Il primo Hospice pediatrico in Europa si trova a Padova ed è diretto dalla dottoressa Franca Benini, responsabile del Servizio di cure palliative nel bambino a Padova e consulente del Ministero della Salute.

In un’intervista, Franca Benini denunciava che “per molto tempo il paziente pediatrico è stato escluso dalle cure palliative, e tuttora troppo spesso gli interventi palliativi rivolti al bambino sono limitati ad esperienze individuali ed isolate. Diverse le motivazioni che probabilmente hanno portato e condizionano il persistere di tale situazione: culturali, affettive, educazionali, organizzative ed economiche. Oltre a ciò, vi è una innegabile difficoltà emozionale nel proporre e affrontare il problema stesso: non è facile parlare di inguaribilità e di morte quando il paziente è un bambino, e spesso si scivola in situazioni di eccesso o abbandono terapeutico.


D‘altro canto non è certamente facile affrontare questo problema. Le competenze necessarie per proporre delle soluzioni efficaci, realistiche ed applicabili sono complesse e interdisciplinari. Ma le esperienze in corso in alcuni Centri italiani (pochissimi purtroppo), confermano la possibilità di prendersi cura dei bambini con malattia inguaribile con competenza e continuità, anche a domicilio, nel rispetto della qualità della vita e dei desideri del piccolo paziente e della sua famiglia.”

Per fortuna, sono tante le figure di spicco in Italia che dedicano competenze professionali e umanità alla causa dei più giovani gravemente malati.

Vogliamo citare una nostra amica, Franca Fossati-Bellani, storica oncologa dei bambini all’Istituto Nazionale per la Cura e la Ricerca sui Tumori (INT) di Milano e oggi nuova presidentessa della Sezione provinciale milanese della LILT (Lega italiana per la lotta contro i tumori) dopo la morte del professor Gianni Ravasi, avvenuta il 24 gennaio scorso.

Già presidentessa del Comitato Servizio Assistenza Bambini, Franca Fossati-Bellani è conosciuta come l'”angelo” dei bimbi malati di cancro. Per anni, ha incontrato ogni settimana i genitori dei piccoli pazienti del suo reparto per dialogare, riflettere insieme sui rapporti nuovi tra genitori e figli che una malattia grave sconvolge, sui rapporti tra il piccolo malato e i suoi amici…

“Io considero i genitori”, spiega la dottoressa Fossati, “come parte integrante dell’équipe terapeutica e, per quanto è possibile, corresponsabili con i medici della gestione della malattia: ma quando il bambino è a casa, i genitori “sono” l’équipe terapeutica principale. Il nostro compito nei loro confronti è di fornire tutte le informazioni utili sull’andamento della malattia e sulle cure. In questa prospettiva le riunioni comuni sono importanti perché servono a conoscerci meglio e a stabilire un rapporto più stretto di collaborazione”.

In questo spirito, la medicina collabora oggi sempre più a stretta contatto con le associazioni non profit, forza indiscussa per una corretta assistenza, cui presenza attiva è sanzionata nella nuova Legge sulle Cure Palliative.


L’Associazione Onlus Bianca Garavaglia, collabora dal 1987 con il reparto di Oncologia Pediatrica dell’INT, spiega Franca Fossati-Bellani, “partecipa con altri soggetti al finanziamento del laboratorio di ricerca collegato al reparto, alla realizzazione dei servizi psicosociali al servizio dei piccoli ricoverati e delle loro famiglie, offrendo borse di studio, attrezzature mediche, assistenze varie”.

Tra gli “Angeli dei bambini malati” – e sono numerosi per fortuna – risalta un altro caro amico, Moncilo Jancovic, Il “medico sorriso” come l’ha definito un bambino.

Milanese, responsabile dell’unità operativa semplice di day hospital di ematologia pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza e docente a contratto in pediatria all’Università di Milano-Bicocca, lavora da anni per portare le cure palliative a domicilio dei suoi piccoli pazienti.

Oltre a pubblicazioni scientifiche numerosissime, il dottor Jancovic ha scritto libri per testimoniare e sensibilizzare i suoi concittadini a questa problematica. I proventi del suo libro “Andrea ti aspetto a San Siro” servono, ad esempio, a sostenere questo suo progetto che con la nuova legge dovrebbe trovarsi facilitato.

Moncilo Jancovic privilegia anche lui l’alleanza terapeutica tra la parte medica e le associazioni di volontariato del settore.


In un’intervista, dichiara “A partire dagli anni ‘80, l’alleanza terapeutica, cioè quella comunione di intenti che gli operatori sanitari da una parte e le famiglie e i volontari dall’altra portano avanti con un unico obiettivo ideale che è quello di poter guarire il maggior numero di bambini possibile, è diventata fondamentale. Oggi circa il 70-80 % dei bambini che si ammala di tumore può guarire, non per caso, ma per quello che è stato fatto. E guarire vuol dire lasciarsi alle spalle l’esperienza della malattia e avere una reintegrazione psicologica e sociale equivalente a un soggetto normale nell’ambito della nostra società, quindi una guarigione, secondo i criteri dell’OMS, completa.”

“I malati in generale e i bambini in particolare hanno bisogno di persone che trasmettano qualcosa di positivo. Una speranza sulla quale lavorare ogni giorno», ripete spesso Jancovic ed è in questa dinamica che si iscrive l’approccio terapeutica al giovanissimo paziente.

Quando partecipò ai convegni organizzati a Piacenza e a Novara dalla nostra Associazione, in occasione della Giornata Nazionale contro il dolore inutile della persona inguaribile cui tema quell’anno era “Il bambino sofferente e la sua famiglia”, il dr. Jancovic raccontò l’assistenza con la sua umanità e semplicità, spiegando quanto fosse fondamentale dialogare con sincerità con i piccoli malati e l’attenzione da offrire ai fratelli e sorelle coinvolti, anche loro e spesso rilegati in secondo piano nel dramma familiare.

Su Facebook è stato fondato il gruppo “Per chi adora Momcilo Jankovic”, indice della stima e dell’affetto di cui gode il Dottore del Sorriso tra molti famigliari e amici che hanno trovato in lui non solo un medico ma un amico.

L’A.R.T. ha collaborato spesso con il dr. Jancovic che sostiene il nostro lavoro e crede nell’operato di Padì-Parole Discrete, un progetto vincente che, dal 2000, offre un sostegno ai ragazzi nella gestione delle loro emozioni.

Il Poster di Padì – Parole Discrete presentato al Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative nelle edizioni 2005 – 2006 – 2007 – 2008

Non tutti i bambini e ragazzi guariscono. La loro sofferenza e quella delle famiglie durante il difficile percorso della malattia e la gestione della sofferenza della famiglia e degli amici dopo la partenza del giovane non è da sottovalutare.
La nostra società non è preparata ad accompagnare la morte di un piccolo essere. La famiglie, li amici, la scuola, le istituzioni religiose, la comunità… spesso non sanno cosa fare o cosa dire. Il lutto del bambino o per un bambino disturba perché non sappiamo gestirlo. Ed è lì che l’A.R.T. ha le competenze per intervenire.


Se come dice il dottor Marcello Orzalesi “in Italia vi sono oltre 11.000 i minori (0-17 anni) affetti da patologie inguaribili che necessitano di cure palliative specialistiche (dato di prevalenza) per periodi a volte prolungati: 1/3 affetto da patologia oncologica e 2/3 da altre patologi, spesso rare e complesse”, la legge appena approvata ci da infine gli strumenti necessari per intervenire correttamente in aiuto dei piccoli malati gravi.

Ma la battaglia è lontana di essere vinta e conclusa. Muoiono oggi circa 1.100 – 1.200 minori, pari a 1 su 10.000. Dove?
Per la maggioranza, nei reparti ospedalieri. Quello che desiderano le famiglie e gli operatori è che sia messa a disposizione di tutti un’assistenza perfetta nel campo delle cure palliative pediatriche, non solo in ospedale che già esiste, ma a casa!

La casa è l’ambiente dove vive il bambino con la sua famiglia, dove la sua cameretta è il suo rifugio, dove costruisce la sua vita, è il luogo dello scambio, dell’accoglienza dei propri cari, degli amici, dei giochi e dove ognuno ha i propri riferimenti e il riflesso della sua identità.


L’assistenza domiciliare in cure palliative e l’hospice pediatrico permetteranno al bambino e ai suoi cari di conservare serenità e dignità, calore e amore, qualità di vita con la certezza di ricevere la stessa assistenza professionale che in un ospedale.

Marcello Orzalesi denuncia la situazione che fino ad oggi è stata la realtà della maggioranza dei bambini gravemente ammalati “1.600.000 giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580.000 giorni nei reparti di terapia intensiva.” Il futuro ci appare però oggi più favorevole ai nostri progetti di assistenza in cure palliative pediatriche. In effetti, se questo è un argomento, i costi stessi dell’assistenza domiciliare diventano un incentivo alla rapida messa in applicazione della Legge 1771.

Come spiega ancora Orzalesi “in ogni caso la scelta di gestire la malattia a domicilio ricade comunque sulle famiglie, con oneri assistenziali, economici ed organizzativi spesso insostenibili. Oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, con la loro presa in carico attraverso una rete dedicata, va sottolineato anche il presumibile risparmio per la sanità pubblica: il costo previsto è di 80/90 milioni di euro all’anno, a fronte dell’attuale spesa di 650 milioni per la gestione ospedaliera.”

L’applicazione della legge dipende quindi dell’attenzione di ognuno di noi. Devono unirsi e collaborare sempre di più in questa “Santa Alleanza terapeutica” i soggetti coinvolti a tutela dei diritti e dei bisogni dei nostri bambini e delle loro famiglie.

E’ fondamentale che i candidati attualmente in corsa per le elezioni regionali, si impegnino pubblicamente per far sì che, in ogni Regione dove saranno chiamati a lavorare se verranno eletti, il loro primo impegno nel campo sanitario sia rendere operativa il più velocemente possibile la Legge 1771.

Chi soffre non può aspettare!


Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.


Nel prossimo post
vi racconterò di una bellissima esperienza teatrale nata da un libro scritto da Gianpietro Scalia, medico piacentino, da poco messa in scena a Piacenza: “Brevissima storia di una bambina e di una gatta che volevano vivere aggrappate alla luna”