soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins d’amour


L’espace Reuilly
a accueilli les participants
à
la neuvième Journée de Paliped.


Le titre : « Regards sur les Soins Palliatifs »

Quand on parle de soins palliatifs pédiatriques on entend les soins palliatifs délivrés dans une approche globale. Le but est d’améliorer la qualité de vie et le confort des nouveau-nés, des enfants et des adolescents atteints d’une maladie réduisant leur espérance de vie et de prendre en charge leurs proches.

Cette émouvante journée a offert une réflexion sur les approches actuelles quant aux soins, à l’accompagnement de l’enfant et de l’adolescent ayant besoin de soins palliatifs. Un regard particulier a été porté sur la spécificité des familles d’origine culturelle différente.

Le matin, les modérateurs ont été le Docteur Serge Bouznah, directeur du Centre Babel, à Paris et Martine Gioia, coordinatrice centrale du Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique, RiFhoP. L’introduction de la journée a été faite par le Docteur Martine Gabolde, médecin coordinateur du réseau Paliped.

Paliped

Une journée riche d’enseignements et d’échanges


Paliped
forme les équipes pédiatriques à la démarche palliative, à sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités pédiatriques, à contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, à s’assurer de la prise en charge des enfants et de leur entourage.

Paliped offre une orientation, des conseils, un soutien aux équipes soignantes et aux différents intervenants accompagnant un enfant et ses proches.

Le réseau Paliped offre une formation aux personnels médicaux-sociaux et sanitaires et aux professionnels libéraux et à toutes les équipes soignantes appliquées dans les soins palliatifs.

Le réseau aide aussi à l’organisation du suivi psychologique des parents, des fratries et des proches endeuillés.

Le Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique, RiFhoP est un lien entre toutes les personnes impliquées dans les prises en charge des enfants et des adolescents traités en hématologie ou en oncologie.

Le réseau Paliped se trouve 3-5 rue de Metz, 75010 Paris.
Le t
éléphone est le 01 48 01 90 2101 48 01 90 21

soins-palliatifs-pediatriques-enfant-adolescent-ses-proches

Aider l’enfant, l’adolescent et ses proches (concours illustration Fondation Malaguti)


Ce r
éseau est né en 2010 après une réflexion initiée par des pédiatres et des représentants des réseaux et des structures en soins palliatifs de milieux adultes afin doffrir un service spécifique aux plus jeunes.

Paliped a structuré différents groupes œuvrant chacun dans un secteur particulier et en synergie :

1. Le groupe formation organise deux grandes journées annuelles.

2. Le groupe Interpsy a organisé cinq rencontres en 2013. il est constitué de psychologues cliniciens qui échangent autour de leurs pratiques en pédiatrie palliative. Parmi les thèmes de cette année : les liens avec les familles, la place de la religion dans l’accompagnement, le passage enfants-adultes pour les jeunes polyhandicapés, la place de l’alimentation artificielle dans la relation enfants-parents.

3. Le groupe Polyhandicap élabore une journée territoriale de formation sur le Polyhandicap, participe à l’organisation des séjours de répit pour des enfants suivis en neurologie.


L'Espace Reuilly, lieu de la conférence
L’Espace Reuilly, lieu de la conférence Paliped

 


Une journ
ée intense remplie d’émotions.

Le docteur Alain de Broca, neuropédiatre à Amiens, philosophe et écrivain, a parlé de la Transculturalité dans le champ du soin palliatif pédiatrique. Ont été abordées ensuite des situations cliniques. Chacune de ces situations a été présentée par une équipe dopérateurs en soins palliatifs. Ce qui ressort surtout, c’est le sens de l’équipe, la démocratisation de la relation médecin-opérateurs, l’écoute réciproque et l’utilisation des différentes compétences au service de l’enfant et de l’adolescent malade et de ses proches.

L’humilité intellectuelle avec laquelle chacun des opérateurs a exposé les cas cliniques m’a beaucoup marquée. Ils n’ont jamais hésité à reconnaître les erreurs, les difficultés, leur fragilité en tant qu’être humain au-delà de l’être professionnel.

Je mettrai le plus vite possible à disposition les enregistrements que jai faits de quelques-unes des interventions à la 9ème Journée Paliped.

Amanda Castello


Songe d'un enfant
Songe d’un enfant (concours illustration Fondation Malaguti)