Archive for the ‘cure palliative in Francia’ Category

Una grande dama delle cure palliative ci ha lasciato

martedì, luglio 3rd, 2018

Sfap

Tutti i professionisti e i volontari conoscono il suo nome: Chantal CATANT. Tutti noi che lavoriamo o facciamo volontariato in questo campo sappiamo quanto le dobbiamo…

Ho parlato con Chantal circa dieci giorni fa e mi diceva di sentirsi molto stanca.

Si lamentava di dolori osteoartritici difficili da controllare. Anche così non ha mai perso interesse per tutto ciò che stava accadendo intorno a lei.

Ha sempre avuto lo stesso spirito che conosciamo: non voler disturbare gli altri, indignarsi contro l’ingiustizia, contro le decisioni del governo che rifiuta di aiutare i migranti, ecc.

Lei è stata per me una grande amica e mi ha insegnato molto. L’ho incontrata a Parigi nel 1996, subito dopo la morte di mio marito. Era all’epoca presidente di Jalmalv. Quando ho deciso di creare l’associazione di volontariato che porta il nome di mio marito, ormai riconosciuta come un Onlus in Italia, e di organizzare una conferenza internazionale sulle cure palliative, il sostegno e il ruolo dei volontari, lei vi ha aderito immediatamente e mi ha aiutato a invitare relatori, medici, infermieri, psicologi, volontari… La nostra collaborazione è continuata negli anni. Credendo fermamente in una cultura latina delle cure palliative, ho organizzato con il suo aiuto delegazioni di operatori sanitari italiani per creare scambi di esperienze tra i due paesi. Poi ho portato professionisti francesi in Italia. Quante esperienze, congressi della SFAP o di JALMALV abbiamo condiviso!

 

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Italia, 1999: il Dr. Jean Michel Lassaunière, Amanda Castello, Chantal Catant, la rappresentante di Jeanne Garnier, Martine Nectoux, la suora medico responsabile dell’hospice Piccole Figlie di Parma

 

Quando venni a sapere del terribile incidente stradale che aveva vissuto e dove morì suo marito, presi il primo aereo per andare a trovarla. Tra la vita e la morte in terapia intensiva per tanto tempo, ha faticato molto e ha vinto anche quella battaglia. Donna di vasta cultura, instancabile e combattiva, ha mantenuto il suo impegno per lo sviluppo delle cure palliative.

 

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Recentemente la morte di suo figlio a seguito di una grave malattia l’aveva colpita profondamente, ma ancora una volta si era ripresa. “L’invecchiamento è un’arte”, mi diceva. Cavaliere della Legione d’Onore, a riconoscimento della sua attività per le cure palliative in Francia, Chantal non ne faceva mai menzione così grande era la sua modestia.

 

Avevamo conversazioni profonde, sia politiche che filosofiche, per telefono o quando le facevo visita a casa sua. Non mancava mai di offrirmi una coppa di Champagne che era diventato un rituale tra noi. Amava cucinare i prodotti naturali che comprava dalla sua Amap. L’avevo convinta, non senza difficoltà, che era molto simpatico mangiare sul tavolo della cucina e ridevamo come due ragazze del college che fanno un picnic.

 

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Aveva scritto la prefazione del mio libro “Un Alien chiamato Dottor Crabe” nel 2000 ed è rimasta al mio fianco, angelo custode che si interessava sempre per la mia salute, la mia attività e la nostra associazione di cui era membro.

Lei mi mancherà. Ma so dov’è e so che sta bene. Jacques, suo marito, e Jean-Pierre, suo figlio, sono certamente venuti ad accoglierla.

 

Amanda Castello


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La cerimonia si terrà mercoledì 4 luglio alle 15:00
nella Chiesa di Cristo Resuscitato a Bondy Avenue Suzanne Buisson
Bondy (Seine Saint Denis) France

 

Qualche nota biografica

Dirigente infermieristica, è uno dei fondatori del movimento delle cure palliative in Francia. Ha partecipato alla creazione della Società Francese di accompagnamento e Cure Palliative (Sfap) e dell’Associazione JALMALV di cui è stata la presidente della sezione JALMALV Île-de-France, già membro della Federazione francese JALMALV, responsabile della commissione volontari della Federazione e membro del Direttivo dell’Associazione Vivre Son Deuil.

Per la sua lunga attività dedicata all’assistenza e all’accompagnamento del malato in fase terminale e alla promozione delle cure palliative, Chantal Catant ha ricevuto, nel maggio 2000, la Legione d’Onore, altissima onorificenza della Repubblica Francese e pochi anni dopo è stata fatta Chevalier .

Numerosi sono i suoi articoli, interviste, corsi di formazione durante gli oltre 50 anni di attività professionale e sociale.

Membro d’onore di numerose istituzioni di cure palliative, sempre alla ricerca di un miglioramento della salute e della qualità della vita, si è dedicata per diversi anni all’AMAP (Associazione per il mantenimento di un’agricoltura contadina “con una stretta collaborazione tra un gruppo di consumatori e aziende agricole locali, con l’obiettivo di sviluppare un’agricoltura rispettosa dell’ambiente, sostenibile e locale “.)

Chantal Catant era membro dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. Onlus fondato da Amanda Castello.

 

René Niffeler, Hanny Niffeler, Chiara Marenghi, Martine Nectoux

 

 

Come aiutare i bambini ad affrontare le perdite?

martedì, giugno 17th, 2014

 

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Come accompagnare i bambini che affrontano un lutto?

 

Come accompagnare i più giovani di fronte alla perdita?


Siamo spesso “imbarazzati” nel rispondere alle domande dei bambini di fronte alla perdita. Spiegare la malattia, l’incapacità di guarire, la morte…

Come rispondere ai loro “Perché?” che spesso ci mettono in difficoltà, sollecitano in noi dubbi su quale sia la risposta “migliore” o “giusta”da dare.

Come dire la verità senza ferire la loro sensibilità e in conformità con la loro capacità di comprendere?


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A tutte queste e ad altre domande risponderanno Claire Bazin Cipriani, psicoterapeuta, membro dell’A.R.T. e Presidente dell’Associazione “L’enfant e le deuil”, e Amanda Castello, Fondatrice dell’A.R.T. ed esperta in cure palliative e lutto, martedì 17 giugno  2014

 

Le relatrici: Amanda Castello e Claire Bazin Cipriani

Le relatrici: Amanda Castello e Claire Bazin Cipriani

 

La conferenza  si tiene presso il Centro Socioculturale di Vergèze (99 rue Marcel Pagnol), vicino a Montpellier, in Francia.

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il Centro Socioculturale di Vergèze

 

Il tema è molto caro alla nostra Associazione che è stata tra le prime realtà in Italia ad occuparsi di aiutare i più giovani che vivono la malattia grave e della fine della vita con il progetto Padì – Parole Discrete A.R.T. ideato dalla dr.ssa Castello nel 2000 e realizzato da allora in molte scuole italiane.

Nell’incontro la dr.ssa Castello parlerà di un utile strumento a disposizione di tutti gli adulti che desiderano accompagnare i bambini di fronte alla perdita: il libro “A spasso con Padì lungo il ciclo della vita” pubblicato in Francia dell’Associazione Culturale APPEL.

Nei prossimi post sul blog condivideremo con voi i contenuti di questa importante conferenza. Seguiteci!

Cardiologia pediatrica dell’ospedale Robert Debré di Parigi: un’équipe che lavora con amore

mercoledì, aprile 23rd, 2014

La nona giornata di Paliped: sguardi sulle cure palliative

 

Vi avevo detto, nel mio ultimo articolo sul congresso di Paliped, che si è svolto a Parigi nel marzo scorso, quanto ero stata favorevolmente impressionata dal reale spirito d’équipe che traspariva da tutti gli interventi. Quello della dottoressa Constance Beyler, cardiologa pediatra, accompagnata da Catherine Mie, caposala e puericultrice, Ketty Limery, ausiliaria di puericultura, ed altri operatori della cardiologia pediatrica dell’ospedale Robert Debré, è uno di quelli.

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La dottoressa Constance Beyler e l'équipe della Cardiologia pediatrica

 

La dottoressa ha spiegato che le équipe non esitano mai a contattare, se necessario, dei partner in grado di aiutarle nella presa in carico del bambino e della famiglia: religiosi, interpreti, amici… La percentuale delle famiglie dei migranti è aumentata in modo esponenziale. Un bambino che proviene da una famiglia situata agli antipodi culturali dal luogo dove oramai queste persone risiedono, ha bisogno di un’attenzione particolare se vogliamo realmente non soltanto curare, ma prendersi cura.

Esiste una grande variabilità, dovuta all’origine etnica delle famiglie, e questo obbliga le équipe ad elaborare una reale riflessione sulle cure e le attitudini da rispettare, oppure da evitare, per non urtare la sensibilità e le abitudini di queste famiglie che sono molto spesso così lontane dal loro paese di origine.

È anche una delle ragioni per le quali le équipe fanno estremamente attenzione a rispettare la libertà delle famiglie nell’appropriarsi della camera dove si trova il bambino. È in questo luogo che esse condividono lunghi momenti di attesa, di angoscia, di sofferenza, di paure, di dubbio, di collera e altre emozioni che ognuno di noi conosce. Non sarebbe concepibile obbligare queste stesse famiglie a seguire delle regole in contraddizione con il loro concetto di aiuto e di sostegno a uno dei propri cari quando è molto gravemente malato e ancora di più quando si tratta di un bambino o di un’adolescente.

 

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Ognuno è depositario di una cultura che bisogna saper accogliere

 

I membri dell’équipe della cardiologia pediatrica dell’Ospedale Robert Debré hanno toccato un punto interessante nel loro intervento, spiegando che l’accompagnamento di un bambino dentro il reparto si in accordo con l’intuizione e la sensibilità di ogni curante. Questo potrebbe sorprendere alcuni, molto legati e dipendenti dall’osservanza delle linee guida di comportamento nei corridori dei reparti. Però, la pratica dimostra che nelle situazioni molto dolorose e difficili da gestire, come quelle di cui stiamo parlando, risulta estremamente importante sapersi adattare ai bisogni e alla realtà di ogni situazione, perché ogni caso è unico.  Ed è per questo che ogni membro dell’équipe, in accordo con le sue convinzioni personali e i desideri della famiglia, offre una presa in carico individualizzata, personalizzata. Con ironia la dottoressa Constance Beyler ricorda: “non si tratta di un prêt à porter, ma di un su misura!”

Queste situazioni sono naturalmente molto difficili da vivere per tutti e sono oggetto di dibattiti, che permettono all’equipe di rivedere costantemente l’accompagnamento e il sostegno da offrire. Esistono quindi dei tempi per la parola, per l’ascolto, per il sostegno e gli incoraggiamenti, tutti assolutamente indispensabili per i membri dell’equipe al fine di poter continuare a funzionare correttamente tutti insieme.

“E’ sempre dura” riconoscono tutti “ma lo è soprattutto, e prima di tutto, per le famiglie. “


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Salvare la vita quando si può, prendersi cura sempre (Fondazione Malagutti, Mantova, "Diritti a Colori 2014 “)

 

Questa grande attenzione, che privilegia i desideri e i bisogni dei giovani malati e dei loro cari, dimostra il profondo rispetto che questi curanti hanno verso le famiglie, che esse siano locali o di origine culturale diversa. Siamo ben lontano della visione della “famiglia che disturba”, di una famiglia considerata purtroppo troppo spesso, in alcuni reparti, come “ostacolo” e “ostile”.

Questa nobile attitudine è attiva soltanto in pediatria? O possiamo sperare diventi il comportamento ideale, che desideriamo tutti, in tutti i reparti senza eccezione, lì dove una persona soffre, che sia un bambino, un adulto o una persona anziana.

 

Amanda Castello


 

Cardiologie pédiatrique à l’hôpital Robert Debré, une équipe pétrie d’amour

martedì, aprile 22nd, 2014

La neuvième journée de Paliped
Regards sur les soins palliatifs

Je vous ai dit, dans mon dernier article sur le congrès de Paliped, qui s’est tenu en mars dernier, à Paris, combien j’avais été favorablement impressionnée par le réel esprit d’équipe qui se dégageait de toutes les interventions.

Celle du docteur Constance Beyler, cardiopédiatre, accompagnée par Catherine Mie, cadre de santé, puéricultrice, Ketty Limery, auxiliaire de puériculture et d’autres opérateurs de la cardiologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, à Paris, a été dans ce sens.


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Le docteur Constance Beyler et l’équipe.                      Hopital Robert Debré. Cardiologie pédiatrique

 

Elle a expliqué que les équipes n’hésitent jamais à contacter, si besoin est, des partenaires pouvant les aider dans la prise en charge de l’enfant et de la famille : aumônerie, interprètes, famille proche… car le pourcentage des familles d’émigrés a considérablement augmenté. Les soins et l’accompagnement d’un enfant provenant d’une famille qui se situe aux antipodes culturels du lieu où désormais ces personnes résident, sont à prendre en sérieuse considération si l’on veut vraiment non seulement soigner, mais prendre soin.

Il existe une grande variabilité, due à l’origine ethnique des familles, et cela oblige les équipes à élaborer une réelle réflexion sur les soins et les attitudes à respecter, ou encore à éviter, pour ne pas choquer la sensibilité et les habitudes de ces familles qui sont très souvent éloignées de leur pays d’origine.

C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les équipes font extrêmement attention à respecter la liberté des familles dans l’appropriation de la chambre où se trouve l’enfant. C’est là qu’elles partagent de longs moments d’attente, d’angoisse, de souffrance, de peurs, de doute, de colère et autres émotions que chacun de nous connait. Il ne serait pas concevable d’obliger ces mêmes familles à suivre des règles en contradiction avec leur conception d’aide et de soutien à l’un des leurs quand il est très gravement malade, et encore plus, quand il s’agit d’un enfant ou d’un adolescent.


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Chacun est dépositaire d’une culture qu’il faut savoir accueillir

 

Les membres de l’équipe de la cardiopédiatrie de l’hôpital Robert Debré, ont soulevé un point intéressant dans leur intervention, expliquant que l’accompagnement d’un enfant au sein du service se fait au feeling de chaque soignant. Cela pourrait surprendre certains, très attachés aux lignes-guides de comportement dans les couloirs des services. Pourtant, la pratique démontre que dans des situations très douloureuses et difficiles à vivre comme celles dont nous sommes en train de parler, il est extrêmement important de savoir s’adapter aux besoins et à la réalité de chaque situation, car chaque cas est unique. C’est pourquoi, dans l’équipe, chacun offre, en fonction de ses convictions personnelles et des souhaits de la famille, une prise en charge individualisée. De façon un peu humoristique, le Docteur Constance Beyler rappelle : « il ne s’agit  pas de prêt-à-porter mais du sur-mesure ! »

Ces situations sont naturellement très difficiles à vivre pour tous et font l’objet de débat, ce qui permet à l’équipe de revoir constamment  l’accompagnement et le soutien qu’elles apportent. Il existe donc des temps de parole, d’écoute, de soutien et d’encouragements, absolument indispensables pour les membres de l’équipe, afin de continuer à bien fonctionner tous ensemble. « C’est toujours dur » reconnaissent-ils tous « mais cela l’est surtout, et avant tout, pour les familles ! »

 

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Sauver la vie quand on peut, prendre soin toujours…                              (Fondation Malagutti. Mantoue. Italie. ” Diritti a Colori 2014 “)

 

Cette grande attention, privilégiant les désirs et les besoins des jeunes malades et de leurs proches, démontre le profond respect que ces soignants ont envers ces familles, qu’elles soient locales ou d’origine culturelle différente. On est bien loin de la vision de « la famille qui dérange », de la famille considérée souvent dans certains services comme « obstacle » et « hostile ».

Cette noble attitude est-elle de mise seulement en pédiatrie ? Où peut-on espérer qu’elle puisse devenir le comportement idéal que nous souhaitons tous, dans tous les services sans exception, là où une personne souffre, que ce soit un enfant, un adulte ou une personne âgée.

 

Amanda Castello

Cure palliative pediatriche francesi: lo sguardo d’Amore degli operatori

martedì, marzo 25th, 2014

L’Espace Reuilly ha accolto i partecipanti
alla Nona Giornata di Paliped.

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Le cure palliative pediatriche sono cure d’amore

 

Il titolo della Giornata: Sguardi sulle Cure Palliative.

Quando si parla di cure palliative pediatriche, si intendono le cure palliative offerte in un approccio globale. La finalità è migliorare la qualità di vita e il conforto dei neonati, bambini e adolescenti affetti da una malattia che riduce la loro aspettativa di vita e prendere in carico i loro cari. Paliped, rete di cure palliative pediatriche, ha organizzato la sua 9° Giornata di studio e scambio a Parigi.

La commovente Giornata Paliped ha offerto una riflessione sugli approcci attuali di cura e accompagnamento del bambino e dell’adolescente bisognoso di cure palliative. Uno sguardo particolare è stato dato alla specificità di famiglie di diversa origine culturale.

Per la mattinata, i moderatori sono stati il dottor Sergio Bouznah, direttore del Centro Babel, di Parigi, e Martine Gioia, coordinatrice centrale della Rete île-de-France di Ematologia-Oncologica pediatrica, RiFhoP. L’introduzione della Giornata è stata fatta dalla dottoressa Martine Gabolde, medico coordinatore della Rete Paliped.


Paliped-Parigi-13-marzo-2014Una giornata ricca di insegnamenti e di scambio


Paliped
forma le equipe pediatriche all’approccio palliativo, sensibilizza le équipe di cure palliative alle specificità pediatriche, contribuisce alla ricerca clinica nel campo delle cure palliative pediatriche, assicura la presa in carico dei bambini e dei loro cari.

Paliped offre un orientamento, dei consigli, un sostegno alle équipe curanti e ai diversi operatori che accompagnano un bambino e i suoi cari.

La rete Paliped offre una formazione al personale curante, in struttura e a domicilio, dipendente dal servizio sanitario nazionale o privato e anche, naturalmente, a tutte le équipe curanti coinvolte nelle cure palliative.

Paliped aiuta anche nell’organizzazione dell’assistenza psicologica continuativa ai genitori, ai  fratelli e sorelle e ai cari in lutto.

La Rete île-de-France di Oncoematologia pediatrica, RiFhoP, svolge un collegamento tra tutte le persone coinvolte nella presa a carico dei bambini e degli adolescenti curati in ematologia oppure in oncologia.

 

La Rete Paliped si trova
3/5 Rue de Metz
75010 Parigi
Telefono 01 48 01 90 2101 48 01 90 21
(dall
’Italia 0033 1 48 01 90 210033 1 48 01 90 21 )


cure-pediatriche-palliativeAiutare il bambino, l’adolescente e i suoi cari.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)


La Rete Paliped è nata nel 2010 a seguito di una riflessione partita dai pediatri e dai rappresentanti di reti e strutture di Cure Palliative con l’obiettivo di poter offrire un servizio specifico per i più giovani.

 

Paliped ha strutturato al suo interno diversi gruppi specifici per ogni settore che operano in costante sinergia:

1. Il gruppo Formazione. Organizza due grandi giornate annuali;

2. Il gruppo Interpsy. Ha organizzato cinque incontri nel 2013. È costituito da psicologi clinici che si confrontano le rispettiva pratiche ed esperienze in ambito di cure palliative pediatriche.

Tra i temi di quest’anno:
* I collegamenti con le famiglie,
* Il ruolo della religione nell’accompagnamento,
* Il passaggio da bambino ad adulto per i giovani pluridisabili
* Il ruolo dell’alimentazione artificiale nella relazione bambino-genitore

3. Il gruppo pluridisabilità. Elabora una giornata territoriale di formazione sulla pluridisabilità, partecipa all’organizzazione di soggiorni di sostegno per i bambini seguiti in neurologia.


 

Espace-Reuilly-Parigi-convegno-cure-palliative-pediatricheL’Espace Reuilly, luogo della conferenza Paliped


Una giornata intensa e colma di emozioni.

Il dottore Alain de Broca, neuropediatra di Amiens, filosofo e scrittore, ha parlato della transculturalità nel campo della cura palliativa pediatrica.
Sono stati poi affrontati casi clinici. Ognuna di queste situazioni è stata presentata da un’équipe di operatori in cure palliative. Quello che emerge soprattutto è il senso dell’equipe, la democratizzazione della relazione medico-operatori, l’ascolto reciproco e l’utilizzo delle diverse competenze al servizio del bambino e dell’adolescente ammalato, così come dei suoi cari.

L’umiltà intellettuale con la quale ognuno degli operatori ha esposto i casi clinici ha particolarmente richiamata la mia attenzione. Non hanno mai esitato a riconoscere gli errori, le difficoltà, la loro fragilità in quanto esseri umano al di là del loro essere professionale.

Metterò il più velocemente possibile a disposizione di tutti le registrazioni che ho fatto di alcuni interventi della 9° giornata Paliped

 

Amanda Castello

 

cure-palliative-pediatriche-Parigi-PalipedPermettere al bambino e all’adolescente di vivere i suoi sogni fino alla fine.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)