La neuvième journée de Paliped
Regards sur les soins palliatifs

Je vous ai dit, dans mon dernier article sur le congrès de Paliped, qui s’est tenu en mars dernier, à Paris, combien j’avais été favorablement impressionnée par le réel esprit d’équipe qui se dégageait de toutes les interventions.

Celle du docteur Constance Beyler, cardiopédiatre, accompagnée par Catherine Mie, cadre de santé, puéricultrice, Ketty Limery, auxiliaire de puériculture et d’autres opérateurs de la cardiologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, à Paris, a été dans ce sens.


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Le docteur Constance Beyler et l’équipe.                      Hopital Robert Debré. Cardiologie pédiatrique

 

Elle a expliqué que les équipes n’hésitent jamais à contacter, si besoin est, des partenaires pouvant les aider dans la prise en charge de l’enfant et de la famille : aumônerie, interprètes, famille proche… car le pourcentage des familles d’émigrés a considérablement augmenté. Les soins et l’accompagnement d’un enfant provenant d’une famille qui se situe aux antipodes culturels du lieu où désormais ces personnes résident, sont à prendre en sérieuse considération si l’on veut vraiment non seulement soigner, mais prendre soin.

Il existe une grande variabilité, due à l’origine ethnique des familles, et cela oblige les équipes à élaborer une réelle réflexion sur les soins et les attitudes à respecter, ou encore à éviter, pour ne pas choquer la sensibilité et les habitudes de ces familles qui sont très souvent éloignées de leur pays d’origine.

C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles les équipes font extrêmement attention à respecter la liberté des familles dans l’appropriation de la chambre où se trouve l’enfant. C’est là qu’elles partagent de longs moments d’attente, d’angoisse, de souffrance, de peurs, de doute, de colère et autres émotions que chacun de nous connait. Il ne serait pas concevable d’obliger ces mêmes familles à suivre des règles en contradiction avec leur conception d’aide et de soutien à l’un des leurs quand il est très gravement malade, et encore plus, quand il s’agit d’un enfant ou d’un adolescent.


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Chacun est dépositaire d’une culture qu’il faut savoir accueillir

 

Les membres de l’équipe de la cardiopédiatrie de l’hôpital Robert Debré, ont soulevé un point intéressant dans leur intervention, expliquant que l’accompagnement d’un enfant au sein du service se fait au feeling de chaque soignant. Cela pourrait surprendre certains, très attachés aux lignes-guides de comportement dans les couloirs des services. Pourtant, la pratique démontre que dans des situations très douloureuses et difficiles à vivre comme celles dont nous sommes en train de parler, il est extrêmement important de savoir s’adapter aux besoins et à la réalité de chaque situation, car chaque cas est unique. C’est pourquoi, dans l’équipe, chacun offre, en fonction de ses convictions personnelles et des souhaits de la famille, une prise en charge individualisée. De façon un peu humoristique, le Docteur Constance Beyler rappelle : « il ne s’agit  pas de prêt-à-porter mais du sur-mesure ! »

Ces situations sont naturellement très difficiles à vivre pour tous et font l’objet de débat, ce qui permet à l’équipe de revoir constamment  l’accompagnement et le soutien qu’elles apportent. Il existe donc des temps de parole, d’écoute, de soutien et d’encouragements, absolument indispensables pour les membres de l’équipe, afin de continuer à bien fonctionner tous ensemble. « C’est toujours dur » reconnaissent-ils tous « mais cela l’est surtout, et avant tout, pour les familles ! »

 

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Sauver la vie quand on peut, prendre soin toujours…                              (Fondation Malagutti. Mantoue. Italie. ” Diritti a Colori 2014 “)

 

Cette grande attention, privilégiant les désirs et les besoins des jeunes malades et de leurs proches, démontre le profond respect que ces soignants ont envers ces familles, qu’elles soient locales ou d’origine culturelle différente. On est bien loin de la vision de « la famille qui dérange », de la famille considérée souvent dans certains services comme « obstacle » et « hostile ».

Cette noble attitude est-elle de mise seulement en pédiatrie ? Où peut-on espérer qu’elle puisse devenir le comportement idéal que nous souhaitons tous, dans tous les services sans exception, là où une personne souffre, que ce soit un enfant, un adulte ou une personne âgée.

 

Amanda Castello