Archive for the ‘aiuto persona malata e famigliari’ Category

Questionario sul lutto: la tua esperienza conta

venerdì, novembre 18th, 2016

lutto_aiuto

Uno degli ambiti di attività dell’Associazione A.R.T. è il lutto. 

Abbiamo deciso di usare i canali social (la nostra pagina facebook, il profilo twitter e questo blog) per sottoporre a tutti voi che ci seguite un questionario sul lutto.

La finalità è usare i canali social e il web per allargare la nostra riflessione ed offrire, in un secondo tempo, degli strumenti che possano rispondere ai bisogni e problemi emersi utilizzando questi stessi mezzi.

 

Se avete vissuto l’esperienza di un lutto,
vi invitiamo a partecipare
e ad offrici il vostro contributo rispondendo online al nostro questionario.

 

Per tutti coloro che risponderanno al questionario, l’A.R.T. farà omaggio del libro in PDF “Un Alien chiamato Dottor Crabe” della Fondatrice della nostra Associazione, la dottoressa Amanda Castello.

Potete compilarlo in formula anonima oppure indicare, alla fine, nome e cognome. La scelta non pregiudicherà la trasmissione dei risultati. Questi saranno oggetto di una comunicazione che pubblicheremo sui profili social dell’Associazione.

Per compilare il questionario
e ricevere in omaggio il libro in PDF di Amanda Castello
cliccate qui:
https://docs.google.com/…/1FAIpQLSekkb0HLNvvDIz3S_…/viewform

 

Grazie di cuore per l’aiuto!

Cosa abbiamo combinato?!?

venerdì, settembre 23rd, 2016

Sappiamo che ve lo chiedete…
Ecco, allora, il post che risponderà dettagliatamente alla vostra domanda!

Perché noi volontari dell’A.R.T. dallo scorso anno ad oggi di cose ne abbiamo davvero “combinate” tante… e ve le raccontiamo tutte nel

 

Resoconto delle attività svolte dall’A.R.T.
dall’ultima Assemblea Generale
dell’13 Settembre 2015

 

che è stato elaborato per l’Assemblea Generale della nostra Associazione che si è svolta domenica scorsa, 18 Settembre, a Bettola.

 

Lo trovate di seguito, diviso per aree e progetti.

 

Aspettiamo i vostri commenti 🙂

Buona lettura!

 

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Aiuto a chi affronta la malattia grave ed inguaribile

L’A.R.T. negli anni si è impegnata affinché le cure palliative diventassero una realtà a disposizione di tutti i malati che ne hanno bisogno. Y Tanti sono stati i risultati ottenuti in questo senso in diverse città italiane e le collaborazioni realizzate con il mondo delle cure palliative in Francia. Prosegue con costanza il lavoro di sostegno psicologico a persone o a gruppi famigliari che affrontano la malattia di un loro caro con un’attenzione particolare ai più giovani.

 

Supporto al lutto

Una parte importante del lavoro dell’A.R.T. è dedicato al supporto a persone, famiglie e gruppi che vivono la difficile esperienza del lutto. Non possiamo, per ovvie ragioni, elencare tutti gli interventi realizzati dallo scorso anno in questo ambito dai volontari A.R.T., in particolare dalla dr.ssa Amanda Castello, che da sempre mette a disposizione il suo professionale e competente sostegno in modo completamente gratuito. Grazie ai riscontri ricevuti, possiamo però affermare che i percorsi di supporto dell’A.R.T. hanno rappresentato un prezioso aiuto in molte situazioni davvero complesse e difficili. Abbiamo anche iniziato un lavoro di sostegno a persone che devono affrontare la morte di un animale di compagnia, elemento importante degli affetti in una vita.

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Divulgazione e formazione sui temi delle cure palliative e del supporto al lutto

 

*Un Alien chiamato Dottor Crabe

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A giugno 2016 è uscito su Amazon, sia in versione cartacea che e-book, il nuovo libro della Fondatrice dell’A.R.T. “Un Alien chiamato Dottor Crabe”.

L’opera è stata pubblicata prima in Francia dove ha avuto un’ottima accoglienza, sia a livello di pubblico (vanta sulla pagina Amazon.fr già 27 commenti, tutti ottimi) che di media, varie interviste alla dr.ssa Castello sono state diffuse in radio, su blog, siti… ed è stato anche presentato al Salone del Libro di Parigi nel marzo scorso.

Il libro, in una versione ridotta, era stato pubblicato dalle edizioni Ponte Gobbo di Piacenza anni fa. Quello pubblicato era solo il primo racconto della versione attuale e vantava già la prefazione del Prof. Vittorio Ventafridda, ritenuto il padre delle cure palliative in Italia.

La nuova edizione, interamente rinnovata, si articola in tre parti e vanta, oltre a quella del Prof. Ventafridda, la prefazione della dr.ssa Chatal Catant, una dei fondatori del movimento delle cure palliative in Francia e membro dell’A.R.T., e la postfazione della dr.ssa Annie Babu, pioniera nella mediazione famigliare e autrice di numerose opere di successo sul diritto di famiglia e sul fine vita.

Ecco la sinossi dell’opera:

Una coppia profondamente unita. La loro terribile battaglia svela la forza dell’amore vero, l’efficacia delle medicine dolci, l’importanza di curare le vecchie ferite dell’anima per calmare quelle del corpo fisico.
Molti di noi vivono o hanno vissuto una delle prove più difficili dell’esistenza: l’accompagnamento di un essere caro nella battaglia per la vita. La parola cancro fa paura. Il cancro è vissuto come una condanna, una punizione, un’ingiustizia. La lotta appare impari. Ci si sente impotenti, traditi… E’ proprio in quei momenti, però, che si scopre in se stessi un’energia nuova, una capacità insospettabile di lottare, di vivere con intensità gli istanti magici che il destino ci offre.

“La lettera al Dottor Crabe” sconvolge con la sua intensità drammatica. Si assiste in diretta al combattimento al gigantesco combattimento.
Infine, l’autrice apre il suo cuore e condivide con il lettore un momento molto intimo, doloroso, a volte amaro ma pieno di speranza e di impegno solidale.

L’opera è disponibile presso l’A.R.T. (potete richiederla con dedica personalizzata dell’autrice) e online su Amazon a questa pagina

 

**A spasso con Padì… su Amazon!

Un importante traguardo raggiunto: il libro A spasso con Padì lungo il ciclo della vita di Amanda Castello è online su Amazon in versione e-book e cartacea, in italiano e francese, da marzo 2016.

Un grande risultato per l’opera che può così più facilmente raggiungere i bambini, le famiglie e gli educatori, in tutta Italia e nel mondo, che possono averne bisogno.

Il ricavato è interamente devoluto all’ A.R.T. e permette di realizzare altre opere destinate ad aiutare i ragazzi.

Lo trovate a questa pagina

Chiediamo il tuo aiuto!

– Se hai già letto il libro, vai alla pagina dedicata su Amazon (la trovi qui) e pubblica un commento. I commenti sono fondamentali per permettere a chi cerca di trovare Padì.

– Aiutaci a diffondere il libro e il suo messaggio attraverso presentazioni, incontri da organizzare in librerie, biblioteche, scuole, gruppi, parrocchie… Ogni proposta ed idea è benvenuta!

– Compila il questionario e aiutaci così a portare avanti questo importante progetto. Trovi il questionario a questa pagina e puoi compilarlo direttamente online in pochi minuti

 

***A.R.T. – PAGINA su Facebook

L’A.R.T. ha modificato il profilo in pagina, adeguandosi alle indicazioni date da Facebook e dando allo spazio social una configurazione più adatta ad una associazione. Contiamo ad oggi su 2063 FOLLOWERS e ogni post pubblicato ottiene un grande riscontro. Attraverso questo strumento, possiamo divulgare letture, iniziative, corsi, convegni, ecc. e portare avanti l’opera di sensibilizzazione culturale per cui A.R.T. nasce.

Suggerite ai vostri contatti su FB di diventare amici dell’A.R.T., ci aiuterete a potenziare la visibilità della nostra pagina.

 

****ART – spazio su Twitter

L’A.R.T. mantiene il suo profilo sul social network Twitter. È un altro canale molto utile per aggiornare in tempo reale sulle nostre iniziative e ci permette di essere in contatto anche con realtà fisicamente lontane da noi, come per esempio hospice inglesi o associazioni di cure palliative francesi.

 

*****ART – canale YouTube

L’A.R.T. ha realizzato in questi anni molti video sulle attività, conferenze, convegni, progetti realizzati… Il web e YouTube in particolare rappresentano uno spazio importante per diffondere questo enorme lavoro e renderlo disponibile a tutti coloro che ne possono beneficiare, siano lontani o vicini. Una grande occasione per portare i messaggi e, soprattutto, l’aiuto dell’A.R.T. a tutti coloro che ne hanno bisogno, nonché delle occasioni di formazione.

Sul canale YouTube dell’Associazione potete trovare tutti i video

Chiediamo il tuo aiuto!

Il sito, il blog e gli spazi su Twitter e su FB sono stati creati e ad oggi sono gestiti ed aggiornati grazie all’impegno costante di alcune volontarie A.R.T. Siamo sempre alla ricerca di altre persone disponibili a darci una mano per pubblicare su uno di questi spazi web. Organizzandosi, è possibile offrire questo volontariato da casa senza doversi recare alla sede A.R.T. ogni volta. Aspettiamo le tue proposte!

 

Collaborazioni

 

*Collaborazione con la Fondazione Malagutti per il Concorso “Diritti a Colori”

L’A.R.T. ha incontrato la Fondazione Malagutti e il suo Presidente, dr. Giovanni Malagutti, grazie alla dr.ssa Amanda Castello che ha tenuto un corso di formazione destinato a tutti gli educatori impegnati per la Fondazione all’interno della Comunità per minori “Il Giardino Fiorito” e della Casa Alloggio per persone affette dal virus HIV, prive di riferimenti familiari e sociali, ed è stata relatrice in diversi convegni, come all’interno dello stesso Festival.

Alla luce dei molti valori condivisi e di attività con numerosi punti d’incontro, l’A.R.T. e la Fondazione Malagutti hanno dato vita ad uno scambio di esperienze e ad una collaborazione preziosa.

Il riconoscimento del grande valore culturale e di sensibilizzazione sui temi legati alla difesa dei diritti dei più giovani, è all’origine del desiderio di sostenere attivamente l‘International Children’s Rights Festival, svoltosi a Mantova lo scorso anno. A quest’ultimo ha preso parte una delegazione dell’A.R.T. e la dr.ssa Castello è stata tra le relatrici.

La collaborazione prosegue anche per il 2016 all’interno XIV Concorso Internazionale di Disegno e Arti Figurative “Diritti a Colori”, rivolto ai bambini e ragazzi di età compresa tra i 3 e i 18 anni.

L’iniziativa nata nell’anno 2001 è giunta a coinvolgere, nelle ultime edizioni, una media di circa 10.000 bambini rappresentanti tutte le regioni italiane e 52 nazioni. Il materiale promozionale è stato realizzato in 8 lingue (italiano, inglese, francese, tedesco, spagnolo, portoghese, cinese, arabo) e, ogni anno, inviato ad oltre 7.000 contatti nel mondo: uffici scolastici, biblioteche, Comuni, ludoteche, associazioni, Enti Pubblici e privati.

I contenuti sono disponibili anche sul sito web www.dirittiacolori.it dove le informazioni, anche in lingua inglese e francese, illustrano le modalità di partecipazione e i risultati dell’iniziativa (rassegna stampa e galleria fotografica).

In occasione della nostra Giornata del 18 Settembre il Presidente, Dottor Malagutti, ha presentato il Concorso al quale l’A.R.T. collabora con entusiasmo.

 

 

**Collaborazione con Banda Larga e Spazio Tesla
in favore del Comitato “Di Nuovo Bettola”

L’Associazioni Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. si è impegnata a fianco di altre associazioni per la realizzazione di iniziative benefiche in collaborazione con il Comitato “Di Nuovo Bettola” e con il Comune per la raccolta fondi indirizzata in concreto alla risoluzione di un problema specifico causato dall’alluvione che ha colpito la Val Nure lo scorso settembre: la ricostruzione dell’area aggregativa, ricreativa e sportiva del lungo Nure distrutta dalla piena.

Tre le iniziative di solidarietà targate A.R.T.:

1. CONCERTO “OFFERTA MUSICALE” organizzato in collaborazione con l’associazione Banda Larga di Piacenza, che si è svolto Martedì 24 Novembre 2015 presso la Chiesa di San Giovanni a Bettola (PC).

Protagonisti un gruppo di musicisti legati a Piacenza e alle sue valli che hanno accettato di donare un momento riflessivo e di utilità concreta per ripensare alla tragedia che da poco ha sconvolto le comunità del nostro Appennino.

Artisti coinvolti:
CORO POLIFONICO FARNESIANO (Voci Giovanili e voci miste)
Direttore: Mario Pigazzini
SOLISTI: Anna Maria Chiuri (mezzo soprano), Maurizio Saletti (flauto), Gaetano Galli (oboe).
ENSEMBLE “BANDA LARGA”

2. Concerto “NOTE DI SOLIDARIETÀ”, organizzato con l’Associazione Culturale Spazio Tesla, svoltosi Domenica 13 Dicembre 2015 presso l’Auditorium della Fondazione Piacenza e Vigevano.

Anche in questa occasione la musica è stata la protagonista grazie alla partecipazione del Maestro Stefano Gueresi, pianista mantovano che ha già prestato la sua arte in diverse iniziative benefiche della nostra città e di Anna Chiara Farneti, cantante piacentina che ha aperto il concerto con la sua splendida voce. Il pomeriggio è stato condotto dalla presentatrice Laura Badiini.

 

3. ASTA BENEFICA DELL’OPERA “MELODIA” DEL MAESTRO GETTY BISAGNI.

In concomitanza con i concerti, l’A.R.T. ha dato il via all’asta benefica della magnifica opera del pittore bettolese di fama internazionale. L’autore ha infatti deciso di donare il quadro per la causa e dal nobile gesto l’A.R.T. ha ideato l’asta prestigiosa dall’intento benefico.

In occasione della Giornata A.R.T. del 18 Settembre, è stata consegna ufficialmente l’opera “Melodia”. L’A.R.T. ha ricevuto un’offerta di 1000 Euro con la quale il compratore si è aggiudicato il quadro. La persona, amica dell’A.R.T. e solidale con Bettola, è venuta per l’occasione da Parigi.

Tutto il ricavato degli eventi è interamente devoluto al Comitato “Di Nuovo Bettola” per la ricostruzione dell’area aggregativa, ricreativa e sportiva del lungo Nure distrutta dalla piena.

 

***Collaborazione con Spazio Tesla

Prosegue la fiorente collaborazione con l’Associazione Culturale Spazio Tesla che ha dato vita in questi anni ad importanti eventi, scientifici e culturali.

– Dall’ultima A.G. è stato realizzato, a Dicembre 2015, il convegno sul tema “presso il Centro Congressi Galileo. Trovate il video dell’evento suddiviso per singole relazione sul sito di Spazio Tesla a questa pagina: NDE 2015 – NEAR DEATH EXPERIENCE


L’interessante tematica ed in particolare il suo ruolo nel supporto a chi vive l’esperienza della malattia grave e inguaribile e del lutto, è tra i più recenti oggetti di ricerca e divulgazione dell’A.R.T.

La dottoressa Castello sta sviluppando da alcuni anni uno studio sul tema, collegandosi a quanto emerso dalle più recenti indagini ed esperienze francesi. L’argomento è stato oggetto della sua relazione al Convegno dal titolo: le N.D.E. COME STRUMENTO TERAPEUTICO.

– Il filone di ricerca e divulgazione sulle N.D.E. sarà sviluppato in un importante evento scientifico in programma a Piacenza per giugno 2017: un convegno che vedrà relatore il Dottor Jean-Jacques Charbonier, medico anestesista e rianimatore noto per i suoi studi e testimonianze sulla vita dopo la morte, le N.D.E. e l’esistenza di una coscienza indipendente dall’attività neuronale. Il programma, che è in fase di elaborazione da parte del direttivo A.R.T. e Spazio Tesla, prevede inoltre il coinvolgimento di alcuni importanti medici italiani che potranno apportare un contributo significativo alla riflessione sul tema.

– Tra gli eventi artistici, in occasione della XIV Giornata Mondiale del Suono di Guarigione, Domenica 14 Febbraio, si è tenuto presso il Centro Congressi Galileo il Concerto dello Spirit Gospel Choir. L’evento ha visto protagonista il Coro diretto da Andrea Zermani ed è stato organizzato da Anna Chiara Farneti e Spazio Tesla a beneficio dell’A.R.T.

Durante la serata ha preso la parola la nostra Fondatrice, Amanda Castello, che ha così avuto modo di presentare il lavoro dell’A.R.T. al numeroso pubblico intervenuto.

 

Fundraising

 

*Il 5 per 1000

Dal 5 per 1000 2013, versato nel maggio 2015, l’A.R.T. ha ricevuto 700 euro.
Continuiamo pertanto ad iscrivere l’A.R.T. tra i beneficiari della possibilità di dedicare il 5 per 1000 delle imposte, comunque dovute, ad una ONLUS riconosciuta e regolarmente iscritta nel Registro delle Associazioni di Volontariato della propria Regione di appartenenza. Per promuovere l’iniziativa L’A.R.T. ha divulgato l’iniziativa con i dettagli necessari per fare la donazione, via mail.

Chiediamo il tuo aiuto!

– Aiutaci a diffondere questa possibilità tra amici e conoscenti. Hai ricevuto via mail la presentazione con tutti i dati necessari per devolvere il 5 per 1000 all’A.R.T. Puoi inoltrarla ai tuoi contatti magari con due righe personali in cui spieghi la tua fiducia nel lavoro dell’Associazione. Molti vorrebbero donare a realtà conosciute, personalmente o indirettamente, per essere certi che il loro sostegno vada a buon fine. Il tuo passaparola può essere importante in questo senso.

– Se preferisci distribuire la presentazione in versione cartacea, contattaci e saremo felici di fornirti tutte le copie necessarie.

– Un’ottima idea è portarne alcune copie presso la realtà dove ti rivolgi per la tua dichiarazione dei redditi. Spesso le persone chiedono proprio in questa sede consigli o indicazioni di Onlus a cui donare il loro 5 per 1000

 

**Un caffè per l’A.R.T.

Continua l’iniziativa per diffondere l’adesione all’A.R.T. Ricordiamo infatti che basta il costo di un caffè alla settimana per un anno per diventare soci dell’Associazione contribuendo così ad un sostegno preziosissimo.

Chiediamo il tuo aiuto!

Diffondi la proposta “Un caffè per l’A.R.T.”. Se non lo hai più, richiedici l’opuscolo Un caffè per l’A.R.T. oppure scaricalo dal nostro sito. Diffondilo a tutto il tuo mailing o stampato a colleghi, amici, conoscenti… L’adesione all’A.R.T. è annuale, revocabile e rinnovabile.

 

Un pensiero speciale per i membri e gli amici A.R.T.
che non ci sono più

Ci teniamo a ricordare con affetto e stima gli amici e membri dell’Associazione che quest’anno ci hanno lasciato:
Il Dottor Roberto Ferri, di Novara, membro dell’A.R.T.
Giovanni Signani, marito di Anna Gioietto, amico dell’A.R.T.

 

 

Cardiologia pediatrica dell’ospedale Robert Debré di Parigi: un’équipe che lavora con amore

mercoledì, aprile 23rd, 2014

La nona giornata di Paliped: sguardi sulle cure palliative

 

Vi avevo detto, nel mio ultimo articolo sul congresso di Paliped, che si è svolto a Parigi nel marzo scorso, quanto ero stata favorevolmente impressionata dal reale spirito d’équipe che traspariva da tutti gli interventi. Quello della dottoressa Constance Beyler, cardiologa pediatra, accompagnata da Catherine Mie, caposala e puericultrice, Ketty Limery, ausiliaria di puericultura, ed altri operatori della cardiologia pediatrica dell’ospedale Robert Debré, è uno di quelli.

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La dottoressa Constance Beyler e l'équipe della Cardiologia pediatrica

 

La dottoressa ha spiegato che le équipe non esitano mai a contattare, se necessario, dei partner in grado di aiutarle nella presa in carico del bambino e della famiglia: religiosi, interpreti, amici… La percentuale delle famiglie dei migranti è aumentata in modo esponenziale. Un bambino che proviene da una famiglia situata agli antipodi culturali dal luogo dove oramai queste persone risiedono, ha bisogno di un’attenzione particolare se vogliamo realmente non soltanto curare, ma prendersi cura.

Esiste una grande variabilità, dovuta all’origine etnica delle famiglie, e questo obbliga le équipe ad elaborare una reale riflessione sulle cure e le attitudini da rispettare, oppure da evitare, per non urtare la sensibilità e le abitudini di queste famiglie che sono molto spesso così lontane dal loro paese di origine.

È anche una delle ragioni per le quali le équipe fanno estremamente attenzione a rispettare la libertà delle famiglie nell’appropriarsi della camera dove si trova il bambino. È in questo luogo che esse condividono lunghi momenti di attesa, di angoscia, di sofferenza, di paure, di dubbio, di collera e altre emozioni che ognuno di noi conosce. Non sarebbe concepibile obbligare queste stesse famiglie a seguire delle regole in contraddizione con il loro concetto di aiuto e di sostegno a uno dei propri cari quando è molto gravemente malato e ancora di più quando si tratta di un bambino o di un’adolescente.

 

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Ognuno è depositario di una cultura che bisogna saper accogliere

 

I membri dell’équipe della cardiologia pediatrica dell’Ospedale Robert Debré hanno toccato un punto interessante nel loro intervento, spiegando che l’accompagnamento di un bambino dentro il reparto si in accordo con l’intuizione e la sensibilità di ogni curante. Questo potrebbe sorprendere alcuni, molto legati e dipendenti dall’osservanza delle linee guida di comportamento nei corridori dei reparti. Però, la pratica dimostra che nelle situazioni molto dolorose e difficili da gestire, come quelle di cui stiamo parlando, risulta estremamente importante sapersi adattare ai bisogni e alla realtà di ogni situazione, perché ogni caso è unico.  Ed è per questo che ogni membro dell’équipe, in accordo con le sue convinzioni personali e i desideri della famiglia, offre una presa in carico individualizzata, personalizzata. Con ironia la dottoressa Constance Beyler ricorda: “non si tratta di un prêt à porter, ma di un su misura!”

Queste situazioni sono naturalmente molto difficili da vivere per tutti e sono oggetto di dibattiti, che permettono all’equipe di rivedere costantemente l’accompagnamento e il sostegno da offrire. Esistono quindi dei tempi per la parola, per l’ascolto, per il sostegno e gli incoraggiamenti, tutti assolutamente indispensabili per i membri dell’equipe al fine di poter continuare a funzionare correttamente tutti insieme.

“E’ sempre dura” riconoscono tutti “ma lo è soprattutto, e prima di tutto, per le famiglie. “


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Salvare la vita quando si può, prendersi cura sempre (Fondazione Malagutti, Mantova, "Diritti a Colori 2014 “)

 

Questa grande attenzione, che privilegia i desideri e i bisogni dei giovani malati e dei loro cari, dimostra il profondo rispetto che questi curanti hanno verso le famiglie, che esse siano locali o di origine culturale diversa. Siamo ben lontano della visione della “famiglia che disturba”, di una famiglia considerata purtroppo troppo spesso, in alcuni reparti, come “ostacolo” e “ostile”.

Questa nobile attitudine è attiva soltanto in pediatria? O possiamo sperare diventi il comportamento ideale, che desideriamo tutti, in tutti i reparti senza eccezione, lì dove una persona soffre, che sia un bambino, un adulto o una persona anziana.

 

Amanda Castello


 

Cardiologie pédiatrique à l’hôpital Robert Debré, une équipe pétrie d’amour

martedì, aprile 22nd, 2014

La neuvième journée de Paliped
Regards sur les soins palliatifs

Je vous ai dit, dans mon dernier article sur le congrès de Paliped, qui s’est tenu en mars dernier, à Paris, combien j’avais été favorablement impressionnée par le réel esprit d’équipe qui se dégageait de toutes les interventions.

Celle du docteur Constance Beyler, cardiopédiatre, accompagnée par Catherine Mie, cadre de santé, puéricultrice, Ketty Limery, auxiliaire de puériculture et d’autres opérateurs de la cardiologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, à Paris, a été dans ce sens.


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Le docteur Constance Beyler et l’équipe.                      Hopital Robert Debré. Cardiologie pédiatrique

 

Elle a expliqué que les équipes n’hésitent jamais à contacter, si besoin est, des partenaires pouvant les aider dans la prise en charge de l’enfant et de la famille : aumônerie, interprètes, famille proche… car le pourcentage des familles d’émigrés a considérablement augmenté. Les soins et l’accompagnement d’un enfant provenant d’une famille qui se situe aux antipodes culturels du lieu où désormais ces personnes résident, sont à prendre en sérieuse considération si l’on veut vraiment non seulement soigner, mais prendre soin.

Il existe une grande variabilité, due à l’origine ethnique des familles, et cela oblige les équipes à élaborer une réelle réflexion sur les soins et les attitudes à respecter, ou encore à éviter, pour ne pas choquer la sensibilité et les habitudes de ces familles qui sont très souvent éloignées de leur pays d’origine.

C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les équipes font extrêmement attention à respecter la liberté des familles dans l’appropriation de la chambre où se trouve l’enfant. C’est là qu’elles partagent de longs moments d’attente, d’angoisse, de souffrance, de peurs, de doute, de colère et autres émotions que chacun de nous connait. Il ne serait pas concevable d’obliger ces mêmes familles à suivre des règles en contradiction avec leur conception d’aide et de soutien à l’un des leurs quand il est très gravement malade, et encore plus, quand il s’agit d’un enfant ou d’un adolescent.


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Chacun est dépositaire d’une culture qu’il faut savoir accueillir

 

Les membres de l’équipe de la cardiopédiatrie de l’hôpital Robert Debré, ont soulevé un point intéressant dans leur intervention, expliquant que l’accompagnement d’un enfant au sein du service se fait au feeling de chaque soignant. Cela pourrait surprendre certains, très attachés aux lignes-guides de comportement dans les couloirs des services. Pourtant, la pratique démontre que dans des situations très douloureuses et difficiles à vivre comme celles dont nous sommes en train de parler, il est extrêmement important de savoir s’adapter aux besoins et à la réalité de chaque situation, car chaque cas est unique. C’est pourquoi, dans l’équipe, chacun offre, en fonction de ses convictions personnelles et des souhaits de la famille, une prise en charge individualisée. De façon un peu humoristique, le Docteur Constance Beyler rappelle : « il ne s’agit  pas de prêt-à-porter mais du sur-mesure ! »

Ces situations sont naturellement très difficiles à vivre pour tous et font l’objet de débat, ce qui permet à l’équipe de revoir constamment  l’accompagnement et le soutien qu’elles apportent. Il existe donc des temps de parole, d’écoute, de soutien et d’encouragements, absolument indispensables pour les membres de l’équipe, afin de continuer à bien fonctionner tous ensemble. « C’est toujours dur » reconnaissent-ils tous « mais cela l’est surtout, et avant tout, pour les familles ! »

 

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Sauver la vie quand on peut, prendre soin toujours…                              (Fondation Malagutti. Mantoue. Italie. ” Diritti a Colori 2014 “)

 

Cette grande attention, privilégiant les désirs et les besoins des jeunes malades et de leurs proches, démontre le profond respect que ces soignants ont envers ces familles, qu’elles soient locales ou d’origine culturelle différente. On est bien loin de la vision de « la famille qui dérange », de la famille considérée souvent dans certains services comme « obstacle » et « hostile ».

Cette noble attitude est-elle de mise seulement en pédiatrie ? Où peut-on espérer qu’elle puisse devenir le comportement idéal que nous souhaitons tous, dans tous les services sans exception, là où une personne souffre, que ce soit un enfant, un adulte ou une personne âgée.

 

Amanda Castello

Cure palliative pediatriche francesi: lo sguardo d’Amore degli operatori

martedì, marzo 25th, 2014

L’Espace Reuilly ha accolto i partecipanti
alla Nona Giornata di Paliped.

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Le cure palliative pediatriche sono cure d’amore

 

Il titolo della Giornata: Sguardi sulle Cure Palliative.

Quando si parla di cure palliative pediatriche, si intendono le cure palliative offerte in un approccio globale. La finalità è migliorare la qualità di vita e il conforto dei neonati, bambini e adolescenti affetti da una malattia che riduce la loro aspettativa di vita e prendere in carico i loro cari. Paliped, rete di cure palliative pediatriche, ha organizzato la sua 9° Giornata di studio e scambio a Parigi.

La commovente Giornata Paliped ha offerto una riflessione sugli approcci attuali di cura e accompagnamento del bambino e dell’adolescente bisognoso di cure palliative. Uno sguardo particolare è stato dato alla specificità di famiglie di diversa origine culturale.

Per la mattinata, i moderatori sono stati il dottor Sergio Bouznah, direttore del Centro Babel, di Parigi, e Martine Gioia, coordinatrice centrale della Rete île-de-France di Ematologia-Oncologica pediatrica, RiFhoP. L’introduzione della Giornata è stata fatta dalla dottoressa Martine Gabolde, medico coordinatore della Rete Paliped.


Paliped-Parigi-13-marzo-2014Una giornata ricca di insegnamenti e di scambio


Paliped
forma le equipe pediatriche all’approccio palliativo, sensibilizza le équipe di cure palliative alle specificità pediatriche, contribuisce alla ricerca clinica nel campo delle cure palliative pediatriche, assicura la presa in carico dei bambini e dei loro cari.

Paliped offre un orientamento, dei consigli, un sostegno alle équipe curanti e ai diversi operatori che accompagnano un bambino e i suoi cari.

La rete Paliped offre una formazione al personale curante, in struttura e a domicilio, dipendente dal servizio sanitario nazionale o privato e anche, naturalmente, a tutte le équipe curanti coinvolte nelle cure palliative.

Paliped aiuta anche nell’organizzazione dell’assistenza psicologica continuativa ai genitori, ai  fratelli e sorelle e ai cari in lutto.

La Rete île-de-France di Oncoematologia pediatrica, RiFhoP, svolge un collegamento tra tutte le persone coinvolte nella presa a carico dei bambini e degli adolescenti curati in ematologia oppure in oncologia.

 

La Rete Paliped si trova
3/5 Rue de Metz
75010 Parigi
Telefono 01 48 01 90 2101 48 01 90 21
(dall
’Italia 0033 1 48 01 90 210033 1 48 01 90 21 )


cure-pediatriche-palliativeAiutare il bambino, l’adolescente e i suoi cari.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)


La Rete Paliped è nata nel 2010 a seguito di una riflessione partita dai pediatri e dai rappresentanti di reti e strutture di Cure Palliative con l’obiettivo di poter offrire un servizio specifico per i più giovani.

 

Paliped ha strutturato al suo interno diversi gruppi specifici per ogni settore che operano in costante sinergia:

1. Il gruppo Formazione. Organizza due grandi giornate annuali;

2. Il gruppo Interpsy. Ha organizzato cinque incontri nel 2013. È costituito da psicologi clinici che si confrontano le rispettiva pratiche ed esperienze in ambito di cure palliative pediatriche.

Tra i temi di quest’anno:
* I collegamenti con le famiglie,
* Il ruolo della religione nell’accompagnamento,
* Il passaggio da bambino ad adulto per i giovani pluridisabili
* Il ruolo dell’alimentazione artificiale nella relazione bambino-genitore

3. Il gruppo pluridisabilità. Elabora una giornata territoriale di formazione sulla pluridisabilità, partecipa all’organizzazione di soggiorni di sostegno per i bambini seguiti in neurologia.


 

Espace-Reuilly-Parigi-convegno-cure-palliative-pediatricheL’Espace Reuilly, luogo della conferenza Paliped


Una giornata intensa e colma di emozioni.

Il dottore Alain de Broca, neuropediatra di Amiens, filosofo e scrittore, ha parlato della transculturalità nel campo della cura palliativa pediatrica.
Sono stati poi affrontati casi clinici. Ognuna di queste situazioni è stata presentata da un’équipe di operatori in cure palliative. Quello che emerge soprattutto è il senso dell’equipe, la democratizzazione della relazione medico-operatori, l’ascolto reciproco e l’utilizzo delle diverse competenze al servizio del bambino e dell’adolescente ammalato, così come dei suoi cari.

L’umiltà intellettuale con la quale ognuno degli operatori ha esposto i casi clinici ha particolarmente richiamata la mia attenzione. Non hanno mai esitato a riconoscere gli errori, le difficoltà, la loro fragilità in quanto esseri umano al di là del loro essere professionale.

Metterò il più velocemente possibile a disposizione di tutti le registrazioni che ho fatto di alcuni interventi della 9° giornata Paliped

 

Amanda Castello

 

cure-palliative-pediatriche-Parigi-PalipedPermettere al bambino e all’adolescente di vivere i suoi sogni fino alla fine.
(concorso di illustrazioni “Diritti a colori”- Fondazione Malagutti – Mantova 2014)