruppo pluridisabilità. Elabora una giornata territoriale di formazione sulla pluridisabilità, partecipa all’organizzazione di soggiorni di sostegno per i bambini seguiti in neurologia.


 

Espace-Reuilly-Parigi-convegno-cure-palliative-pediatricheL’Espace Reuilly, luogo della conferenza Paliped


Una giornata intensa e colma di emozioni.

Il dottore Alain de Broca, neuropediatra di Amiens, filosofo e scrittore, ha parlato della transculturalità nel campo della cura palliativa pediatrica.
Sono stati poi affrontati casi clinici. Ognuna di queste situazioni è stata presentata da un’équipe di operatori in cure palliative. Quello che emerge soprattutto è il senso dell’equipe, la democratizzazione della relazione medico-operatori, l’ascolto reciproco e l’utilizzo delle diverse competenze al servizio del bambino e dell’adolescente ammalato, così come dei suoi cari.

L’umiltà intellettuale con la quale ognuno degli operatori ha esposto i casi clinici ha particolarmente richiamata la mia attenzione. Non hanno mai esitato a riconoscere gli errori, le difficoltà, la loro fragilità in quanto esseri umano al di là del loro essere professionale.

Metterò il più velocemente possibile a disposizione di tutti le registrazioni che ho fatto di alcuni interventi della 9° giornata Paliped

 

Amanda Castello

 

cure-palliative-pediatriche-Parigi-PalipedPermettere al bambino e all’adolescente di vivere i suoi sogni fino alla fine.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)

 

 

Un regard, des regards aimants d’opérateurs en Soins Palliatifs pour enfants et adolescents

sabato, marzo 22nd, 2014

soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins d’amour


L’espace Reuilly
a accueilli les participants
à
la neuvième Journée de Paliped.


Le titre : « Regards sur les Soins Palliatifs »

Quand on parle de soins palliatifs pédiatriques on entend les soins palliatifs délivrés dans une approche globale. Le but est d’améliorer la qualité de vie et le confort des nouveau-nés, des enfants et des adolescents atteints d’une maladie réduisant leur espérance de vie et de prendre en charge leurs proches.

Cette émouvante journée a offert une réflexion sur les approches actuelles quant aux soins, à l’accompagnement de l’enfant et de l’adolescent ayant besoin de soins palliatifs. Un regard particulier a été porté sur la spécificité des familles d’origine culturelle différente.

Le matin, les modérateurs ont été le Docteur Serge Bouznah, directeur du Centre Babel, à Paris et Martine Gioia, coordinatrice centrale du Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique, RiFhoP. L’introduction de la journée a été faite par le Docteur Martine Gabolde, médecin coordinateur du réseau Paliped.

Paliped

Une journée riche d’enseignements et d’échanges


Paliped
forme les équipes pédiatriques à la démarche palliative, à sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités pédiatriques, à contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, à s’assurer de la prise en charge des enfants et de leur entourage.

Paliped offre une orientation, des conseils, un soutien aux équipes soignantes et aux différents intervenants accompagnant un enfant et ses proches.

Le réseau Paliped offre une formation aux personnels médicaux-sociaux et sanitaires et aux professionnels libéraux et à toutes les équipes soignantes appliquées dans les soins palliatifs.

Le réseau aide aussi à l’organisation du suivi psychologique des parents, des fratries et des proches endeuillés.

Le Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique, RiFhoP est un lien entre toutes les personnes impliquées dans les prises en charge des enfants et des adolescents traités en hématologie ou en oncologie.

Le réseau Paliped se trouve 3-5 rue de Metz, 75010 Paris.
Le t
éléphone est le 01 48 01 90 2101 48 01 90 21

soins-palliatifs-pediatriques-enfant-adolescent-ses-proches

Aider l’enfant, l’adolescent et ses proches (concours illustration Fondation Malaguti)


Ce r
éseau est né en 2010 après une réflexion initiée par des pédiatres et des représentants des réseaux et des structures en soins palliatifs de milieux adultes afin doffrir un service spécifique aux plus jeunes.

Paliped a structuré différents groupes œuvrant chacun dans un secteur particulier et en synergie :

1. Le groupe formation organise deux grandes journées annuelles.

2. Le groupe Interpsy a organisé cinq rencontres en 2013. il est constitué de psychologues cliniciens qui échangent autour de leurs pratiques en pédiatrie palliative. Parmi les thèmes de cette année : les liens avec les familles, la place de la religion dans l’accompagnement, le passage enfants-adultes pour les jeunes polyhandicapés, la place de l’alimentation artificielle dans la relation enfants-parents.

3. Le groupe Polyhandicap élabore une journée territoriale de formation sur le Polyhandicap, participe à l’organisation des séjours de répit pour des enfants suivis en neurologie.


L'Espace Reuilly, lieu de la conférence
L’Espace Reuilly, lieu de la conférence Paliped

 


Une journ
ée intense remplie d’émotions.

Le docteur Alain de Broca, neuropédiatre à Amiens, philosophe et écrivain, a parlé de la Transculturalité dans le champ du soin palliatif pédiatrique. Ont été abordées ensuite des situations cliniques. Chacune de ces situations a été présentée par une équipe dopérateurs en soins palliatifs. Ce qui ressort surtout, c’est le sens de l’équipe, la démocratisation de la relation médecin-opérateurs, l’écoute réciproque et l’utilisation des différentes compétences au service de l’enfant et de l’adolescent malade et de ses proches.

L’humilité intellectuelle avec laquelle chacun des opérateurs a exposé les cas cliniques m’a beaucoup marquée. Ils n’ont jamais hésité à reconnaître les erreurs, les difficultés, leur fragilité en tant qu’être humain au-delà de l’être professionnel.

Je mettrai le plus vite possible à disposition les enregistrements que jai faits de quelques-unes des interventions à la 9ème Journée Paliped.

Amanda Castello


Songe d'un enfant
Songe d’un enfant (concours illustration Fondation Malaguti)

Un vento di rivolta contro l’eutanasia arriva dalla Francia

domenica, gennaio 5th, 2014

Il periodo delle feste si sta esaurendo ma la questione dell’eutanasia, rilanciata dalla legislazione recentemente approvata in Belgio, rimane d’attualità qui come altrove.

 

SI alle Cure Palliative - NO all'accanimento terapeutico - NO all'eutanasia

 

L‘Ordine degli Infermieri Professionali francesi sulle barricate!

Alla vigilia di Natale, l’Ordine degli infermieri professionali francesi ha reso pubblico un documento nel quale si oppone ad ogni tipo di legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito.

Il documento recita: “esiste una totale incompatibilità tra l’assistenza al morire, il suicidio assistito e ancora di più l’eutanasia e il ruolo dell’infermiere e le sue regole professionali”. In Belgio non è cosa rarissima che l’eutanasia sia anche praticata da infermieri, ricorda il Comitato Etico nel suo “Avviso sulla Questione della Fine Vita”. Questo è assolutamente inaccettabile per l’Ordine degli infermieri francesi.

L’Ordine non si oppone alla sedazione terminale se essa è inquadrata in condizioni strettamente e rigorosamente definite. Le regole precise a cui si attendono gli infermieri sono le seguenti:

· che la sedazione terminale sia richiesta dal paziente;

· che sia deciso in un modo collegiale;

· che la pratica non sia destinata a dare la morte ma solo a sollevare il malato per una situazione di dolore e sofferenza insostenibile e incontrollabile con i mezzi attuali a disposizione;

· che gli infermieri possano prevalersi della clausola di coscienza.

In questo senso, l’Ordine degli infermieri francesi richiede anche una maggiore collegialità nelle decisioni di fine vita e propone la partecipazione obbligatoria degli infermieri alla discussione perché considerano, ed è così, che sono quelli che conoscono di più i pazienti, ricevono le loro confidenze, la loro accettazione o rifiuto del trattamento e percepiscono anche l’efficacia della presa in carica del dolore.

L’Ordine degli infermieri considera infine indispensabile una migliore presa in considerazione delle Direttive anticipate in funzione del contesto particolare nel quale si trova il malato, contesto spesso molto diverso dal momento in cui ha scritto le sue direttive al momento in cui si trova quando arriva alla fine del suo percorso vitale.

Philippe Douste-Blazy

Philippe Douste-Blazy

Molte personalità si uniscono
per mettere in guardia contro il pericolo di abusi

 

L’Ordine degli infermieri non è l’unico ad opporsi all’eutanasia. Il dottor Douste-Blazy, consigliere del Segretario Generale delle Nazioni Unite, a lungo responsabile delle cure intensive di cardiologia, si è pronunciato contro un’eventuale legislazione sull’eutanasia. Richiama l’attenzione sul fatto che “legiferare è ispirato dai gruppi di lobby ideologico” e che è ora di smetterla di “legiferare sulla coscienza e la fiducia”. Ricorda che “il medico non è fatto per dare la morte”.

Il 25 dicembre, Monsignore Barbarin, intervistato dalla radio Europe n°1, ricorda con forza che “né la Repubblica,  né lo Stato,  né il corpo medicale sono proprietari della vita umana” e che “non si ha alcun  diritto sulla vita e la morte di una persona”.

eveque Barbarin

Monseigneur Barbarin

Il prelato insiste anche sul fatto che ogni vita umana è degna di rispetto e ricorda che la Legge Leonetti, in Francia, è stata adottata all’unanimità dal Parlamento francese, sette anni fa. Si pone allora la domanda: “Si tratta di una legge sull’eutanasia o dell’eutanasia della legge?

Il dibattito è molto acceso ed è giusto che sia così. La questione è troppo importante per essere sbrigata con qualche pronunciamento politico senza fondamenti etici o scientifici o con lo stile superficiale e propagandista che si usa in una campagna elettorale.

 

Il 26 dicembre, Luc Ferry, già ministro della Pubblica Istruzione francese, pubblica un articolo nel giornale Le Figaro col titolo più che evocatore “Contro il suicidio assistito”.

L’idea di morire nella dignità, promossa da coloro che desiderano legalizzare il suicidio assistito o l’eutanasia, è un principio che rifiuta perché significherebbe che “la vecchiaia o la malattia potrebbero essere considerate come responsabili della scomparsa o svanimento della dignità umana“. Difende “il diritto alla dipendenza e alla fragilità”, un “messaggio di amore” piuttosto che quell’“orrendo messaggio secondo il quale sarebbe corretto fare piazza pulita per smettere di disturbare il mondo dei vivi e dei giovani”.


Luc Ferry già ministro Pubblica Istruzione

Un libro di Luc Ferry (e-book o versionecartacea)

Ricorda che la nozione di assistenza implica una dipendenza verso l’altro, una “chiamata d’aiuto che non si può occultare”. Per lui la domanda di morire è “il contrario di una libertà assoluta, caso contrario uno si suiciderebbe senza aver bisogno di assistenza e una risposta positiva a quella richiesta sarebbe a dimostrare la più totale indifferenza alla persona”.

Senatore francese Leonetti

Il diputato Leonetti risponsabile della Legge Leonetti

L’ex-ministro richiama l’attenzione sul pericolo che una nuova legislazione porterebbe con sé, autorizzando la cosiddetta “libertà assoluta”, in particolare per quanto riguarda il fragile limite prevedendo la morte nei casi detti disperati, limite già oltrepassato in Svizzera ad esempio.

Infine richiama a meglio conoscere la Legge Leonetti, una legge pensata bene che risponde secondo lui a tutti casi più difficili.

 


Chi a detto che bisogna scegliere un campo?
Se c’è un campo da promuovere
è quello della difesa e dello sviluppo
delle Cure Palliative e dell’Accompagnamento!


Sappiamo perfettamente che la questione è molto delicata. Non è possibile rispondere con delle domande a Quiz su un problema che riguarda la vita e la morte. Sono coinvolti il senso etico, il dovere di aiuto, di assistenza, la morale, i codici professionali dei medici e degli infermieri, le regole comportamentali di tutti quelli che lavorano intorno alla persona morente.

Nascondersi dietro delle frasi facili e di convenienze non risolve nulla. Nascondersi dietro dei testi di legge neanche. Lasciare che le leggi siano elaborate e promulgate da persone che non appartengono al campo della cura e dell’assistenza al malato grave in fase terminale, che non conoscono i delicati equilibri alla fine della vita, che trattano la realtà del dolore e della sofferenza a colpi di bilanci e statistiche, trascina la società in un’avventura pericolosa.

Si sa dove si comincia ma non si sa dove si arriva. E’ illusorio pensare che l’eutanasia non è attualmente praticata. Lo è, clandestinamente, nella vergogna, spesso come un atto di impotenza, di solitudine individuale, di vigliaccheria o di superbia da persone che non vogliono assumersi la responsabilità di un vero accompagnamento. Un accompagnamento corretto e degno, che solleva dal dolore, prende in considerazione la sofferenza psicologica, emozionale, relazionale, spirituale della persona inguaribile, quel tipo di assistenza che le cure palliative sono in grado di offrire alla persona morente e ai suoi familiari.

Le cure palliative non sono la panacea, non fanno né promettono miracoli e riconoscono il loro limite. Applicate correttamente, nelle strutture pubbliche o private, e/o in assistenza domiciliare in cure palliative, grazie ad un personale curante formato, con l’aiuto e collaborazione dei volontari di accompagnamento correttamente preparati, sono la prima soluzione per fare diminuire le domande di morte e garantire una dipartita più serena possibile. Evireremmo forse così di scivolare nel pericoloso vortice di morte che il Belgio e la Svizera ci propongono come esempio.

(Fonti: La Croix (Pierre Bienvault) 23/12/2013 – Le Figaro.fr 23/12/2013  e 26/12/2013 – Radio Europe 1 25/12/2013)

 

Unità di Cure Palliative Parigi- foto di Pierre Michaud

La dimensione delle Cure Palliative: Prendersi cura della Persona- Unità di Cure Palliative Parigi- foto di Pierre Michaud

 


Le cure palliative a Strasburgo, continuiamo?

giovedì, agosto 2nd, 2012
ROSACE_CATEDRALE_ STRASBURGO

Catedrale di Strasburgo

Continuiamo a parlarvi del 18° Congresso della SFAP, Società Francese di Accompagnamento e Cure Palliative , che si è tenuto a Strasburgo in giugno.

L’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T. è stata l’unica associazione italiana invitata. A rappresentare l’Italia in quest’importante appuntamento, la nostra fondatrice Amanda Castello.

Prima di entrare negli aspetti specifici del 18° Congresso della SFAP, diamo la parola ad Amanda Castello, in quanto ci ha subito incuriosito al suo ritorno del congresso con alcune  impressioni e sensazioni riferite. Analizzaremo i contenuti del congresso nei prossimi post. Abbiamo tutti la testa più leggera in questo periodo festivo e rimandiamo volutamente le analisi più serie tra qualche settimane.

18°_Congresso_della_SFAP_Strasburgo

18° Congresso della SFAP a Strasburgo. Plenaria

Intervista ad Amanda Castello, fondatrice dell’A.R.T.

– Amanda, ora che quest’incontro nazionale si è concluso, vorremmo che ci dicessi quali sono le tue prime impressioni.

– Prima di tutto direi che è stato un Congresso davvero ben organizzato a tutti i livelli e ricco di contributi originali. Non è la prima volta che partecipo ad un incontro in Francia nel campo delle Cure Palliative, e quello che mi colpisce sempre è che in scaletta, oltre alle persone che hanno fatto la storia delle Cure Palliative in Francia, si propongono interventi con nuove ed originali esperienze estremamente ricche. Non si vedono ogni volta le stesse facce, non si leggono sempre gli stessi nomi. Il Comitato Scientifico è molto rigido sulla selezione degli interventi e su quella dei relatori, sia nelle plenarie che nei gruppi di lavoro (ateliers). La qualità degli interventi ne è in questo modo preservata.

La prima impressione è prima di tutto l’importanza della partecipazione. Per un Congresso Nazionale, 2500 partecipanti mi sembra un segnale di vivacità delle Cure Palliative! Tra di noi tantissimi medici, infermieri, psicologi e volontari di accompagnamento.

– Amanda, quando abbiamo scambiato al tuo ritorno, hai sottolineato un aspetto curioso. L’argomento Cure Palliative, fine della vita, eutanasia, sono tutte tematiche difficili da trattare ma hai evidenziato una caratteristica nel congresso che potremmo dire gioiosa, ironica. Come è possibile?

– Alla gioia e al senso dell’umorismo aggiungerei uno spirito di condivisione, di amicizia e di tranquillità. E’ questo che ho provato.

Per esempio non ho visto una rigida separazione tra la parte scientifica, intellettuale, di ricerca, di lavoro e la parte culturale, di animazione, ludica. Sono state ben integrate l’una con l’altra. Ogni mattina, la plenaria presentavo alcuni temi considerati dagli organizzatori di utilità e d’interesse per ciascun partecipante, qualsiasi fosse la specializzazione. Durante gli interventi, un fumettista, come quelli che di tanto in tanto vediamo in qualche trasmissione televisiva, prestando estrema attenzione all’argomento trattato dall’oratore, illustrava un aspetto del discorso con una vignetta. Le vignette che intervallavano interventi spesso molto impegnativi sollevavano l’animo del pubblico e permettevano di distendersi con sorrisi e aperte risate. I relatori avevano naturalmente dato il loro accordo.

Un’altra idea geniale degli organizzatori è stata quella di sollecitare la presenza di un gruppo d’improvvisazione teatrale formato da due uomini e una donna. Si sono alternati nei ruoli di medico di cure palliative, medico non palliativista, amministratore o direttore di una struttura, legislatore, giudice o anche della morte stessa. L’ironia pungente dello sketch sottolineava meglio di tanti discorsi un tema, una difficoltà, una contraddizione, etc.

Dopo ogni relazione in Plenaria, era prevista una pausa gestita con un’improvvisazione del gruppo teatrale. I loro interventi erano davvero geniali: dopo aver preso appunti, rappresentavano in modo ironico ma sincero gli argomenti trattati, senza ridicolizzare i temi così delicati come la fine della vita, domande di eutanasia, di assistenza spirituale… Non ho mai riso tanto ad un congresso di cure palliative! Ma neanche a qualsiasi altro congresso!

 

improvisazione_teatrale_sulle_cure_palliative
improvisazione teatrale sulle cure palliative durante la plenaria
improvisazione_teatrale_sulle_cure_palliative_con_dr_Mallet_Strasburgo
Il dr. Malet, specialiste di cure palliative coinvolto dagli attori durante la Plenaria dopo la sua relazione

 

– Amanda, ci hai anche parlato di un ricevimento, un garden party.

– Sì, un garden party si è svolto in un luogo assolutamente splendido che si chiama Orangerie, un edificio costruito per Josephine de Beauharnais, prima moglie di Napoleone Bonaparte, e che appartiene oggi al comune di Strasburgo. Un giardino botanico stupefacente, traboccante di fiori. Sui camini dell’edificio si trovavano giganteschi nidi di cicogne che là stavano coi loro piccoli.

Cicogne_Orangerie_congresso_SFAP_Strasburgo

Le cicogne e i loro piccoli ci aspettavano sui tetti del Palais de l'Orangerie

 

Congressisti_congresso_SFAP_Palazzo_Orangerie_Strasburgo

I congressisti si dirigono alla Garden Party- Palais de l'Orangerie

 

Con il benvenuto degli organizzatori e l’accoglienza di un’orchestra, ci aspettava uno splendido aperitivo con vini dell’Alsazia a profusione ed un ricchissimo buffet. Il tutto con un contributo di soli 10 euro. Dietro all’organizzazione naturalmente vi erano l’aiuto degli sponsor: ciò ha permesso a tutti di poter partecipare, di avere momenti piacevoli e stimolanti scambi. Durante il ricevimento, passavano dei prestigiatori. Un clima rilassante, che ha permesso buoni scambi tra i partecipanti.

– Tra le altre iniziative culturali tu hai segnalato il gran finale, la sorpresa.

– Sì, sabato in tarda mattinata, con la fine del congresso, che ha visto rimanere ogni singolo partecipante, c’è stata la  comunicazione dei cambiamenti alla direzione SFAP.
Dopo, si sono esibiti i Gospel Kids, un gruppo di ragazzini di diverse età, dai bambini agli adolescenti.

Hanno cantato meravigliosamente. Vi farò ascoltare l’inno dell’Africa del sud cantato in Swahili da questi bambini, a Strasburgo.


GODSPEL_KIDS_SFAP_Strasburgo
Il meraviglioso gruppo GODSPEL KIDS e il suo direttore
Godspel_ giovane_cantante

Una giovanissima cantante del gruppo Godspel Kids

– Ti ringraziamo Amanda. Affronteremo argomenti più scientifici nel campo delle cure palliative prossimamente e in particolare l’intervento dell’A.R.T.  con il lavoro di Padì e la presentazione del tuo libro.

In viaggio con l’A.R.T…

martedì, maggio 8th, 2012


viaggio 2012 art

…lungo un anno di attività!

 

In vista dell’Assemblea Generale dell’A.R.T. che si terrà il 27 maggio prossimo, la Presidenza ha redatto la relazione sulle attività svolte dall’Associazione. Ci fa piacere condividere non solo con i membri dell’Associazione ma anche con tutti gli amici che ci seguono sul web questo resoconto. Per questa ragione abbiamo deciso di pubblicarlo suddiviso in due parti e correlato da immagini e video che raccontino insieme alle parole un anno con l’A.R.T. Di seguito trovate la prima parte, mentre la seconda sarà on-line da venerdì 11 maggio.

art cure palliative

Relazione della presidenza in nome del Comitato Direttivo dell’A.R.T.
all’Assemblea Generale del 27 Maggio 2012

Resoconto delle attività svolte dall’A.R.T.
dall’ultima Assemblea Generale dell’8 MAGGIO 2011

 

Progetto culturale Ricordati che devi vivere: video, promozione, pagine dedicate sul web


libro cure palliativeAnche quest’anno siamo state costantemente al lavoro per divulgare il libro testimonianza Ricordati che devi vivere, che conoscete ormai bene, dedicato alla storia di Marilù Barontini, convinti che rappresenti uno strumento utile per altre persone malate, per le loro famiglie e per gli operatori, oltre che per chi affronta un lutto.

Nelle numerose occasioni in cui il libro è stato presentato (congressi nazionali ed europei, presentazioni pubbliche, video, conferenze…), tante realtà socio – sanitarie e associazioni di volontariato ne hanno constatato il valore e l’utilità.

Da lì il desiderio di distribuire alcune copie alle famiglie, ai malati stessi e, riconoscendolo come un importante strumento di formazione e riflessione, anche agli operatori e ai volontari. Purtroppo, molte realtà socio-sanitarie non hanno la disponibilità finanziaria per acquistarne il numero di copie desiderato.

Per questo motivo abbiamo pensato di incrementare la distribuzione del libro proponendolo alle aziende come dono solidale nel periodo natalizio attraverso la formula “Dai 1 prendi 5”: la proposta permette, versando un importo minimo per l’acquisto di alcun copie del libro, di fare una donazione all’A.R.T. Su ogni copia è stata apposta (se desiderio delle aziende) un’etichetta con la dicitura “dono della ditta xxxx” con tutti i riferimenti e i recapiti dell’azienda.

Le copie sono state donate a hospice, associazioni di cure palliative, reparti ospedalieri, case di riposo, volontari di accompagnamento… scelte dall’azienda o dall’A.R.T. In alcuni casi, l’azienda ha scelto di tenere per sé le copie del libro per donarle ai propri clienti.

L’idea si è rivelata  un modo nuovo e utile per proporre alle aziende sostegno alla nostra associazione. Così abbiamo deciso di estendere la proposta non al solo periodo natalizio ma renderla una possibilità concreta e poco impegnativa economicamente per fare solidarietà ed offrire un supporto concreto a persone che affrontano situazioni difficili.

COME PUOI AIUTARCI?

Se conosci piccole o grandi realtà (enti locali, aziende, imprese famigliari, negozi, artigiani…) sottoponigli la nostra proposta “Dai 1 prendi 5”. Richiedici il depliant illustrativo (possiamo inviarlo via mail in Pdf oppure in versione cartacea) in cui trovi sintetizzate tutte le informazioni. Se trovi una o più realtà interessate i membri del CD sono poi a disposizione per spiegare ogni dettaglio personalmente e prendere accordi in merito.

 


11 Novembre 2011: XI Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Estate di San Martino


giornata nazionale cure palliativeCome ogni anno l’A.R.T. ha partecipato attivamente alle celebrazioni della Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile. In occasione dell’11 Novembre 2011, l’Associazione si è concentrata sulla campagna di raccolta firme indetta dalla Federazione Cure Palliative.

Il tema pensato per il 2011: Sosteniamo le cure a casa

Le cure palliative a casa sono possibili, consentono un uso appropriato delle risorse pubbliche, sono preferite da molti malati e devono quindi crescere. Però, assistere al domicilio il proprio congiunto, benché con il supporto dell’équipe curante e l’appoggio dei volontari, costituisce per la famiglia un impegno assai rilevante che si fa via via più intenso con il progredire della malattia. Ecco perché ognuna di queste famiglie ha bisogno di una dote economica che le aiuti.

Da qui, l’avvio della raccolta firme per valorizzare la famiglia che decide di prendersi cura del malato inguaribile nella propria abitazione chiedendo al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, al Ministro della Salute e ai Presidenti delle Giunte Regionali, l’istituzione di un bonus mensile che renda attuabile questa coraggiosa scelta.

Le volontarie dell’A.R.T. hanno istituito dei banchetti in città e nella provincia per sostenere e raccogliere firme compiendo in parallelo un opera di sensibilizzazione sul tema. Sono stati inoltre coinvolti diversi membri dell’Associazione che si sono impegnati al fine di raccogliere firme nelle proprie realtà di riferimento. Le firme raccolte in tutto dall’A.R.T. sono state 800

 

 


Seminari “EFT, scopri l’energia di guarigione”

12 – 13 Febbraio (1° livello) 2 – 3 luglio (2° livello),  1 – 2 ottobre (1° livello)


EFT seminario piacenza gruppoDopo il successo del primo seminario sul metodo Emotional Freedom Techniques EFT, abbiamo riproposto, a Piacenza, due edizioni del corso di primo livello e un’edizione del secondo livello. La docente, Geneviève Gagos, formatrice EFT in Francia ed EFT Cert II da Gary Craig, fondatore del metodo, ha guidato le giornate formative dedicate a spiegare i principi base del metodo EFT in accordo con le direttive internazionali di Gary Craig. I seminari si sono svolti in francese con traduzione simultanea in italiano, oltre alla codocenza, a cura della dr.ssa Amanda Castello.

Il metodo EFT è stato presentato con una parte teorica e una parte pratica. L’A.R.T. è davvero soddisfatta dell’interesse suscitato dalla formazione su questa nuova tecnica. Le due edizioni del seminario hanno visto coinvolte circa 40 persone, provenienti da varie provincie italiane e francesi (Cervia, Varese, Piacenza, Bons en Chablais…) e dalle professioni diversificate (medici, psicologi, infermieri, commercianti, commercialisti, dipendenti pubblici, operatori olistici, pensionati, massaggiatori…). Ad accomunarli è stato il desiderio di apprendere una tecnica semplice ed efficace, applicabile su problematiche diverse, sia di natura fisica che emozionali.

Di particolare rilievo per l’A.R.T. la partecipazione di operatori sanitari (medici, infermieri, fisioterapisti e psicologi) interessati a proseguire nel percorso formativo sul metodo EFT al fine di poterlo utilizzare per un miglior accompagnamento dei pazienti e delle famiglie.

In diverse situazioni inoltre la formazione al metodo EFT è stata applicata nel percorso di elaborazione del lutto con risultati importanti.

 

Partecipazione a corsi, conferenze e convegni


26 – 29  Ottobre 2011: XVIII Congresso Nazionale Società Italiana di Cure Palliative SICP

 

congresso nazionale cure palliative

Il Congresso Nazionale SICP, svoltosi a Trieste dal 26 al 29 Ottobre 2011, è stato, come ogni anno, una grande occasione di scambio,condivisione di percorsi ed esperienze, riflessione comune ed incontro. 1462 sono state le persone presenti tra medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, volontari, operatori socio sanitari e altre figure professionali che fanno parte dell’équipe multidisciplinare di cure palliative.

L’A.R.T. vi ha preso parte con una sua delegazione composta dalla dr.ssa Francesca Volta e dalla dr.ssa Lucia Tagliaferri, membri del Comitato Direttivo.

La partecipazione dell’Associazione è stata, come sempre, attiva, grazie alla presentazione di progetti e iniziative all’interno delle diverse sessioni congressuali. I lavori proposti nell’edizione 2011:

  1. All’interno della sessione poster, l’A.R.T. ha presentato “C’è una storia ricca di emozioni che voglio raccontarti…” avente ad oggetto il nostro volume “Ricordati che devi vivere”. La grande partecipazione del pubblico a questa sessione è un’ulteriore riprova che il libro sia un prodotto unico nel suo genere. Ogni volta che la storia di Marilù viene raccontata, suscita interesse ed emozione costituendo un’importante occasione per la divulgazione del lavoro dell’A.R.T.
  2. All’interno della sessione video, l’Associazione ha proposto “A teatro con l’A.R.T. per raccontare le cure palliative pediatriche”. Il video mira a presentare lo spettacolo teatrale Brevissima Storia di una bambina e di una gatta che volevano vivere aggrappate alla luna, tratto dall’omonimo libro del dott. Giampietro Scalia, realizzato dall’A.R.T. in occasione della Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile 2010  a Piacenza. Lo spettacolo, come saprete dalla relazione della Presidente dello scorso anno, ha avuto un enorme successo ed ha toccato anche i giovani partecipanti delle scuole piacentine. Per questo motivo abbiamo voluto realizzare un video che raccontasse l’iniziativa, mostrando la scelta dell’A.R.T. di cercare canali non convenzionali per sensibilizzare sul tema delle cure palliative.
    Potete vedere il video su youtube:
    http://youtu.be/FnkxnovIdQM

Nelle due giornate precedenti il Congresso, Lucia Tagliaferri e Francesca Volta hanno preso parte ad un evento importante per le Associazioni di volontariato: il corso “Etica ed economia del non profit: dal bilancio sociale al fundraising” a cura della Federazione Cure Palliative.

La formazione si è rivelata utile e illuminante sia rispetto alla raccolta fondi, sia per quanto riguarda la vita delle associazione e la loro capacità di radicarsi e di avere una forza concreta sul territorio in cui operano.  Un corso molto ricco, nel quale sono stati alternati momenti di lezione frontale a testimonianze e project work per mettere a confronto le diverse esperienze del pubblico presente.

 

28 – 30  Giugno 2011: I° Congresso Francofono di Accompagnamento e Cure Palliative

 

congresson internazionale cure palliative

Martine Nectoux, membro del Comitato Scientifico, con Amanda Castello

La dr.ssa Amanda Castello è stata invitata al 1° Congresso Francofono di Accompagnamento e Cure Palliative svoltosi alla fine di giugno 2011, e ha tenuto l’intervento “Malattia inguaribile e lutto: l’esperienza italiana Padì – A.R.T. destinata ai giovani.

Organizzato dalla Società Francese di Cure Palliative e Accompagnamento SFAP, l’importante evento internazionale si è sviluppato lungo un programma ricco di interventi dall’alto valore scientifico e culturale. Tema cardine del Congresso è stato “l’incontro delle nostre diversità come momento di scambio”.

Quasi 2900 i partecipanti arrivati da molte parti del mondo: Francia, Belgio, Svizzera, Lussemburgo, Canada, Mali, Congo Brazzaville, Repubblica Democratica del Congo, Guinea, Africa, Tunisia, Marocco, Libano, Cambogia, Romania… ma anche da Gran Bretagna, Germania, Danimarca e Italia.

L’A.R.T. è stata l’unica onlus italiana ad essere stata invitata, oltre per il lavoro unico che sviluppa con i ragazzi delle scuole con Padì, anche grazie ai rapporti che la dr.ssa Castello ha da sempre intrattenuto con la rete di cure palliative francesi, in particolare con JALMALV (Jusqu’à la Mort Accompagner la Vie) e la SFAP (Società Francese di accompagnamento e Cure Palliative), sviluppatasi con il sostegno dell’allora Presidentessa di JALMALV Ile-de-France, Madame Chantal Catant, tra le fondatrici del movimento delle cure palliative in Francia, che , ricordiamo, è membro della nostra Associazione.

Anche per il 2012 abbiamo il piacere di annunciare che l’A.R.T. è stata invitata a prendere parte al Congresso Nazionale della SFAP che si terrà a Strasburgo dal 27 al 30 Giugno. Amanda Castello presenterà anche in questa occasione una relazione sul sostegno ai più giovani attraverso il progetto A.R.T. Padì Parole Discrete.

 

3 dicembre 2011: Giornata del volontariato a Piacenza

Locandina_GV2011_1In occasione dell’Anno Europeo del Volontariato lo Svep (Centro servizio per il volontariato) di Piacenza ha organizzato una giornata del volontariato a Palazzo Gotico a Piacenza. Tutte le associazioni di volontariato di Piacenza si sono ritrovate a condividere una giornata all’insegna dello scambio e della solidarietà. È stata un’occasione che ha permesso di stringere rapporti e divulgare il lavoro dell’A.R.T.

Inoltre, le volontarie dell’A.R.T. hanno colto l’occasione per presentare la raccolta firme indetta dalla FCP Sosteniamo le cure a casa


 

 

 

 

 

 

Appuntamento a venerdì 11 Maggio per la seconda parte del viaggio con l’A.R.T. tra le attività dell’anno!